Лагер на края на света - Блогове
Миша седи до прозореца и гледа замислено към улицата през плътни завеси. В стая за осем души, освен него, няма никой. Както в обикновен лагер, в лагера за деца с увреждания на езерото Байкал в залива Мандархан има график. По средата на деня децата си лягат, а родителите репетират вечерния концерт. Миша не обича да спи през деня и просто седи и чака. Вратата изскърцва, ние се появяваме на прага. Момчето сякаш оживява и бързо хуква към нас. Спира рязко и се скрива зад леглото. Иззад метален крак надничат смеещи се кафяви очи.
Миша е крехка. Има тънки ръце и крака, къдрава глава, бурятски скули и очи като орехи. Миша изглежда като извънземно. Лена роди Миша практически на тегло, защото лекарите не можаха да намерят диван за нея в болницата. Една от диагнозите на Миша е детска церебрална парализа, родова травма. Отначало на майка ми казаха, че няма да живее дори една година. Тогава казаха, че дори не може да седи. Когато лекарите предложиха да експериментират с хормонална терапия на едномесечно бебе, Лена го взе от болницата и отиде при хиропрактики и шамани. Те също не помогнаха, но дадоха надежда, че ще се възстанови. Постепенно Миша започна да ходи, да тича, да се усмихва очарователно и Лена намери подкрепа в обществената организация "Дъга". Сега трябва само да напълнее и да се научи да говори.
Един от създателите на "Дъга" беше Лилия Щеглочева. Когато разбрала, че синът й Дани има синдром на Даун, тя просто скъсала диагнозата. Отне осем години, за да приеме болестта. Лилия споделя, че основната задача на проекта „Моето и мамино училище“ е да подкрепя други родители. Често лекарите веднага след раждането на дете със синдром принуждават майката да го откаже. Аргументът винаги е един и същ:не съсипвай живота си. „Лекарите ги възприемат като деца с дефекти и затова предлагат да се отърват от тях. Говорим с мама, разказваме през какво сме минали сами, но никога не ви караме да вземете каквото и да е решение“, казва Лилия.
Лекарите също смятаха Саша за "дефектен". Валентина я роди късно, след петдесет години. И лекари, и приятели, и дори съпругът й я обвиниха, че Саша е роден със синдром на Даун: „На тази възраст човек можеше да направи аборт!“ Валентина не искала да се откаже от детето, но лекарите казали: „Първо попитайте съпруга си“. И първия път не дадоха момичето. Тогава Валентина и съпругът й бяха на ръба на развода, той пиеше много, почти не говореха. Но все пак решиха да вземат Саша. Двете дъщери на Валентина вече са на 26 и 35 години. Една от внучките й, Женя, живее с баба си. Женя говори само у дома, със Саша и Валентина, през останалото време мълчи.
Отначало съпругът ми ми позволи да ходя със Саша само през нощта. В малкото селце Свердлово, където и двамата са израснали, всички се познават. Съпругът не искал да се срамува пред съседите. Но с времето този страх премина. Дъщерята беше изпратена на детска градина. Учителите не харесваха Саша и смятаха, че тя няма нужда да учи, а че трябва да остане вкъщи, в изолация. Децата също не я харесвали и я биели. Саша се върна у дома със синини.
Саша обича хората и е привлечен от тях. Тя сяда до мен на пясъка, хваща ме за ръката и казва:
Валентина работи като ръководител на комуникационния отдел в Иркутска област. Когато разбраха за Саша на работа, те започнаха да намират вина и обида. Веднъж казаха на Валентина, че е откраднала 100 хиляди, за да заведе детето на море. Тя отговори, че ще съди за клевета. „Няма да го дадете“, казаха колеги. - Ти си болендете, ще го прежалиш. Така и стана. Валентина взе пари назаем от брат си, плати ги и напусна работа.
„Саша е силен“, казва Валентина. Тя е щастлива и иска да живее. Всички искат. Всички те се появяват на тази земя с причина. Тя спаси семейството ни. И с времето се научих да не забелязвам гадостите. На улицата възрастните сочат с пръсти: „О, падането идва!“ На детската площадка, когато Саша се приближава да се запознаят, родителите казват с отвращение: „Уф, вземете си детето!“ Така каза и съседката на Валентина, а тогава внукът й се роди с детска церебрална парализа.
Аня е една от малкото в лагера, които са знаели какво е синдром на Даун преди бебето да се роди. Когато Аня беше на десет години, в двора живееше момиче със синдром. Аня и приятелките й се подиграха. Те имитираха, отнемаха неща, биеха понякога. Една обикновена история за деца. Аня знаеше, че момичето е специално и не я обичаше точно за това.
Десет години по-късно самата Аня стана майка. Когато разбра, че Гриша има синдром на Даун, всичко й стана ясно: това е отмъщение. Гришата няма баща. „Добре, че не знаех за диагнозата, защото девет месеца ходех радостно. И ако знаех... нямаше да мога да родя. Аня се страхува, че сега ще се подиграват на Гриша по същия начин. „Страхувам се от това, защото той е много общителен. Те пият от него. Той е за тях с цялото си сърце, а хората са зли.
Затова Аня се страхува да се върне в града. Особеността на хората със синдром на Даун е, че лицето изглежда малко по-различно. И те говорят малко по-различно. Хората най-често се страхуват от външния вид. Семейства идват в Мандархан. Тази година Гриша се сприятели с момчето Саша. Те вървят към сцената, където ще бъде денят на Нептун, хванати за ръце. Саша крещи в ухото на приятеля си:
- О-о-о-о-о-о-о-о-мул! Повторете - о-о-о-мул! — Omvvl! - Гришата се стараесили. — Браво! Хайде. И момчетата учат следващата дума.
- Мамо, дай ми такъв Гриша! — извика радостно Саша, дърпайки Гриша със себе си.
Фондация „Нуждаем се от помощ“ набира средства за годишно плащане за административната работа на проекта за ранно развитие „Моето и училището на майка ми“ в Иркутск, за оборудване на сензорна стая за няколко години напред, за годишно плащане за работата на дефектолози и логопеди.