Отговорено: 66

Тук има ли майки, чиито деца са диагностицирани с витилиго?

Отговорено: 66

(Може би мога да направя нещо :)) 03/04/2010 05:07

Има една майка с витилиго :)) Тоест аз.

Re: (може би мога да направя нещо :)) 03.04.2010 07:19

имаме баща (съпруг) с витилиго и цялата женска линия за майка му също. има дъщеря на 2,5г. Имам море от въпроси.. Вие не ме предложихте, но аз ще попитам: как и кога ви откриха витилиго, наследствено ли е? Възможно ли е по някакъв начин да се забави развитието на болестта (слънчеви бани по-често или, напротив, да се скриете от слънцето, да пиете витамини или нещо друго)? Четох, че витилигото се проявява на фона на стрес. Съжалявам, че се намесвам, но този въпрос ме преследва, момичето расте ..

Re: (може би мога да направя нещо :)) 03.04.2010 09:16

Имам диагностицирано момченце на 13 месеца, честно казано съм в шок - нелечимо заболяване, дори не е изследвано! Случайно да не си в московско време? Бих ви се обадил да поговорим.

Re: (може би мога да направя нещо :)) 03.04.2010 09:25

Съжалявам, и аз ще отида. Имаме баща с витилиго. наскоро бяхме на дерматолог и зададох въпроса - наследствено ли е - лекарят каза не. ама нещо ми е тъпо и ние имаме момиче. Специално търсех за наследствеността, попаднах на това: при момичетата витилигото може да се прояви след аборт или след раждане. Следя я, постоянно я преглеждам.

Re: (може би мога да направя нещо :)) 03.04.2010 09:37

На колко години е баща ти и кога му беше поставена диагнозата? Лекува ли се и изобщо прави ли нещо? Разпространяват ли се петната като цяло каква е динамиката? и къде са петната ако не е тайна

Re: (може би мога да направя нещо :)) 03.04.2010 14:58

Имам го заради автоимунно заболяване.(Между другото, мисля, че си струва да проверите за други патологии на ИИ, връзката е твърде честа, за да бъде пренебрегвана. Поне я имайте предвид и я следвайте). Не го правя сериозно, нямам много критична форма, нали. гледам. Наистина, тя се влошава на фона на общия спад в стандарта на живот - стрес, болести, липса на сън, бери-бери, по време на бременност, отново тя ходеше като октопод морско животно. Слънчевото изгаряне, казват те, е полезно - но тук е много трудно да се прецени, петна на фона на слънчево изгаряне изглеждат сърцераздирателни, може би те са по-слаби сами по себе си, но изглеждат. Като цяло, за съжаление, тук няма какво да се каже, абсолютно неразбираемо е от какво се появява и какво да правим с него.

Re: (може би мога да направя нещо :)) 03.04.2010 15:13

И знаеш ли още какво ще те посъветвам (и темата, тя ще го прочете и тук :)) чисто от общи съображения. Хубаво би било наистина околните да знаят, че е витилиго, ето, прецакай го при случай някъде и т.н., за да знае детето какво да каже и т.н. И тогава винаги подозират някаква инфекция, неприятно :((

Re: (може би мога да направя нещо :)) 03.04.2010 09:17

dadada, съгласен съм! Къде живееш? Бих се обадил, ако сте в Msk

Re: (може би мога да направя нещо :)) 03.04.2010 15:05

Не, не съм в България. Да, всъщност, писах и тогава си помислих - какво да кажа? Всъщност няма доказана терапия, няма вреда от нея, с изключение на психологическата, така че по някакъв начин се научете да живеете с това, добре, и не започвайте прекалено много с общото си здравословно състояние (добре, това е без витилиго :))ако не дай Боже, разберете го)

На 5 години дъщеря ми имаше бели около устата и след това имаше петна по челото и бузите. Тогава, като цяло, малко хора знаеха за витилиго. Но пробвахме какво ли не, две-три години без прекъсване го мажехме с някаква китайска течност и мелагинин (тогава трудно се получаваше).

И сега в интернет ще намерите много съвети и инструменти. Правете го през цялото време и е вероятно с течение на времето тези петна да потъмнеят и да не се появят нови. А ако смятаме, че "не се лекува и не се изследва", тогава резултат няма да има.

Изчезнаха ли петната на дъщеря ви? Няма нови? На колко години е дъщеря ви сега и какво е състоянието й?

Витилигото наистина ли е свързано със стреса?

къде гледахте

Объркана съм - слънцето е добро или лошо?

Брат ми има витилиго. Петната се появиха на 15-16 години, както разбираме, на фона на хормонални промени в тялото. По лицето и по ръцете, тоест на най-изложените на слънце места. Сега нови петна вече не се появяват (брат ми е на 35). IMHO, няма други проблеми освен естетически, но не са особено ужасни, защото ако не правите слънчеви бани, петната не са особено забележими. И плюс витилиго, те не вземат в армията :)

от кога не са ходили в армията? =) иначе съпругът ми сервира изцяло. внезапно държавата му излъга? =)))

моята не работеше точно поради тази причина.

хм, поне някакъв плюс.

Имам дъщеря на 7 години с витилиго. Всичко е наред. Има повече странични ефекти от лечението, отколкото вредата от самите петна. Активно се движим на юг. Мажем петна със защитен фактор 50. Най-неприятното е, че по правило се влошава в пубертета. И дори с появата на петна по главата, косата на тези места става сива. Мисля, че е много важно да научим децата да живеят с това, а неда бъдеш срамежлив.

тоест слънцето само по себе си не е вредно, ако кожата е намазана със защитен крем, разбира се!

Кога беше диагностицирана дъщеря ви?

какво е пубертет?

При витилиго има нарушения на имунните компоненти, т.е. отклонения от нормата. Това е автоимунно заболяване. Но това не е страшно, тоест това не е имунодефицитно състояние. Това заболяване не засяга общото състояние на тялото. Да, проявите му са неприятни, но не и опасни. Единственият ефективен начин за лечение на витилиго е фото и ултравиолетов метод, т.е. облъчване. Вярно, има неприятен страничен ефект - рак на кожата. При това лечение степента на възстановяване е много малка. Следователно витилигото е безопасно заболяване, проявяващо се с козметичен дефект. Можете да мажете с всичко, но няма доказано ефективни методи, освен фотометода. Петната трябва да се пазят от слънцето, защото при изгаряне започват да болят и да се лющят. Зачервяват се и сърбят. По-забележимо след излагане на слънце. В стресова ситуация дъщеря ми не се променя по никакъв начин, но някои познати започват да сърбят и да се увеличават. След това минава. Най-важното е, че не се притеснявайте - не е страшно.