Кохлеарен пациент с кохлеарен имплант и техните родители
Същността на операцията е следната: във вътрешното ухо на глухо дете се имплантират електроди - изкуствена кохлея. Но светът на звуците става достъпен само когато този имплант е свързан с допълнително оборудване - говорен процесор, който представлява три малки компютъра. Именно те улавят звуци, трансформират ги и ги предават на изкуствена кохлея, а тя съответно в центъра на мозъка. Речевият процесор трябва да се носи през цялото време. Но това неудобство е нищо в сравнение с възможностите за учене, които се отварят, и най-важното - с пълноценния живот, който предстои.
Операцията е доста сложна и следователно цената й достига 1 милион 200 хиляди рубли. Ясно е, че не всяко семейство може да си позволи такава колосална сума. Държавата се погрижи хората да не останат сами с нещастието си, като осигури финансиране. Кохлеарната имплантация започна да се прави по федералната програма "Децата на България". Но се оказа, че този федерален проект не е напълно разработен.
Никой не мислеше какво ще се случи с имплантираните деца, как ще протече рехабилитацията им. В тази насока не са постъпвали решения и заповеди.
Само за непосветените изглежда, че е просто: направиха операция, всичко се излекува и детето започна да чува.
Без значение как! В главата му цари истинска какофония. И трябва да се измине дълъг и труден път, за да се научите как да различавате звуците, независимо дали са речеви или неречеви.
Глухите учители са отговорни за целенасочена коригираща работа за развитието на слуха и формирането на умения за произношение. На детето трябва да се даде глас, за да влезе в естествения си канал. Това е много голяма работа.Периодът на рехабилитация, като правило, е толкова години, колкото детето е претърпяло операцията. Например, ако на 5, тогава се простира за 5 години. И всеки ден е необходимо да обогатявате речника, да развивате придобития слух. Ако това не се направи, човек, който е придобил способността да чува, за съжаление, никога няма да се научи да говори. Тук всяка минута е ценна. Колкото по-рано се проведе операцията, колкото по-скоро след свързването на речевия процесор те започнаха да работят с детето, толкова повече ще получи то.
При липса на други проблеми в развитието, той има шанс да посещава редовно държавно училище. Няма как да наваксате пропуснатото време. А парите, изразходвани от федералния бюджет, могат просто да бъдат заровени в земята. Но най-важното, какво ще бъде за такъв малък човек да разбере, че много врати, които могат да бъдат отворени пред него, ще останат затворени завинаги! За съжаление първата група деца от Толиати не започна веднага да получава необходимата квалифицирана помощ. Очевидно осъзнаването, че тези деца са специални, не дойде веднага.
Петър Баринов казва:
Там директно ни казаха: колко усилия е положил учителят и колко добре зависи как ще говори детето. Ако вашият мълчи, правете изводи. Там също научихме, че нашата Дениска никога не трябва да ходи в една група с глухи деца, защото те говорят така, както той трябва да отучи.
Но Денис просто отиде в такава група и не можахме да го прехвърлим в група деца с увреден слух. Казаха ни: „Тази група ще бъде разформирована“. Излиза, че трябваше да го пожертваме? Трябваше да отделим 5 месеца за превода. Тъй като загубихме доверие в Ариадна и смятаме, че учителите тук нямат специализация, трябваше да потърсим други, които биха могли да дирижиратрехабилитационни класове.
| До момента в града са оперирани 20 деца под 14-годишна възраст, а в предварителните списъци с кандидати за операция са включени 26 деца с трайна, изразена загуба на слуха. |
Оказа се, че това не е единственото семейство, недоволно от протичането на рехабилитацията.
Има доказателства, че някои родители предявяват същите претенции не само към Ариадна, но и към детската градина Гнездишко. От първия випуск оперирани деца трима са настанени в специализирано училище-интернат №5. В тази образователна институция, разбира се, се занимават деца в училищна възраст. Но за "новобранците" - децата в предучилищна възраст, те направиха изключение, като започнаха да работят извънкласно. Трима момчета, които мълчаха дълго и упорито, след сравнително кратък период от време най-накрая демонстрираха дългоочакваните успехи: те започнаха да произнасят думи и дори да изграждат прости фрази.
Тогава вдъхновените родители имаха горещо желание да организират консултативен център на базата на интернат № 5, където имплантирани деца да учат и да получават консултации. В разбирането на родителите в този случай добър резултат би бил гарантиран.
Освен това училището разполага с две зали за провеждане на фонетични ритми със звукоизолация и необходимото оборудване. Уви, родителите се натъкнали на категоричен отказ.
