Работа и множествена склероза - Медицински портал EUROLAB
В тази статия специалистите описват подходи, които помагат на пациентите с множествена склероза да се справят по-добре със симптомите на заболяването.
Как да се справите с проблеми, свързани с работата, ако иматемножествена склероза.
Тридесет и седем годишната Елиза Леви, която страда от вторично прогресираща множествена склероза, е живо свидетелство за това колко непредсказуемо може да бъде това прогресивно неврологично заболяване, което засяга централната нервна система.
Почти веднага след поставянето на диагнозата през 2002 г., физическото й състояние започва бързо да се влошава. Бившата фитнес маниачка, която редовно караше ски и джогинг, си спомня колко непреодолимо е чувството на умора, причинено от множествената склероза, което я е обзело почти всеки ден. „Понякога очите ме болят толкова много, че дори гледането на телевизия беше трудно“, спомня си Елиса.
В онези дни тя трябваше да смени маратонките си с бастун, да прекрати връзката си с мъжа, с когото се надяваше да свърже живота си, и да се откаже от дългоочакваната позиция на директор в ново чартърно училище, като вместо това намери работа на непълен работен ден.
След известно време тези симптоми изчезнаха също толкова внезапно, колкото се появиха. „Опитах всяко лекарство за множествена склероза, което беше на пазара по това време. В крайна сметка стигнах до крайност, като преминах през химиотерапия. Облекчението дойде от експериментално лекарство, което все още не е получило официално одобрение от Федералната администрация по лекарствата (FDA) като лечение на множествена склероза.
Сега, за втори път в рамките на три години, тя отново трябва да преосмисли плановете си за бъдещето. „Все още мога само да мечтая да тичам сутрин. Но сегавече мога безопасно да извървя 20 пресечки пеша, връщайки се вкъщи от кино, и да не вземам такси за това“, радва се Елиса. Тя отново работи на пълен работен ден, понякога издържайки 12-часово натоварване. Връзката й с любимия човек била възстановена.
Въпреки всички „възходи и падения“, които съпътстват това заболяване,животът на човек с множествена склероза трябва да продължи. Много често това означава да се наложи да вземете мащабни решения за това как да живеете. Това важи за всички сфери на живота - от работата до въпроса как и къде да си почиваме. Освен това човек трябва да е готов да ги преразгледа в зависимост от обстоятелствата. В допълнение към тези „глобални“ решения има смисъл да направите редица по-малки промени в начина си на живот. Тези промени не изглеждат толкова важни, но улесняват съвместното съществуване с болестта.
Работа и множествена склероза
Подобно на мнозина, които трябва да живеят с множествена склероза, Елиза Леви трябваше да вземе решения относно бъдещия си професионален живот. Сред въпросите, пред които тя трябваше да се изправи, бяха следните: трябва ли да кажа на ръководството за болестта си? И ако да, кога и как? Мога ли да работя изобщо сега? Трябва ли да изисквам специални условия?
Новите закони, непрекъснато подобряващите се технически възможности и подобрените обществени нагласи улесняват вземането на такива решения. Според национално проучване, спонсорирано от Националното дружество по множествена склероза (NMSS), днес 43% от възрастните с множествена склероза с 12 години заболяване все още работят.
Според някои експерти обаче тази цифра може да бъде дори по-висока. „Работодателите понякога преценяват способностите на хората сограничени физически способности. Отнема време, за да се преодолеят тези нагласи. Все още трябва да работим върху това“, казва Стив Нисен, директор на програмите за заетост на NORS.
Ето защо въпросът дали си струва да се започват някакви преговори, включващи разкриване на диагноза или искане за специални условия на работа, днес остава по преценка на самия служител. Стив Нисен смята въпроса как, кога и кого да информира за заболяването си като един от най-трудните аспекти при работа с множествена склероза или друго сериозно заболяване. Преди да кажете на някого за диагнозата си, Нисен съветва да се запитате: какво ви кара да „разкривате картите си“ точно сега? Имате ли нови симптоми на заболяване, което ще ви пречи на работата? Трудно ли ви е да свършите работата навреме? Ще бъдете ли принудени да отсъствате от работа?
Как да кажете на работодателя за множествена склероза
Често е необходимо да се говори за болестта във връзка с необходимостта от създаване на специални условия на работното място. Стив Нисен вярва, че изходът от такъв разговор може до голяма степен да зависи от това как го провеждате. „Не е достатъчно да кажеш: Имам нужда от това и това от теб. Трябва да изясня, че това ще ми позволи да работя по-добре, с по-голяма ефективност, ще повиши надеждността ми като служител“, казва той.
Най-добрият вариант е, когато такъв разговор между работодател и служител протича като открит двустранен диалог. „Това трябва да е наистина интерактивен процес. Не можете просто да влезете в офиса, да заявите изискванията си и да си тръгнете“, казва Нисен.
„Когато става въпрос за създаване на специални условия, може да има много различни варианти.в зависимост от симптомите, които имате и работата, която вършите“, казва Нисен. Установяването на условия може да означава промяна на работните графици, като преминаване към работа на непълно работно време или дистанционна работа „по искане на ръководството“ в дните, когато симптомите на синдрома на хроничната умора стават трудни за понасяне. Може би ще говорим за инсталиране на допълнително оборудване, което позволява на служител да управлява компютър с помощта на гласа си, без да използва клавиатура. Или как да направите една от стаите в офиса по-хладна, тъй като човекът, който работи в нея, реагира зле на високи температури.
„Всички тези начини за адаптиране на работните условия може да изглеждат твърде прости и очевидни, но могат да бъдат много ефективни“, казва Нисен. Някои от тях са по-скъпи, други по-малко. За да проучите възможностите, Nissen съветва да започнете, като се свържете с местните организации, като започнете с местния офис на NORS, като използвате други ресурси, като например държавната служба за преквалификация, ако е необходимо.
Ако решите да се откажете от работата на пълен работен ден, това не означава пълно отказване от активната работа. „Въпреки това имате набор от начини да останете активни в обществото“, казва Стив Нисен. Ярък пример за това е Алис Леви. Поемайки почасова работа в дните, когато се бореше с ежедневните болки и умора, тя намери нов смисъл на съществуването си в доброволческата работа.
„Запазих положително отношение към живота“, казва Елиза, която се включи активно в набирането на средства за множествена склероза почти веднага след поставянето на диагнозата. – Сред хората, занимаващи се с тази дейност, намерих своя"Помощна група".
Ясно е, че начинът, по който хората с множествена склероза подхождат към проблемите си, оказва значително влияние върху ежедневието им.
„Най-трудно е за тези, които възприемат всичко това като война, която трябва да бъде спечелена непременно. Това създава предпоставки за чувство на поражение, вина и неадекватност в случаите, когато човек не може да преодолее обстоятелствата“, казва Розалинд Калб, директор на Центъра за човешки ресурси на NORS.
Най-успешните са онези, които си казват: „Не мога да спечеля войната, но нека видим какво още мога да спечеля“, казва д-р Калб. За целта тя съветва пациентите да възприемат заболяването като сбор от индивидуални проблеми – умора, спастичност и др. „По този начин пациентът ще се чувства сякаш контролира болестта си, а не обратното.