Онко портал - Валентина Юрчишина "Основната задача на нашата организация е целенасочена помощ на пациента"
На уебсайта на тяхната организация - много молби за помощ и същия брой думи на благодарност. Всеукраинската асоциация за подпомагане на хората с увреждания и пациентите с лимфопролиферативни заболявания е една от малкото в Украйна, която наистина работи и помага. За това как това е възможно в нашите трудни времена - интервю с ръководителя на организациятаВалентина Юрчишина.
Валентина Ивановна, вашата организация съществува от девет години. Промени ли се дейността й през това време?
Кой и как може да стане член на вашата организация?
Член на нашата организация може да стане всеки човек, който е близо до този проблем: пациент, негов близък, лекар, доброволец. Всичко, което трябва да направите, е да напишете заявление и да попълните формуляра. Не се изискват входни или редовни такси. Днес Асоциацията обединява повече от хиляда души. Нашата основна база, така да се каже, е отделението по онкохематология на Националния онкологичен институт в Киев. Но ние също сме представени в регионите: нашите клонове са в онкологични диспансери, градски болници в 18 региона на Украйна. Всички наши контакти можете да намерите на уебсайтаwww.lympho.com.ua.
Какъв вид помощ може да очаква пациент, който се е сблъскал с лимфопролиферативно заболяване и се е обърнал към вашата организация?
На първо място, ние се опитваме да насърчим човек, да вдъхнем надежда за възстановяване и да го вдъхновим да се бори с тежка болест. В нашия отдел, където се лекуват пациенти от цяла Украйна, работи психологът на Асоциацията, прекрасен, искрен човек Марина Суркис. Пациентите получават голяма професионална подкрепа от нея. Тя винаги е там на различни етапи от лечението, помага на пациентите и техните близки да се справят с емоционалния и психологически стрес, да намалят тревожността. Много е важно. Все пак отРезултатът от лечението му зависи много от емоционалното настроение на човек - това се потвърждава и от лекарите. В нашето отделение също така провеждаме различни събития - например наскоро проведохме Ден на пациента с участието на лекари: диетолог, хематолог, психолог и рехабилитатор. Те отговориха на много въпроси на пациентите. И, разбира се, много важен аспект от нашата работа е, че правим всичко възможно, за да помогнем на хората финансово: да купим лекарства, да се подложим на безплатен преглед. Реалностите на нашата страна са такива, че човек, който е изправен пред онкологична диагноза, е принуден не само да търси сили да преодолее тежко заболяване, но и да търси средства за тази борба. И ние се опитваме да помогнем.
Как?
Работим на принципа - "пътят ще го овладее вървещият". И ние се опитваме да използваме всички възможни и достъпни начини за привличане на помощ. Пишем много писма - до длъжностни лица, народни депутати, бизнесмени, ръководители на предприятия - с молба да помогнем на конкретен човек, който е в беда. Моля, помогнете финансово, с лекарства или предоставете цялата възможна помощ на отделението. Например миналата зима, когато имаше прекъсвания в храненето на пациентите в Онкологичния институт, нямаше дори достатъчно чай и хляб, писахме писма с молба да помогнем на онкоболните с храна. Една от киевските компании дари 40 кг чай на Отделението за онкохематологични изследвания и разработки. Това беше достатъчно, за да го сподели с двадесет отделения по хематология в други градове на Украйна.
Но вие също така провеждате големи събития за повишаване на обществената осведоменост за проблема с лимфопролиферативните заболявания и за набиране на средства за лечение на пациенти?
Да, разбира се. Един от големите ни проекти е рок маратонът “I will live”. Това беше голям рок концерт, иницииран от Сдружението съвместно с екипа на Друга Рика. INВ маратона участваха няколко много известни отбора, включително Океан Елзи. Всички средства, събрани по време на маратона, бяха използвани за подпомагане на лечението на хора с диагноза лимфом.
А преди две години направихме благотворителен търг в Арена Сити. В резултат на този проект бяха събрани 200 хиляди гривни за закупуване на реактиви за диагностичната лаборатория. Поставянето на правилната диагноза и назначаването на подходящо лечение е много важно в онкологията. Ние не се уморяваме да повтаряме на хората, че лимфопролиферативните заболявания, в частност лимфомите на Ходжкин и неходжкиновите лимфоми, се повлияват добре от лечение, при условие че са правилно и навреме диагностицирани и е налице модерно лечение.
Когато става въпрос за наличие на съвременно лечение, тогава остро стои въпросът с финансирането?
Да, например, един курс на таргетна терапия за лимфоми изисква повече от 20 000 UAH, а един пациент се нуждае от 8 до 20 такива курса. Но ние търсим варианти. Сега все още част от лекарствата се осигуряват от държавата по различни програми - на Министерството на здравеопазването и на Академията на науките. През 2014 г. държавно финансирана съвременна таргетна терапия за лимфоми са получили 569 пациенти, което е 10 пъти повече от например 2009 г. И наистина се надяваме, че тези държавни програми ще продължат да работят.
Освен това производителят на тази терапия е направил добра програма за подкрепа на пациента - при закупуване на три опаковки от лекарството, той получава четвъртата безплатно. И при такова скъпо лечение - това е голяма икономия! Но искам да обърна внимание на пациентите: за да се възползвате от предимствата на тази програма, трябва да купувате лекарства само от оторизиран дистрибутор. Много е важно да не поемате рискове и да не купувате скъпи лекарствачерен пазар! В крайна сметка можете да си купите само вода в ампули. Освен това целевите лекарства, които се използват активно за лечение на лимфоми, изискват много стриктно спазване на правилата за съхранение и транспортиране. И дори малки отклонения от тях могат да доведат до факта, че лекарството ще загуби своята ефективност.
Доброволческото движение напоследък набира скорост в Украйна. Сътрудничат ли си доброволците с вашата организация?
Вероятно не толкова активен, колкото ни се иска! И те са много необходими в нашия отдел за научноизследователска и развойна дейност и в други градове. Трябва да се отбележи, че част от бившите ни пациенти, завършили лечение, остават в темата онкология. Те, като доброволци, помагат на другите да преодолеят болестта, служат им за пример. Например, младо момиче от Суми, Руслана Холохоренко, която наскоро беше лекувана от лимфом, написа и издаде книга въз основа на дневника, който водеше в болницата, и сега провежда събития в родния си град за събиране на средства за лечение на пациенти с рак и организира празници за пациенти от онкологичния диспансер.
.JPG "Онко портал - Валентина Юрчишина \"Основната задача на нашата организация е целенасочена помощ на пациента\"")
Каним доброволци за съдействие, ще сме много благодарни, ако се отзоват! Знаете ли, най-лошото нещо, с което може да се сблъска човек, който е приет в болница с диагноза рак, е самотата. Понякога се чувства сякаш никой не се нуждае. И нашата задача е да му покажем, че това не е така. И когато види, че някой има нужда, че някой се тревожи и тревожи за него, опитва се да му помогне, той не се отказва и започва да се бори, човек проявява безграничната сила на живота. И има всички шансове да спечели!