Церебралната парализа не еприсъда" Разговор с началника на детското отделение по медицина
Http://www.pravoslavie.ru/89013.html СНИМКА на връзката Център на Москва, улица Болшая Ордынка. Зад белите масивни порти е Марфо-Мариинският манастир, основан преди повече от сто години от мъченица Елисавета Фьодоровна. Сега има рехабилитационен център за деца с церебрална парализа, детска градина за деца с церебрална парализа, детска мобилна палиативна служба и регистър за деца с редки нелечими заболявания, елизабетско сиропиталище (в което живеят здрави момичета и момичета със синдром на Даун). В манастира работят само специалисти: опитни лекари, професионални медицински сестри, възпитатели и психолози.
За това как и на какво се обучават болни деца в Центъра за милосърдие, може ли човек с диагноза церебрална парализа да стане успешен и каква е основната грешка на българското приобщаващо образование, разговаряме с ръководителя на детското отделение на медицинския център на Марфо-Мариинския манастир - Елена Владимировна Семенова.
Елена Владимировна Семенова Елена Владимировна Семенова
„Хващате парапета с ръка, изправяте го в лакътя и се изправяте на краката си…“
- Елена Владимировна, какъв вид помощ се предоставя на деца с церебрална парализа (ЦП) във вашия център? И могат ли всички деца с това заболяване да се възползват от него?
– Ние се занимаваме преди всичко с комплексна рехабилитация на деца с церебрална парализа. За съжаление нямаме болница, тоест всеки ден трябва да се води и извежда детето, което не е много лесно за родители и близки, а и не всеки има възможност за това.
- Ами ако не съвпада?
– Ако детето не отговаря на някои параметри на отдела, но родителите са многоискат да заведат детето при нас на рехабилитация, тогава го взимаме на благотворителна основа - това е втората програма. Специално за него се събират средства. Това са деца с нервно-мускулни заболявания без диагноза детска церебрална парализа; деца, живеещи извън Московския околовръстен път. Москва например не плаща за лечение и рехабилитация на пациенти от Химки или Митищи, но там живеят и деца с увреждания. Но ние приемаме такива деца – както казах, по втората, благотворителна програма.
– Колко деца може да приеме вашият център?
- Ресурсите на нашия център - броят на специалистите, броят на помещенията, пропускателната способност на центъра - са предназначени за 400 деца: 250 деца годишно по програмата на Московския отдел за социална защита и 150 - за благотворителност. Но за да приемем деца на благотворителна основа, първо трябва да съберем съответните средства.
Марфо-Мариински манастир. Покровителска катедрала Марфо-Мариински манастир. Покровска катедрала
- Марфо-Мариинският манастир винаги ли получава необходимите дарения?
– Какво включва програмата за рехабилитация на пациенти с детска церебрална парализа?
- И какви са резултатите, можете ли да кажете?
Във фитнеса. Снимка: Анна Галперина / Mercy.RU В стаята за тренировъчна терапия. Снимка: Anna Galperina / Miloserdiye.RU - Работата се извършва индивидуално с всяко дете, в зависимост от неговото състояние, тежестта на заболяването. Все пак детската церебрална парализа е много широка диагноза. Например, някой не може да се качи по стълбите, защото е поставил единия си крак на пръсти. Избираме правилната стелка за детето в обувки, работим с крака му, така че да го постави изправен, на цялото стъпало - в резултат на това то ще може самостоятелно да се изкачва и слиза по стълбите, без помощта на майка си и без да се държи за парапета.
А има и по-тежки случаи, когато детето лежи и абсолютно не може да прави нищо произволноправете движения. За мама е проблем дори да го напие, защото не може да преглътне течността - влиза в дробовете му, има пневмония след пневмония, обезводнява се. В този случай резултатът от рехабилитацията ще бъде способността за правилно преглъщане: логопед в класната стая коригира фарингеалния му рефлекс, затваряйки фарингеалната фисура. Сега храненето отнема на майката не час и половина, а 15 минути и тя не е заета денонощно с хранене и поене на детето, а известно рационално време. И детето е станало розово, не е сухо, като пергаментова хартия; лъже и се усмихва и като цяло поне може да оправи погледа си. Това също е резултат от рехабилитацията.
