спестяване на слама

Спасете ме, това са нашите деца, които не са нужни на българската държава.Стотици сайтове в интернет имат подобни молби всеки ден: дете на толкова години, трябва спешна операция/лечение в чужбина, а след това следва петцифрена сума в долари или евро. Защо тези деца не намират помощ в България? Защо при баснословните цени на петрола и газа родителите им са принудени да обикалят света с протегнати ръце?The New Times се опита да намери отговор на тези ужасни въпроси

„Утре летим за Лондон за лечение. Не можем да чакаме повече. При нашето заболяване прогнозата е 100% смъртност в рамките на една година консервативно лечение. Лекарите директно казаха: по-добре е да се лекуваме в чужбина“, говори съвсем спокойно, почти безстрастно, като човек, току-що взел най-важното решение в живота си, бащата на малката Сонечка – Михаил Вакин.

Под изречение

„В нашата страна има катастрофална липса на такива центрове, особено за възрастни“, казва Алла Садикова. Дъщеря й Лена, за чието лечение пари се събираха по целия свят, си отиде преди по-малко от година: тя беше на 23 години ** Лена беше болна от остра миелоидна левкемия. Тя се нуждаеше от трансплантация на костен мозък от несвързан донор. Събрали 423 000 долара и тя заминала за Израел, но нямали време да я спасят.Лена е лекувана във водещия хематологичен център в България, в Държавния научен център, но там не правят несвързани трансплантации”, казва майката на Лена. „Тя беше диагностицирана през 2008 г., но освен курсове по химиотерапия, те не ни предложиха нищо, въпреки че още тогава трябваше да повдигнат въпроса за необходимостта от спешна трансплантация.“

Алла Садикова е сигурна: Лена умря, защотовремето е изгубено. „Причината за трагедията на дъщеря ми е, че всички проблеми на българската медицина като цяло се събраха в една съдба. Малки са квотите, които държавата отделя за лечение. Лекарите не казаха, че токсичното българско лекарство, с което е лекувана Лена, има чуждестранен аналог, по-малко токсичен, но по-скъп. Те също така не казаха, че е необходимо да се направи тест за резистентност (ситуация, при която тялото не приема лекарството) към химиотерапия: това също е скъпо. Когато Лена пристигнала в Израел за лечение, местните лекари попитали какви дози химиотерапия е получила. Оказа се, че тези дози надвишават нормата, съвместима с живота. „В навечерието на трансплантацията сърцето на Лена спря“, казва Алла Садикова.

Системата спира

Родители водят неизлечимо болни деца в чужбина, когато става ясно: в България има вероятност да умрат, а лечението на Запад ще даде поне малка, но надежда за излекуване

Четиригодишната Рита Комисарова няма такава ужасна болест като Соня Вакина или Лена Садикова. Но Наталия Комисарова заведе и дъщеря си на операция в чужбина - в Германия. Рита беше изпусната от медицинска сестра в родилния дом, а дясната ръка на момичето беше деформирана.

„След изписването от родилния дом Рита беше диагностицирана с рядка диагноза - парализа на Erb-Duchene. Лекарите казаха, че ние не оперираме такива пациенти, а ги лекуваме с масаж“, каза Наталия Комисарова пред The New Times. - Две години правихме масажи, детето плачеше, нямаше подобрение. В Германия, където отидохме благодарение на частни дарения, Рита беше оперирана, мускулите й бяха пренаредени. Сега тя се нуждае от постоянна рехабилитация: дръжката от рамото до лакътя винаги е притисната към тялото й, тя не може да прави най-простите движения. Отказва да ходи на детска градина: децата могат да носят чорапогащник, но тя неМоже би". Наталия се обърнала към социалното осигуряване за финансова помощ. Казаха, че могат да отделят 3 хиляди рубли. За рехабилитационно лечение Рита трябва да отиде в Евпатория в санаториума на Министерството на отбраната. Там лечението струва 1500 евро.

