Ако очаквате бебе със синдром на Даун, не е толкова страшно, Православие и свят
На 15-та седмица от бременността преминах пренатална диагностика и детето беше диагностицирано със синдром на Даун. Бях ужасен. Знаех, че никога няма да направя аборт, но мисълта да отгледам дете с тежко увреждане всяваше страх в сърцето ми.
Никога не съм срещал човек със синдром на Даун, как ще отгледам дете? Имах пред очите си образа на болно дете, постоянно борещо се с множество болести, трудно за учене и всичко това за цял живот. Бъдещето беше мрачно. И такъв стереотип наистина се е развил в съзнанието на много хора, така че майките често предпочитат да направят аборт, когато са на мое място.
Добрата новина е, че този стереотип е далеч от истината. Днес моят син Уайът е на четири години и през повечето време дори не си спомнях, че има синдром на Даун. Животът със синдрома на Даун е много по-нормален, отколкото хората си представят. Отглеждането на дете със синдром на Даун е почти същото като отглеждането на дете без него. Уайът е преди всичко просто дете.
И може би, ако повече хора знаеха какво е да отглеждаш дете със синдром на Даун ден след ден, нямаше да са толкова уплашени.
Всяка сутрин събуждам Уайът. Имам четири деца и всеки става различно сутрин. Бенджамин, който е на 5, и Еви, на 2, стават рано и тичат да ме събудят. Клара, най-малката ми, плаче, докато не я взема на ръце. Уайът просто лежи в леглото. Обикновено разбирам, че вече не спи, като го чуя как пее. Той ще седи в леглото и ще пее на себе си или ще бърбори щастливо, докато не дойда. Вдигам го и той веднага ме прегръща с ръце и ме смушва по врата.
Всеки път го прегръщам малко по-силно, защото той има най-добрите прегръдки.
След като го взех, му помагах да се облече и отиваме на закуска. Уайът има някои сензорни проблеми с храната, така че все още яде меки храни. Обикновено това е кефир, а след това мляко. От скоро започна да ходи на детска градина, така че след закуска го взема автобус и той отива на детска градина. Като видях за първи път как тръгва към автобуса с раница, едва не избухнах в горящи сълзи.
Ние сме големи късметлии, че Wyatt практически няма здравословни проблеми. Той се роди с няколко сърдечни дефекта, но увреждането беше незначително и всичко се върна към нормалното няколко месеца след раждането. Посещаваме детски кардиолог и редовно правим ултразвук - това е всичко, от което се нуждаем.
Но разбира се това не означава, че той никога няма да има други здравословни проблеми. Хората със синдром на Даун имат повишен риск от развитие на редица заболявания, така че Wyatt се преглежда от няколко лекари и ние се диагностицираме веднъж или два пъти годишно: УНГ, офталмолог, ендокринолог. Носи очила и е с хипотиреоидизъм, затова веднъж на ден пием по половин хапче - натрошавам го и го смесвам с ябълков сок.
Има няколко операции - поставена му е стена на слъзния канал, отстранени са му сливиците и аденоидите. Но това са прости операции, всяка отнемаше около час и след това веднага се прибрахме. Нашите посещения при лекари обикновено са много кратки. Той кръводарява веднъж в годината, след това лекарят ни прегледа за пет минути, зададе няколко въпроса и готово - прибираме се.
Това дори не е близо до ужасите, които си представях.
Като повечето деца със синдром на Даун, Wyatt се нуждае от терапия. Използвахме услугите на Службата за ранна интервенция,което помага на хората със синдром на Даун да преминат през всички основни етапи на израстване. Уайът прави физиотерапия, трудова терапия и ходи на логопед. Постигна много добри резултати във физиотерапията и ходи и тича много добре. И какво му остава, ако иска да е в крак с брат си и сестра си!? И ако преди ходехме заедно на курсове по терапия, сега той ходи при тях в детската градина, така че освен да ходим заедно до автобуса, не трябва да правя нищо.
Докато Wyatt изостава от другите деца на неговата възраст поради увреждане, но това не е ужасно. Да, има нужда от повече време, за да направи нещо, но в крайна сметка го прави. Хората със синдром на Даун могат да ходят, да говорят, да учат и да правят много други неща. Те просто се нуждаят от малко помощ по пътя и както и да е, нека бъдем честни… кой от нас няма нужда от помощ?
Сега, когато Уайът ходи на детска градина, не го виждам през по-голямата част от деня. Прибира се късно вечерта и засега всичко много му харесва. Той обича да е около деца, винаги е щастлив да тича и да играе. Като всяко четиригодишно дете, той обича анимационния филм Frozen, пее „Let It Go“ и се опитва да удари висока нота всеки път. По принцип обича да пее. Вечер, когато слагам Уайът да спи, пея на него и на Еви. Уайът пее заедно и ръкопляска, когато свърша да пея.
С изключение на случайните посещения при лекар, синдромът на Даун не е нещо, за което мисля много. На първо място, той е Уайът. Той е моят син, който обича да пее и да свири с брат си. И прегръща чудесно.
Понякога, дори след четири години, си спомням как го гледах: „О, да ... той има синдром на Даун ... уау“ и почти винаги тази мисъл ме изненадва, всичко е толкова обикновено всеки ден. Не всичко е както си го представях.
И всичко не е както си го представямеПовечето хора. С изключение на няколко посещения при лекар всяка година, животът на Уайът не се различава от живота на другите ми три деца.
Няма нужда да се страхувате от синдрома на Даун. Това не е диагноза, която ще ви съсипе живота. Хората трябва да помнят, че хората със синдром на Даун са просто хора, също като нас. Те имат приятели и семейства, които ги обичат. Те имат любими филми, книги, песни, хобита и страсти. Те учат, обичат, работят и живеят пълноценно. И ако хората знаеха това, ако наистина разбираха това, идеята да отгледат дете със синдром на Даун нямаше да ги плаши толкова много.
Превод от английски Мария Строганова за портала „Православието и светът“
Етикети: Болести на деца, деца с увреждания, Синдром на Даун Абонирайте се за канала Pravmir в Yandex.Zen, за да не пропускате интересни новини и статии Подкрепете Pravmir
Например, 50 рубли на месец много ли са или малко? Чаша кафе? Не е много за семеен бюджет. За Правмир - много.
Ако всеки, който чете Правмир, се абонира за 50 руб. на месец, това ще има огромен принос за възможността да се разпространява думата за Христос, за Православието, за смисъла и живота, за семейството и обществото.
Подкрепете Pravmir
Допринесете за публикацията