Те бяха информирани, че всички материални и технически условия за корекционно-развиваща подкрепа на деца в предучилищна възраст с увреден слух са в детска градина "Гнездишко". И квалифициран персонал също. И няма да е възможно да се свърже интернат с решаването на проблема по простата причина, че е държавна образователна институция. Затова създайте общинска паралелка тук и я финансирайтеот градския бюджет.
„Това са оправдания“, казва Баринов. - Ако искаш, всичко можеш. Директорът на интерната Александър Стариков не ни разпусна, отиде да ни посрещне. Сред родителите има двама адвокати, те ще помогнат за спазването на закона. Можете да оформите отношенията на общината с училището като договор за градска поръчка.
Градът ни далеч не е беден и не трябва да допускаме децата, на които държавата е дала възможност да чуват и говорят, да остават глухи и неми. Не можете да отлагате грижите за децата си! И без това времето вече е загубено. Просто не разбирам защо, веднага щом се появи първото имплантирано дете в града, учителите на глухите не получиха подходящо обучение?
Но сигурно е безсмислено сега да се търсят виновни. Освен това позициите на родители и образователни служители са диаметрално противоположни. Първите са сигурни, че коренът на злото е именно в недостатъчната квалификация на градските учители на глухите, докато вторите са твърдо убедени, че всичко е наред с това. В същата "Ариадна" специалистите преминават преквалификация и повишаване на квалификацията в чужбина.
На него се роди идеята да се организира мрежово взаимодействие на всички тези структури, тъй като механизмите на това взаимодействие са все още несъвършени. Отделът в Толиати разработи програма за цялостна рехабилитация на имплантирани деца, а участниците в кръглата маса направиха своите предложения. В момента програмата се преразглежда от отделите по образование и здравеопазване. Има надежда, че ще отнеме малко време и проектът ще започне работа тази година.
Програмата очертава ролята на всяка институция, която е част от инфраструктурата на града. Управленските дейности падат върху плещите на администрацията на Толиати и Министерството на образованието. Те ще координират работата на институциите,анализират образователните нужди на обществото в областта на рехабилитацията на имплантирани деца, изучават нуждите на учителите в методически услуги и т.н. Образователна дейност ще осъществяват детски градини "Гнездишко" и "Спутник", работещи с деца в предучилищна възраст, и интернат № 5 - с деца в училищна възраст. Отговаря за медицинското обслужване
Министерство на здравеопазването и Център Ариадна. Те поемат върху себе си педагогическата и психологическа подкрепа, създаването и актуализирането на база данни за деца, нуждаещи се от операция. Провеждат и цялостна медицинска, психолого-педагогическа предоперативна и ранна следоперативна рехабилитация на деца по индивидуални програми. Те също така оказват методическа помощ на специалисти от образователни институции, където учат имплантирани деца, организират обучение и коригираща работа с деца у дома.
Коментари
Ирина Зинкевич, консултант на отдела за организация на образованието на TU MOES:
- Разбира се, важна роля в организирането на мрежово взаимодействие и координация на всички ведомства и институции принадлежи на образователните власти. Задължително е нито едно дете с увреден слух да не бъде загубено, всяко дете на всички етапи от развитието му да получава непрекъсната подкрепа – от детската градина до професионалното обучение. Като се вземат предвид особеностите на рехабилитацията на всяко дете, е необходимо да се разработи индивидуален образователен маршрут. За целта е разработена рехабилитационна програма за деца с кохлеарна имплантация.
Това е съвместен проект на нашия отдел и Министерството на образованието, който обединява ресурси и дава възможност за успешна рехабилитация и интеграция на деца с кохлеарни импланти в обществото. Към решениетоПроблемите бяха свързани от лекари, психолози и учители. Предвидено е наблюдение, за да се проследи динамиката на развитието на детето на различни етапи от рехабилитацията, да се оцени ефективността на работата на специалистите.
За да се осигури навременна помощ и консултантска подкрепа на деца и родители, се планира да се открият консултативни центрове на базата на образователни институции, включително интернат № 5. Не мисля, че губим време. Веднага след като родителят се свърза с ръководството, ние бързо се ориентирахме. Не мина и месец, а програмата вече е написана. Така че вървим бързо.
Татяна Куликова, заместник-директор на интернат №5:
- Такива проблеми в града трябва да се решават по-бързо, защото в Толиати вече има имплантирани деца. И те не се появиха вчера. Беше необходимо да се решат всички тези проблеми преди операцията. Мисля, че родителите на такива деца не идват при нас от добър живот.