Деца пеперуди

Ако проблемите на детската онкология, липсата на лекарства и неспазването на квотите за лечение са в центъра на общественото внимание от много години, то проблемите на пациентите с редки (сираци) болести станаха известни на широката общественост едва преди няколко години. Това се случи благодарение на родителите на пациентите и просто грижовните хора, които започнаха да създават обществени сдружения, за да помогнат на такива пациенти.

Например в България не знаят как да лекуват рядко генетично заболяване булозна епидермолиза. Кожата на такива деца е толкова крехка, че при всяко небрежно докосване се образуват рани. На запад знаят как правилно да се грижат за такива деца и водят активен начин на живот, докато у нас тези деца се смятат за хора с увреждания.

„Според статистиката на „децата пеперуди“, както ги наричаме, трябва да има около 4000, но те са по-малко: много умират през първия месец от живота си“, каза Алена Куратова, ръководител на фондация „Бела“, пред The New Times. Държавата няма нужда от тези деца. Едва миналата година това заболяване беше включено в списъка на редките и имаше надежда. Трудно се поставят правилни диагнози на такива деца, особено в пустошта. Все още се диагностицират по учебник от 1971 г. с черно-бели картинки. Изпращаме ги в Германия за преглед, особено когато са необходими гастроентерология и стоматология. Генетичният анализ струва 11 000 евро, а операцията на ръката струва около 2,5 милиона рубли. Когато детето е в добро състояние, му трябват 50 хиляди рубли на месец за лекарства, когато е в лошо състояние - 100-150 хиляди.че това заболяване сега е в списъка на рядко, ние буквално ще трябва да изтъркаме пари от държавата за лекарства и кремове, които се изискват от закона.

Спасете давещите се

Много трябва да се изтръгне от държавата: квоти за лечение в Москва, ако говорим за деца, живеещи в провинцията, лекарства, предписани за тях по закон, квоти за лечение в чужбина. Както съобщи New Times в пресслужбата на Министерството на здравеопазването и социалното развитие на Руската федерация, плащането за лечение в чужбина се извършва от федералния бюджет. От 2009 до 2011 г. само 50 пациенти са заминали за такова лечение, 33 от тях са деца. През 2012 г. са предвидени 177,12 млн. рубли (приблизително 4,4 млн. евро) за медицинско обслужване на българите в чужбина. За сравнение: английската клиника, където ще се лекува Соня Вакина, таксува родителите й за £375 хиляди (около 17,5 милиона рубли). Тоест малко хора могат да разчитат на скъпоструващо лечение в чужбина.

Много родители не вярват на българската медицина и се опитват да съберат огромни суми в благотворителни фондации за лечение на децата си в чужбина.

Осъзнавайки, че е изключително трудно да се получи помощ от държавата за пътуване за лечение, много родители дори не кандидатстват за нея в Министерството на здравеопазването. Защо? „В Министерството на здравеопазването има комисия за изпращане в чужбина“, казва Михаил Машан. - Има пациенти, които получават пари за това. Но този механизъм е изключително бюрократичен. Необходимо е да се съберат много документи. Нуждаете се от потвърждение от водещи експерти, че такова лечение е необходимо. След това държавата трябва да намери клиника - все пак парите са огромни, има стотици комерсиални клиники по света, които ще се радват да получат 200 000 евро за лечение на чужд пациент. И се оказва, че решението трябва да чака безкрайно време. Ако имате нужда от спешна костна трансплантациямозък, а процесът на одобрение се простира за три месеца, хората няма да чакат. Друго нещо е, когато става въпрос за хронично заболяване и има време да се премине през всички етапи. Знам случаи, когато пациенти са напускали и са били лекувани с народни пари. Но най-често болните от левкемия, тоест тези, на които им остава много малко време, искат финансова помощ, за да заминат в чужбина.

