Гастростомия и всичко свързано с нея - Littleone 2009-2012
Дъщеря ми беше с гастростома на 1 година. До тази година бяха на сондата. Гастростомията беше поставена заради булбарния синдром - всичко се изливаше в трахеята. Има и трахеостомия. Научихме се да ядем през устата за една година, но не, не, да, и капка ще падне в трахеята. Поради това не искаха да ни деканилират - дадоха ни възможност да се научим да се храним. Така живеехме доскоро, използвайки гастростомия изключително рядко. Докато не се разболях от грип и преглъщането се влоши, особено вода. Те започнаха да дават вода на гастростомата. Има през устата. Но след като говорих с други майки с деца с трахеостомия, се почувствах някак си неудобно и ще помоля да деканулираме тази година - предпочитаме напълно да преминем към гастростома, отколкото да останем с трахеостомия цял живот.
Нашите виртуални приятели в Израел ни помогнаха да вземем прилична лула Kimberly Clark, тъй като този продукт не е сертифициран в нашата страна. И тогава разбрах защо нашите хирурзи толкова много се опитваха да ни "образоват" относно храната - животът с катетър на Фоли вместо прилична гастростомна тръба е просто ужасен. И ние имаме нископрофилна тръба - която е точно като тапа на гастростома.
И тук започва най-интересното. Бях изправен пред факта, че в Москва и региона просто не знам къде да отида, за да получа съвет относно храненето чрез гастростомия! Да, има гастроентеролози и диетолози, но те нищо не разбират от това - дори след една година справяне с храносмилателни проблеми (тогава просто ядяхме обикновена храна през гастростома) и загуба на тегло, получихме съвети и куп съвети, от които не се подобри, а някои дори се влошиха. А детето расте и явно му липсват калории и хранителни вещества в момента, а храната през гастростомата е много по-течна и опциятахранете се цял ден, а не фактът, че ще получите това, от което се нуждаете. Знам, че има ентерално хранене, което е само за гастростома и е добро за поднормено тегло, но как да избера? В крайна сметка дори у нас, където гастростомията при дете е глупост, има избор на храна.
Сега сме на 3,5г.
Много бих искала да говоря с майки на деца с гастростома.
И защо смятате, че гастростомията е по-добра от трахеостомията за цял живот? Ако знаете английски, можете да говорите с американски майки, има много деца с гастростома.
Самите ние едва ритнахме гастростомата (част от храната попадна в трахеята). Реших да не поставям емисията много внимателно. Без парчета. През 2 години след изследването, гълтането се е подобрило значително и продължава да напредва. Но рискът от аспирация все още е възможен. Белите дробове редовно слушат, почистват. Не получавам бронхит. Дано всичко мине добре.
Благодаря ти! Ще съм ви благодарна за контакт!
Тъй като дълготрайната трахеостомия е огромен риск от стеноза на трахеята - и това е всичко за нас - в България трахеалното протезиране е все още на експериментално ниво, особено при децата. Тогава трахеостомията е много лоша за бронхите и белите дробове - дишането с нея все още не е пълноценно. Е, и най-важното - с нашето спазване на асептиката и антисептиката при напускане, рано или късно ще хванем някакъв белодробен пиоциан и тогава домът ни е болница - имам два такива примера пред очите си. Един пример ни остави преди няколко седмици. И не мога да харча около хиляда долара всеки месец само за катетри - когато се храним през устата, дезинфекцираме до 30 пъти на ден (и повече) - за да поддържаме пълна стерилност, всеки път катетърът трябва да е нов - единкатетърът струва 20 рубли. Затова се извращаваме с физиологичен разтвор и хлорхексидини (както ни учат българските лекари, за тях това изобщо не е проблем - все пак според тях в трахеята вече живеят много бактерии), а филтри (топло-влагообменници) за деца за трахеостомия в България няма. За съжаление нямам възможност нито физическа, нито материална да поръчам всичко в Германия, където има богат избор от тази стока. Затова се справяме с филтри за възрастни Portex, които спасяват максимално от бактерии (е, надявам се), но за съжаление не осигуряват адекватна влага.
Ние също имаме генетика - говорихме с вас в LiveJournal.
Само у нас е толкова специфично, че никой нищо не може да ни каже, да даде някакви прогнози и т.н. Най-вероятно никога няма да преглъщаме нормално - нито един мускул не работи на лицето на детето - няма изражение на лицето, устните са напълно неподвижни, очите не мигат, веждите не се повдигат. На лицето се движи само долната челюст и езикът. Но как се движи - логопедите утаяват.
У нас булбарният синдром също е под голям въпрос - с булбарния синдром езикът не се случва в такъв тон, а палатинното перде на теория трябва да се увисне, но при нас всичко е наред. Освен това устата ни не се затваря - защото устните са абсолютно неподвижни и устата е постоянно открехната. Зъбите също не се затварят напълно. Добавете много високо небце тук. И самият акт на преглъщане се оказва много по-нисък за нас. До тригодишна възраст тя се научи да суче, т.е. ако притисне устата си напълно към нещо (например бузата), тогава получава плясък. Не сме смукали залъгалката и не можем - устата не се затваря добре.
И ето как можеш да преглътнеш нещо нормално, ако устата не се затваря, средата на езика не може да се издигне донебцето и управлението на езика също не е много добро. Храним се легнали, с отметнати назад глави, консистенцията на храната е течно пюре, което се стича само до корена на езика, където някак си поглъща всичко, макар и не винаги успешно.
И нямаме риск от аспирация, а постоянен стремеж. Тези. ако ядем броколи и трахеята се свива (или веднага изтича от тръбата) и започвам да дезинфекцирам, тогава храчките са зелени. Ако пие вода, веднага хвърчи в трахеята и т.н. Ако живеехме на Запад, мисля, че подобни експерименти изобщо нямаше да ни бъдат разрешени.
А експериментите с гълтането станаха възможни едва след като ни направиха гастростома. Повярвайте ми - сондата е по-лоша от гастростомията и аз самата я помолих да я постави.