Има и други програми за тези, които имат средно тежко състояние. Когато детето трябва да бъде научено, например, да седне от легнало положение. Можем да го направим за 20 дни. Или научете да ставате от стола, да вземете проходилка и да отидете до тоалетната; оставете тези проходилки там и седнете на тоалетната.
– Трябва ли да се учат такива пациенти да се изправят и сядат?
Ние се занимаваме с конкретни задачи, които са подходящи за конкретно дете: учим някой да ходи и някой да преглъща
- да Тъй като са насадени - седят, настанени са - стоят, но не могат да правят преходи от една позиция в друга - това е сложен двигателен акт, който трябва да се научи в детайли. За да преподавате буквално: сега хващате парапета с дясната си ръка, изправяте го в лакътя, ставате на крака ... И това трябва да се практикува отново и отново, да се фиксира, за да може детето да го направи само. Много е важно да се преподава това.
Както можете да видите, ние се занимаваме с конкретни задачи, които са подходящи за конкретно дете.
В класната стая. Снимка: Анна Галперина / Mercy.RU В класната стая. Снимка: Анна Галперина / Mercy.RU
– А как живеят хората с церебрална парализа по принцип?
Има ли критерииКак подбирате специалисти, които да работят във вашия център?
В никакъв случай не можем да третираме децата с увреждания като второ качество хора
„На първо място, ние сме професионалисти. Това е основният критерий. Можете да работите с нашите деца само със специални професионални умения. Разбира се, трябва да има правилен мироглед, защото в никакъв случай не можем да третираме тези деца като второ качество хора.
– Трябва ли да са вярващи, православни?
- Преди всичко трябва да са професионалисти!
Тук имаме проект за подпомагане на пациенти, диагностицирани с амиотрофична латерална склероза (ALS). Това са хора, възрастни, чиито мускули започват да умират, те се задушават в пълно съзнание. Като цяло, нещо ужасно. И този проект възникна по инициатива на един лекар, пулмолог, който дойде при нас и каза: „Има хора с АЛС, много тежко заболяване. Нека им помогнем по някакъв начин." По негова инициатива всичко това се организира при нас. И дори не е вярващ. Майката игумения е много отзивчива, иска да помогне на всички. Включва се във всякакви проекти.
– В православната среда е широко разпространено схващането, че болестите на децата са изпратени за някакви грехове на родителите. Това е наказание например за аборт. Разбира се, за родителите е много трудно да живеят със съзнанието за своята вина за болестта на детето си. Какво ще кажете на такива родители?
Ние не говорим на духовни теми.
Но как да помогнете на родителите си? Оплакват ли ви се?
В класната стая. Снимка: Анна Галперина / Mercy.RU В класната стая. Снимка: Анна Галперина / Mercy.RU - Разбира се, помагаме. Нашите психолози винаги работят с майките. И правилно забелязахте: майките ни всички са виновни, защото имат болни деца. И нашето общество, идори лекарите допринасят за това чувство за вина и, може да се каже, дори го пораждат. В чужбина например има съвсем различно отношение към болните деца и изобщо към болните хора.
- А какво точно е другото отношение? По-развита помощ, поддръжка?
И имаме резерви. Винаги имаме деца с увреждания, които са учили отделно, били са някъде отделно. А възрастните с увреждания нямаха възможност да присъстват в обществото. Тъй като нашата среда не е благоприятна за това, просто не можете да излезете от къщата, от апартамента в инвалидна количка.
Поврати на българското приобщаване
- Мнозина изтъкват този аргумент, защитавайки разделното обучение на болни и здрави деца: ако хората с увреждания бъдат поставени в редовен клас, тогава другите деца ще изостанат в обучението си.