Ирина Мясникова, съосновател на Общественото обединение на пациентите и създател на Общобългарското дружество по болести сираци, разказва историята на 28-годишния Павел Митичкин. „Имаше спешна нужда от белодробна трансплантация, диагнозата беше кистозна фиброза ** Наследствено заболяване, което засяга органите, които отделят слуз, предимно белите дробове. В резултат на това пациентите не могат да дишат Здравното министерство отказа да плати операцията в чужбина, казват, Митичкин може да се подложи на белодробна трансплантация в България. Дотогава български лекари са направили само една такава операция. Естествено, родителите не чакаха и извикаха: събраха пари за пътуване до Германия. Когато там, поради лошото състояние на пациента, отказаха да направят операция, Митичкини успяха да я извършат в Страсбург, Франция. Сега Паша е студент в Сорбоната. Но не всеки може да си тръгне, тежко е и положението с болните от муковисцидоза. На запад те живеят до 40 години, а у нас до 25. И въпреки че това заболяване е включено в списъка на седемте редки болести, подпомагани от държавата, пациентите не получават пълни лекарства. Те жизнено се нуждаят от четири групи лекарства, а за сметка на държавата получават лекарства само от една група. Много хора умират поради липса на антибиотици. Ние крещим за това от много години, но никой не ни чува.

В битката срещу Министерството на здравеопазването

За живота на болните деца с МЗмного организации се борят. Едно от най-активните е Дружеството на хората с увреждания със Синдром на Хънтър** Генетично заболяване, при което организмът не произвежда необходимото количество ензими, необходими за отстраняване на токсичните вещества: в резултат на това тялото се отравя, костите се деформират, възникват възпаления на вътрешните органи, тяхното разграждане и ранна смърт. пациенти и пациентски организации с редки заболявания” от Снежана Митин. „Дори в единствения федерален център за генетични заболявания всички процедури трябва да се извършват срещу заплащане и тези деца са с увреждания.“

Имаме по-добра медицина, отколкото в Украйна и Нигерия… Има неща, които можем да направим за един пациент или за 10 пациенти, но все още не за всички

Сега служителите имат друго главоболие: според новия закон те са длъжни да съставят регистри (списъци) на пациенти с редки заболявания - средствата трябва да бъдат изпратени на регионите от федералния бюджет. Но: „Има региони, като Челябинска област“, казва Митина, „които не искат да декларират, че имат пациенти с например полизахаридоза (неговият вариант е синдром на Хънтър. - The New Times). Изпращаме им анкетните карти на записаните от тях пациенти и ги молим да бъдат включени в регистъра. И отговарят: според Министерството на здравеопазването на региона в региона няма пациенти с редки болести. Утре ще отида в Съвета на федерацията, ще видя там министър Татяна Голикова и ще й предам тези документи. Тези чиновници трябва да носят отговорност, защото ще загинат децамога."

„Ситуацията не е черно-бяла“, казва доктор Михаил Машан. „Можем да кажем, че парите се харчат неефективно, че имаме кражби, рушвети, военният бюджет е много голям в сравнение с разходите за медицина. Но трябва да разберем, че медицината в Европа и Америка все още е на различен етап на развитие. Ние не сме най-бедната държава. Нашата медицина е по-добра от тази в Украйна и Нигерия, но трябва да харчим не само за модерни технологии, трябва да ремонтираме болници и поликлиники. Гледам някак философски на този проблем: има неща, които можем да направим за един пациент или за десет пациента, но за всички - още не. Докато българската медицина смята за своя заслуга да спаси поне едно от десет болни деца, родителите им ще трябва да разчитат на милостта на своите съграждани: в крайна сметка техните или чуждите са всички наши деца. Въпреки че за българската държава те често са чужди.

Ирина Власова взе участие в подготовката на материала

Коментар на Министерството на здравеопазването

Новият закон „За основите на опазването на здравето на гражданите на Руската федерация“ гласи, че осигуряването на пациенти, страдащи от редки (сираци) заболявания, е отговорност на регионалните изпълнителни органи. Има два списъка с редки болести. Първият включва 230 заболявания (критерият за приписване е не повече от 10 случая на 100 000 души от населението). Те могат да бъдат класифицирани като редки, независимо от това дали днес има методи за лечение и адекватна лекарствена терапия за тези заболявания. Вторият списък включва 24 животозастрашаващи и хронично прогресиращи редки (сираци) заболявания... В момента се разглежда възможността за предоставяне на субсидии на регионите от федералния бюджет, но първо е необходимо да се формира федерален регистър... Няма откази за такива пациентиби трябвало.