Необходима е помощ! Четиригодишният Захар има рядко заболяване - синдром на Драве
Необходима е помощ! Четиригодишният Захар има рядко заболяване - синдром на Драве
2013 г. Захар Ушаков
Мария Куликова е красива млада жена с очарователна тъжна усмивка. През изминалата година и половина я сполетяха купища нещастия: първо синът й се разболя тежко, след това съпругът й напусна, след това баща й почина. Сега смисълът на Life Machine е да поддържа живота на четиригодишния му син Захар, който е диагностициран с рядко заболяване - синдром на Драве. Но закупуването на лекарства изисква много пари - 400 хиляди рубли годишно. За да ги получи, Маша, преодолявайки срама, чука на всички врати и е готова да го прави отново и отново. Тя се тревожи само за едно: как да не падне сама. Напоследък тя има много сърдечни болки.
Един от петстотинте
Синдромът на Dravet е рядка и тежка форма на детска епилепсия. От пристъп на пристъп детето прогресира разстройство на умствените и двигателните функции. В света има не повече от петстотин такива деца. В района на Нижни Новгород - две. Второто момче живее в сиропиталището Дзержински.
- Заболяването се характеризира с абсолютна резистентност към фармакотерапията, тоест не "реагира" на лекарства, регистрирани в България - казва Марина Чернигина, ръководител на епилептичния център на детската областна клинична болница. - Лекарства за първа помощ при такива деца - Стерипентол и Фризиум, които не са регистрирани в България. При липсата им прогнозата за живота е неблагоприятна. Захар се нуждае от доживотен прием на тези лекарства. Мама ги купува за своя сметка, тя харчи 400 хиляди рубли годишно. Първоначално беше 700 000 като необходимата дозаПовече ▼.
... Първият епилептичен припадък се случи в Захар на четири месеца. Оттогава не е минала седмица без атака.
- Захар спря да диша, посиня, откараха го в реанимация - разказва Мария.
Въпреки това бебето се развиваше нормално: говореше, ходеше, броеше, учише букви с майка си.
„И две години и половина след една от атаките той просто се разболя“, спомня си Мария. - Лежеше като растение, хранех го от сонда.
В този труден момент отношенията между Машините и съпруга й окончателно се пропукаха:
Имахме това, което според мен беше най-доброто семейство на света. Съпругът ми обожаваше мен и сина ми. Заедно изпитахме всички неразположения на Зарюша, но след поредната тежка атака, когато той загуби всичките си умения, нещо се счупи в съпруга ми, той стана непознат и два месеца по-късно се разведохме. Може би преди имаше надежда, че Захар ще бъде неговата гордост, но когато видя "растението". Но не го обвинявам, защото е много трудно да отгледаш такова дете. Нека се омъжи и да ражда здрави деца.
Според Мария бившият съпруг редовно плаща издръжка и дава разрешение да вземе Захар в чужбина за лечение. Но не вижда сина си.
Болестта на Захар осакати и бащата на Маша.
- Дядо ми дойде с идеята да го нарека Зора, Зарюша. Той много обичаше внука си и се тревожеше за болестта му. И тогава един ден сърцето му отказа.
Посещение на мадам Шарлот
Така Мария останала сама с тежко болно дете. Тя се изправи пред проблем, който тогава изглеждаше почти неразрешим - да намери пари за лечението на Захар.
В опит да научи повече за болестта на сина си, Мария изгреба планини от информация. И разбрах, че Шарлот Драве - същата възрастна французойка, която първа описа този синдром - приема майки с такива деца в своя център в Италия.Веднага Маша реши: трябва да заведем Захар при нея.
- Шарлот е най-добрият лекар по епилепсия в света и прекрасен човек! Мария казва. - На 77 години самата тя обиколи всички аптеки в Рим, за да ни купи лекарства на пътя и не взе пари. Всички ме питат: как е личният ти живот, Мари, мъжът ти не се ли върна?
Мечтата на Маша е да настани сина си в рехабилитационен център в Пиза за три месеца, за което й каза мадам Драве.
- Попитах я: колко? Тя така и не ми каза сумата, само каза с ирония: ами къде можеш да намериш толкова? И аз казах: Ще го направя! Мога да намеря всякакви! Ще го извадя от земята!
Делфините връщат здравето
Мария споделя, че през изминалата година състоянието на момчето се е подобрило пред очите ни: - Можем да ходим, да плуваме, да пътуваме, без да се страхуваме, че ще се случи пристъп. Сега се наслаждаваме на живота с него и не живеем в ада, както преди. Зарюша всеки ден ме радва с нещо ново и отново намирам сили да се боря за живота му, убеждавам се да не се предавам.
Майки на дърводелците, обединявайте се!
„Ако Шарлот отмени или намали дозата на едно скъпо лекарство, което приема Зарюша, ще занеса лекарството на това момче от Дзержинск“, казва Маша. - Много ме е страх за съдбата му.
Мария намира сили да подкрепи майките на други „дърводелци“ (както нежно наричат децата си): - Приятели на нещастието ме намират в интернет и аз им помагам да преминат през целия труден път, който аз самият минах със Захар. Мнозина, по мой сигнал, успяха да стигнат до мадам Драва.
Как може да се развие по-нататък животът на Захар?
- Трудно е да се правят прогнози - казва лекуващият лекар Марина Чернигина. - Много зависи от степента на генетичните увреждания. За някой може да бъде рехабилитация и възстановяване на функциитедоста добри. В случая със Захар виждаме, че е постигната стабилна клинична ремисия с лекарствата в рамките на една година.
Мария, като любяща и безкористна майка, е почти сигурна в благоприятния изход: - Не можете да си представите какви стени счупих, борейки се за живота на Зарюша. Сега съм малко уморен, чувствам се зле. Но всеки път, когато се откажат, се появява неочаквана помощ, като например този благотворителен маратон! Изглежда, че Господ помага. Изглежда задънена улица, но не, вратата се отваря, надеждата се появява.
Снимка на Виктория Истомина и от семейния архив на Мария Куликова