Лиза Кунигел се готви за пътуване до Германия

Лиза Кунигел отново се нуждае от помощта на немски лекари

Момичето е на десет години, много хора знаят историята й не само в Самарска област, но и в цяла България. В нашата страна има около хиляда пациенти с булозна епидермолиза, но именно случаят на Лиза привлече вниманието към проблема с такива деца, благодарение на упоритостта на майка й, силата на духа на самото момиче и безразличието на много хора. Преди година и половина Русфонд вече писа за Лиза („Безконтактна“, Валерий Панюшкин), тогава успяха да съберат 841 546 рубли. за първи преглед и терапевтично лечение в университетската болница Фрайбург (Германия). Сега момичето се чувства много по-добре, но за да води пълноценен живот, доколкото е възможно в нейната ситуация, да ходи на училище и да се сприятелява с връстниците си, тя трябва да продължи лечението.

Децата с булозна епидермолиза се наричат деца пеперуди. Ако докоснете крилата на пеперуда, можете да повредите люспите, които ги покриват, и пеперудата вече няма да може да лети. Дори леко докосване или триене по кожата на децата пеперуди причинява мехури и рани, които не зарастват дълго време. Булозна епидермолиза се счита за нелечимо заболяване в целия свят, но благодарение на съвременните методи на лечение в Европа и Америка пациентите с булозна епидермолиза живеят пълноценен живот, учат, работят, спортуват. Заболяването се изучава непрекъснато, в Америка например дори е създаден специален институт за това и първите резултати от работата му са обнадеждаващи. В България малко се знае за булозната епидермолиза. Децата с тази диагноза живеят в пълна изолация от външния свят и с постоянна болка.

По препоръка на нашите лекари майката на Лиза, Юлия, превърза раните на дъщеря си (т.е. всъщност цялото тяло) с обикновени бинтове, които само повече разтриваха кожата на детето. По препоръкаГерманските лекари Джулия започнаха да купуват превръзки, специално подбрани за момичето, те са тънки и меки. Все още я боли и всяка превръзка отнема около четири часа, но сега Лиза поне вече не е прикована към леглото, ходи на кино с майка си, ходи на разходки, кара колело през лятото, дори може да се къпе - и това е огромен успех за дете с тежка форма на булозна епидермолиза.

Преди два месеца на момичето беше подарено куче, малката играчка териер Анка, тя се върти в краката си като въртящ се връх и спокойно седи само в ръцете на Лиза, докато не драска и не хапе - чувства, че трябва да се грижи за господарката си. Лиза също знае правилата: тя не играе с по-малките си брат и сестра, те са все още малки и много активни - внезапно се нараняват, момичето се движи бавно и внимателно - краката я болят и очите я болят. Трудно е за Лиза да говори, трябва да слушате всяка нейна тиха дума - последно във Фрайбург момичето извади почти всичките си зъби, те се сринаха (кариесът е друг коварен спътник на булозата на епидермолизата). Операцията продължи дълги шест часа, а немските лекари я направиха наистина блестящо. Сега нова задача е поне частична протеза, за да можете да ядете твърда храна и просто да се усмихвате, Лиза знае как и наистина иска: да се усмихва, да чатите с приятелите си, да скачате. Тя има много енергия и любов към живота.

Джулия казва, че Лиза ужасно се е страхувала от стоматологична хирургия, особено от анестезия. Ето защо, след като бяха изписани, те веднага отидоха в увеселителния парк, караха водните пързалки там, Лиза се засмя и изкрещя от радост. Джулия никога не беше виждала такава радост в очите на дъщеря си. Лечението трябва да продължи, но в България лекарите не знаят какво да правят. Да, че лекарите, момичето психологът не може да намери. Нуждаем се и от окулист, и от зъболекар, и от гастроентеролог, и от ортопед,и възможно най-бързо. В Германия могат да помогнат, но родителите на Лиза нямат пари за лечение в чужбина. В семейството има три деца, бащата е военен, който наскоро беше съкратен. Много пари се харчат за вносни превръзки. Логично медицинските нужди на децата с редки генетични заболявания трябва да са грижа на държавата. И държавата се грижи. След няколко призива и обаждания, включително от журналисти на Първи канал, Лиза получи вносни превръзки за една година. Само че се оказа, че вместо големи и меки, като паяжини, те раздадоха малки и твърди, които не могат да се използват за Лиза. Но не всичко е толкова лошо. Във връзка с уволнението на бащата на Лиза от въоръжените сили, семейството получи голям апартамент в Самара. Благодаря ти! Но, само, това не е заслуга на медицинското ведомство.

Александър ЧерниковСнимка отИгор Черников

За лечението на Лиза Кунигел не са достатъчни 481 632 рубли.

Leena Bruckner-Tuderman (Германия), ръководител на отделението по дерматология в Центъра за епидермолитична булоза към Университетската болница във Фрайбург, казва:„През 2011 г. прегледахме Lisa и избрахме необходимата терапия. През последната година и половина състоянието на момичето като цяло се подобрява, образуването на мехури е намаляло. По тялото на Лиза обаче има трайни хронични рани. Има оплаквания от парене в очите, проблеми с червата, болки в ставите - необходими са консултации с дерматолог, ортопед и гастроентеролог. Предполагаме също, че момичето има значителна желязодефицитна анемия и планираме да направим подробна лабораторна диагностика на диференциалната кръвна картина. Поради тежко пародонтално заболяване и кариес, Лиза имаше голям брой отстранени зъби - сега е необходимо да се реши проблемът с протезирането, така че момичето да може да яде твърдохрана."

Университетската болница във Фрайбург таксува 481 632 рубли за лечението на Лиза.

Скъпи приятели! Ако решите да помогнете на Лиза Кунигел, не се отчайвайте от цената на спасението. Всяко ваше дарение ще бъде прието с благодарност. Парите могат да бъдат преведени на благотворителната фондация "Помощ" (основатели на издателство "Комерсант" и ръководител на "Русфонд" Лев Амбиндер). От своя страна „Help” незабавно ще преведе вашите дарения по сметката на Университетската болница във Фрайбург (Германия) и ще отчете направените разходи. Всички необходими детайли са в Българската помощна каса. Можете също така да използвате системата за електронно разплащане, като направите дарение с кредитна карта или електронни пари, включително от чужбина.

Експертна група на Българската хуманитарна каса