История Искам да живея! - Четвърти канал
Сираче от Екатеринбург моли Владимир Путин за помощ. Животът на 16-годишната Лиза е в опасност. Болестта унищожава белите дробове и сърцето на момичето, а лекарството, което може да помогне, не е сертифицирано в България. Освен това в Екатеринбург е необходимо да се обучат специалисти, които да могат да контролират прилагането на това лекарство.
По цял ден 16-годишната Лиза Бесонова бродира предимно икони. Освен това рисува, чете и плете плитки. Момичето практически не излиза от къщата: няма сила. Лиза има рядко генетично заболяване - тежка форма на белодробна хипертония.„Понякога дори не мога да стигна до тази стая от кухнята. Чувствам се много зле, имам задух, боли ме сърцето - казва момичето.
През 2013 г. в Москва момичето претърпя сърдечна операция, след което с парите на филантропи Лиза успя да се подложи на преглед в италианска клиника, предписаха й лекарството Traklir. 1 пакет, стига за един месец, бюджетът на Свердловска област струва 187 хиляди рубли. Две години по-късно - нова операция. Италианските лекари казаха: състоянието на Лиза се влошава, лекарството е престанало да помага, необходимо е друго - "Карипул". В България не е сертифициран. Отчаяно, момичето пише писмо до Владимир Путин, разказва за себе си, за болестта и че практически няма време.
- Че най-вероятно няма да доживея до 18 години, че това лекарство може да забави или дори да избегне трансплантацията на органи. Завърших това писмо с думите, че искам да живея, които ми помагат.На бабата на Лиза беше предложено сама да купи лекарството в чужбина, но жената отказа - страхува се, че благотворителните фондации няма да могат да помагат завинаги и лекарството трябва да се приема цял живот - прилага се със специална помпа.
Единственият изход семейството вижда преместването в Италия. По такъвАко е така, Лиза ще може да получи разрешение за пребиваване след две години и след това ще може да получи лекарството безплатно. Дотогава ще трябва да плащате сами лечението
- за две години то е над 50 хиляди евро. Още около 100 хил. са необходими за преместване, наем на апартамент и заплащане на услугите на преводач.- Ние не понасяме времето, нашият професор ни каза, че остават няколко месеца и тогава ще започнат необратими последици, ще бъде безсмислено да пием това лекарство. Трябва да се излекуваме, трябва да спасим Лиза. Без гаранция, че няма да имам пари, докато не ни дадат разрешение за престой, е просто страшно. Ще инсталираме помпата и тогава няма да можем да я отменим - обяснява бабата на Лиза.
Общо само 200 души в света имат белодробна хипертония в такава тежка форма. Акцията за набиране на средства беше открита в благотворителната фондация "Ние сме заедно".
„Ако имаме предвид регистрацията на лекарството в България, обучението на специалисти за работа с това лекарство, може да не минат година, две или три и детето просто няма да доживее до този момент“, казва Ирина Луговых, директор на благотворителната фондация „Ние заедно“.
Друг подопечен на фондацията, Саша Шибаев, страдаше от същото заболяване като Лиза. Момчето беше на опашка за трансплантация на бял дроб и сърце, но не дочака, почина на 16 години. Лиза мечтае да получи висше образование и да стане икономист. На лекарството "Карипул", според европейските лекари, момичето ще може да води нормален живот.