Майка на тризнаци с церебрална парализа мечтае да заведе деца на лечение в Китай
В Международния ден за правата на хората с увреждания, който се отбелязва ежегодно на 5 май, Азаттик подготви материал за тризнаците Мадибаев на година и половина, живеещи в град Капшагай, област Алмати, които преди година бяха диагностицирани с церебрална парализа. Родителите на тризнаци смятат, че лечението е „много скъпо“ в Казахстан, затова искат да лекуват децата си в Китай, където „лечението е по-евтино“, но не могат да намерят пари и за това „евтино“ лечение. Междувременно Департаментът по организация на медицинската помощ съобщи, че в Казахстан са създадени условия децата с церебрална парализа да получават ежегодно безплатно лечение.
НАДЕЖДИТЕ НА РОДИТЕЛИТЕ
Жителката на Капшагай Гулмира казва, че е родила тризнаците Нурмухамед, Нурали и Нурислам, използвайки изкуствено осеменяване девет години след раждането на първото си дете. Децата са родени предсрочно.
„Лекарите имплантираха три ембриона наведнъж. По-късно ме информираха, че всички са пуснали корени и се развиват, но един от тях трябва да бъде премахнат. Бях против и напуснах и тримата. Не съм мислила, че ще родя такива деца, казва майката на тризнаците.
Деца след раждането претърпяха операция поради проблеми със зрението. Шест месеца по-късно те са диагностицирани с церебрална парализа (ДЦП).
- Пишат ми [в интернет]: „Защо не ги удушиш? Как мога да направя това?! Самата аз ги измолих от Аллах”, казва Гюлмира.
Според нея "сега основната им цел е да провеждат ежедневни медицински процедури за всички деца, навременно лечение". Родителите ежедневно правят различни упражнения с тризнаците, провеждат електростимулация на крайниците. Следователно и Гюлмира, и съпругът й не работят. За всяко дете те получават надбавка в размер на 59 хиляди тенге. Казват обаче, че тези пари не са достатъчни.
- Получаваменадбавка. Все пак всеки месец минаваме платен преглед на лекари. Таблетите са много скъпи - 22 хиляди 500 тенге. Те са в неизвестност от месец. Трябва да изпием два или три курса. Получават акупунктура, мануална терапия. Никой не предоставя услугите си безплатно. Много ми е трудно да се обърна за помощ към обществото, това е ужасно“, казва Гулмира, едва сдържайки сълзите си.
Тризнаци с церебрална парализа. RFE/RL видео:
Тризнаци с диагноза детска церебрална парализа
В момента няма наличен медиен източник
След лечение в рехабилитационен център в Астана здравето на децата се подобри. Родителите казват, че след това са имали надежда за възстановяване. Гулмира мечтае да лекува деца в Китай, но това изисква около 100 хиляди долара. Майката обяснява желанието си да лекува деца в Китай с факта, че „в Казахстан лечението е твърде скъпо, а в Китай е по-евтино и има истински специалисти по акупунктура“. Макпал Камбарбекова, местен лекар в детската градска болница в Капшагай, казва, че „диагнозата ще остане въпреки лечението“, добавяйки, че в медицинската практика има изолирани случаи на пълно възстановяване.
РЕАКЦИЯ НА КЛИНИКА И ОТДЕЛЕНИЕ
Нуржамал Киргизбайкызи, ръководител на отдела в Националния изследователски център за майчинство и детство, където Гулмира роди, казва, че изкуственото осеменяване няма нищо общо с факта, че тризнаците са родени с церебрална парализа. Според нея "преждевременното раждане може да бъде причинено от всякакви здравословни проблеми на майката".
Според отдела по здравеопазване на Министерството на здравеопазването церебралната парализа се среща четири пъти по-често при тризнаци, отколкото при едноплодни бременности.
Репортер на RFE/RL се обръща към министъра на здравеопазването на Казахстан Елжан Биртановсъс специална молба, където тя говори за диагнозата на тризнаците Нурмухамед, Нурали и Нурислам Мадибаеви и попита каква помощ може да окаже държавата на деца с церебрална парализа. Отговорът на искането е подписан от директора на отдела за организиране на медицинската помощ на министерството А. Толегалиева.
В отговора се казва, че в Казахстан помощта за деца с церебрална парализа се предоставя в рамките на гарантирания обем на безплатна медицинска помощ и за сметка на безплатни лекарства, предписани от лекарите. Отделът за организация на медицинската помощ пише, че се предоставят специални медицински грижи за деца в болници в размер на 119 хиляди 747 тенге на дете, за възрастен - 99 хиляди 889 тенге, 445 хиляди 199 тенге се предоставят за лечение на едно дете в републиканския рехабилитационен център в Боровое, възрастен - 128 хиляди 333 тенге; в клона на корпоративния фонд "UMC" на Националния център за рехабилитация на деца са предоставени за лечение 466 хиляди 144 тенге; в Кизилординския клон на "UMC" - 224 хиляди 826 тенге; в рехабилитационния център "Балбулак" са предвидени 297 хиляди 988 тенге за медицински процедури от републиканския бюджет.
МНЕНИЕ НА ГРАЖДАНСКИ АКТИВИСТ
Бахыт Туменова, председател на общественото сдружение „Аман-саулик“ и граждански активист, казва, че „в Казахстан има редица проблеми, свързани с лечението на деца с церебрална парализа“.
— Чакането на опашки отнема твърде много време, хората стоят на тях с години, за да стигнат до рехабилитационните центрове в Алмати и Астана. Тези центрове предлагат различни лечения. Те правят масаж, използват акупунктура, терапевтични упражнения. Те обличат специални костюми за потискане на спастичността, използват воден масаж. В Астана има такъв добър център. Такива липсват в Казахстанцентрове. За жителите на регионите те не са достъпни. Родителите често се обръщат към нас с оплаквания, пишат, че от няколко години чакат на опашка в Балбулак и центъра в Астана, но никога не получават обаждане. Този проблем трябва да се реши, тоест рехабилитацията да стане достъпна”, казва тя.
Изброявайки проблемите на децата с церебрална парализа, Бахыт Туменова спомена скромната държавна помощ.
- Необходими са грижи за дете с детска церебрална парализа. Самите родители се учат да предоставят медицински грижи, те сами учат децата. Всичко това е работа. Родител, който има дете с церебрална парализа, не може да работи. Следователно той се нуждае от помощ. Към нас се обръщат с оплаквания във връзка с малък размер на обезщетенията, - казва специалистът.
Туменова казва, че ако родителите, които искат да лекуват децата си в чужбина, имат финансова възможност, трябва да отидат на такова лечение, но в същото време предупреждава, че има случаи, когато родители, които искат да лекуват децата си в чужбина, са били измамени. Сега Министерството на здравеопазването кани чужди експерти да обучават лекари, казва тя.
На въпрос колко време отнема чакането на опашки за лечение в центровете, отделът за организация на медицинската помощ на Министерството на здравеопазването отговори, че „в Казахстан има 52 рехабилитационни центъра и се предоставят годишни направления за лечение в тези центрове“. От ведомството съобщават още, че рехабилитационните центрове планират разширяване в зависимост от нуждите. Според статистиката през 2015 г. в Казахстан са регистрирани 13 хиляди 238 деца с церебрална парализа, през 2017 г. тази цифра е 14 хиляди 927 души.