Братя по кръв и болести чакат помощ, Статии, Известия
„Исках да вярвам, че всичко ще мине. Да, нямах представа, че има такива ужасни болести, - казва майката на 8-годишната Ваня и 16-годишния Гоша Наталия Зонина. - Ваня започна да повръща след хранене на две години. Ние, разбира се, отидохме на лекар. И шест месеца по-късно бяхме диагностицирани с болестта на Крон. Тогава прекарахме много време по болници. И когато повече или по-малко се научиха да живеят с това, Гоша започна да има проблеми - тромбоцитите и неутрофилите в кръвта паднаха драстично, по кожата се появиха червени петна. Тогава той беше на 11 години.
В търсене на точна диагноза се наложи да бъдат сменени няколко лекари и болници. Надеждата се появи едва когато Гоша стигна до Центъра по детска хематология, онкология и имунология. Дмитрий Рогачев. Лекарите поставиха под въпрос диагнозата "първичен имунен дефицит".
Това е вродено нарушение на имунната система. Единственият шанс за възстановяване е трансплантация на костен мозък. Но относително пълноценен живот е възможен с постоянен прием на лекарства. Мама Наталия побърза да доведе по-малката Ваня на консултация, защото веднага забеляза, че симптомите при децата са в много отношения подобни, придружени от чувство на умора и загуба на тегло. Имунолози потвърдиха, че Ваня може да има и първичен имунен дефицит. Необходимо е постоянно наблюдение и започване на имуноглобулинова заместителна терапия.
С годините момчетата трябваше да свикнат с лекарствата, да се научат да се грижат за себе си, а Ваня дори се отказа от детската градина и училището и премина на домашно обучение.
- Ваня е весел, жизнерадостен и много креативен човек. Той събира камъни на улицата, грижи се за тях и чака драконите му да се излюпят. Нито една кутия, листче, конец, парченце не се изхвърля. Ваня ще направи занаяти от всичко. И това в края на всеки денкаквото и да се случи там, той определено ще каже: „Какъв хубав ден беше днес!“ - казва Наталия. - А най-големият, Георги, е възрастен: интересува се от политика, финанси, икономика и технологии. Мечтае да стане програмист.
Президентът на фондация "Слънчоглед", председател на Дружеството на пациентите с първичен имунодефицит Виолета Кожерева каза пред "Известия", че заболяването рядко се диагностицира навреме.
- Диагнозата "първичен имунен дефицит" означава, че детето е родено без естествена защита и заобикалящият го свят е източник на ежеминутна опасност. Понякога успяват да помогнат на такива деца, а понякога разбират за тях твърде късно, казва Виолета Кожерева.
Случва се дете да лежи с месеци в инфекциозното отделение на областна болница, докато белите му дробове откажат. Децата с тежки форми на заболяването рядко живеят до една година. Около 90% от тях умират недиагностицирани. Според водещи специалисти по имунология забавянето на диагнозата „първичен имунодефицит“ у нас е средно 5-7 години.
- Запомнете: ако детето ви боледува често, това може да е първичен имунен дефицит. Проверявайте симптомите по 12 основни признака и задължително се свържете с имунолог, ако откриете поне три признака, допълва Виолета Кожерева. – Цялата необходима информация можете да намерите на нашия уебсайт www.fondpodsolnuh.ru
Тази година състоянието на Ваня Зонин се влоши и лекарите решиха да предложат по-сериозна терапия. Братята отново пристигнаха заедно за преглед в болницата. Сега са им предписани редица лекарства. Но благодарение на тях те ще могат да напуснат стените на болницата и да прекарат новогодишните празници у дома.
Цената на лечението за един месец и на двамата братя е 505 510 рубли. Списъкът с необходимите лекарства включва: Humira, Vfend,klacid, budenofalk, I.G. Виена, Оренсия.
Наталия не може сама да плаща лекарствата. И за да получите помощ от държавата, имате нужда от време: попълнете заявление, изчакайте търга и доставката. Но братята не могат да чакат: всеки ден без лекарства е риск за тяхното здраве и живот.
Колекцията за Гоша и Ваня вече е открита от Благотворителна фондация "Слънчоглед". Лесно е да помогнете: просто изпратете думата „имунитет“ и сумата на дарението на номер 3443, например: имунитет 100. За да направите плащане, трябва да потвърдите дарението в съобщение за отговор.
Реквизити за банков превод в рубли: Благотворителна фондация Подсолнух. Местоположение: 119285, Москва, ул. Пудовкина, д. 6, сграда 1. TIN 7723364443 / KPP 772901001. PSRN 1067799031178. Име на банката: PJSC Sberbank, Москва. Разплащателна сметка № 40703810838000003398. Кореспондентска сметка № 30101810400000000225. BIC 044525225. Цел на плащането: благотворително дарение за лечението на Георги и Иван Зонин.