У нас приобщаването се разбира по следния начин: да натикаш болно дете в редовен клас и да не му създаваш никакви специални условия
Всичко трябва да се обмисли, разбира се. Не всяко дете с увреждане ще може да учи в общообразователна паралелка. Може да се нуждаете от помощта на специален учител. В чужбина, ако детето е включено в общообразователна паралелка, към него се назначава възпитател, който работи индивидуално с него. Например, след час той разработва учебна тема с него, така че по време на урока учителят да не се разсейва от това дете и в същото време детето в крайна сметка получава всички знания, от които се нуждае. Но е важно той да присъства в класа, но нито той да пречи на урока, нито другите деца да му пречат. И незнайно защо приобщаването се разбира у нас така: просто набутайте болно дете в редовен клас, не му създавайте никакви специални условия. И не става.
В класната стая. Снимка: Анна Галперина / Mercy.RU В класната стая. Снимка: Анна Галперина / Mercy.RU - Как да определим, че това дете има церебрална парализаможе да учи с останалите в обикновено общо училище, а това вече не може?
- При церебрална парализа 30% от децата са с интелигентност, 30% са с намален интелект, а 40% са с умствена изостаналост. Сега, ако има намаляване на интелигентността, тогава детето се нуждае от специално обучение с помощта на корекционни учители, логопеди. Сега у нас, за съжаление, закриха всички дефектологични факултети, които подготвяха такива специалисти. Понеже уж имаме приобщаване, сега един обикновен учител трябва да може да учи всички деца. Но всъщност е невъзможно. Този учител, когато е получил педагогическото си образование, не е получил никакви специални познания как да обучава дете с интелектуална изостаналост. И това са специални професионални знания и умения. Преди това са учили пет години в института. Сега никой не учи това, но учителят е длъжен да знае и да го може.
– По съветско време беше ли различно?
Имаме много силна дефектологична школа. Но сега всички факултети по дефектология са премахнати
– Имаме много силна дефектологична школа! Невероятни дефектолози! Имаше много добри дефектологични факултети, които подготвяха висококвалифицирани специалисти. А нуждата от тях е голяма. В крайна сметка не само тези 40% от децата с церебрална парализа се нуждаят от помощта на дефектолог, има и други заболявания: умствена изостаналост, умствена изостаналост. Тези деца също се нуждаят от специална помощ при ученето. В нашия център работят логопеди, които са получили това дефектологично образование. Те знаят как да работят с такива деца, за да научат всичко необходимо в живота. И това са специални техники.
- В обикновено училище такова дете няма ли да получи тези знания?
Физиотерапия. Снимка: Анна Галперина /Mercy.RU Физиотерапия. Снимка: Anna Galperina / Miloserdiye.RU - Той не само няма да получи това знание, той изобщо няма да получи! Всъщност едно дете с увреждания се лишава от право на образование, когато бъде настанено в редовен клас. Освен това дълбока психологическа травма. Тъй като класът започва да го тормози, учителят започва да го изтласква от класа, така че той преминава към индивидуално домашно обучение. Отново се получава резервация. Това дете седи вкъщи само, учителят идва при него няколко пъти седмично, „галопира из Европа“, нещо му се изплъзва, казва на майка си: „Той е умствено изостанал, неспособен за нищо. И наистина не знам как да се справя с това."
– Говорихте за майките на деца с увреждания. Бащите грижат ли се за болните си деца? Имат ли бащи?
Не всички, за съжаление. Татковците обикновено не са толкова устойчиви на стрес като майките, често напускат семейството, когато се роди болно дете. Не съм готов да ви дам процент, но доста често татко го няма. Но има и много съвестни, прекрасни татковци. Но чисто физически е много трудно с болно дете: да се преместиш от количка или на количка, да повдигнеш... Дори да занесеш количката някъде. Не искам да кажа, че изобщо не виждаме татковци. Татковците идват и помагат. Може би татковците не се чувстват толкова виновни, колкото майките. Майките са по-тревожни, татковците възприемат детето такова, каквото е.
Социалните проекти на Марфо-Мариинския манастир имат остра нужда от помощ. Можете да ги подкрепите тук.
Можете също да направите дарение по сметката на Марфо-Мариинския манастир:
+7-910-473-15-73 или по имейл. поща: [email protected] (с бележка: за игумения Елисавета).
Никита Филатов разговаря с Елена Семенова