Диагнозата на Пиер Робин и цепнато небце - дават ли увреждане при синдрома на Пиер Робин
добре, ако наистина погледнете нещата: - вече имате 3 деца на възраст 3,5, почти 5 и 11 години, за които вече отговаряте и които трябва да обучавате - това дете е: - недоносено, много ниско тегло при раждане, - незрял мозък според ултразвук, - лежи в кутия със сонда, - ПЛЮС диагноза синдром на Пиер Робин, която има следните последствия: "с Пиер Ро синдром на бин, патологията на устната кухина се комбинира с малформации на други органи и системи. Най-честите са аномалии на слуховия апарат (75% от случаите) със загуба на слуха при 60% от пациентите. Освен това са описани: вродена катаракта, миопия, сърдечни дефекти, пикочно-половата система, аномалии в развитието на гръдната кост и гръбначния стълб, както и полидактилия и вродена липса на крайници.Дефектите на централната нервна система представляват около 50% от случаите при пациенти със синдром на Pierre Robin и включват: умствено и говорно забавяне, двигателни нарушения, микроцефалия или хидроцефалия.Епилептичните припадъци са чести.Умствена изостаналост се наблюдава при около 20% от пациентите " " искаме да се съсредоточим върху усложненията на синдрома на Pierre Robin:
1) запушване на горните дихателни пътища, което причинява стридорно дишане, ларингомалация и в тежки случаи асфиксия по време на сън;
2) изоставане във физическото развитие;
3) изоставане в психомоторното развитие;
4) нарушение на речта;
5) хронични инфекциозни заболявания на ухото, водещи до загуба на слуха;
6) ортодонтски проблеми;
7) апнея, смърт по време на сън.
Трябва да се отбележи, че последователността на Пиер Робин може да бъде изолиран синдром или проява на генетична патология. Като част от генетичната патология е описана последователността на Pierre Robinпочти 300 синдрома. Унаследяването може да бъде автозомно доминантно или автозомно рецесивно. Вероятността за раждане на пациент в семейство, което вече има дете със синдром на Пиер Робин, е 1-5% "
тези. всичко това е описано като характерно за този синдром, това е ПЛЮС към тежка недоносеност, което само по себе си вече причинява цял набор от проблеми и рискове (включително риск от сериозни проблеми със зрението, риск от DPC и MR и БЕЗ тази диагноза допълнително).
мога ли да донеса моята бъчва катран? Имаме опит с осиновяване на такова дете, с поднормено тегло, недоносено с цепнато небце и цепнатина на устната, ZPR. Няма да казвам нищо за умственото развитие, може би просто имахме такъв „късмет“. Ще ви разкажа за живота на приемното семейство. Нямаше кой да разкаже какво ни очаква в детайли. Имаше много лъжи и преди, и в процеса - от главния лекар на ДР Ще трябва да храните детето на всеки три часа дълго време (живелите на този режим ще разберат какво означава това), и да го храните с определени пасирани храни, говорим за години. Когато взехме бебето не можеше нито да суче, нито да дъвче. Сега е на пет, вкъщи от година и половина, а още не се е научил да дъвче!И да хапе също. Представете си процеса на хранене и поене. Сега е по-бързо, а преди отнемаше около половин час. Веднага след като приключите с храненето, трябва да започнете да пиете, след това да го нахраните отново и така в кръг. Отне му една година, за да се научи да пие от халба, а преди това го хранеха с лъжица. Сега за лечението. Вълчата уста почти винаги е придружена от куп други заболявания. Тези. лечението на такова бебе е постоянен, дългосрочен въпрос, изискващ много време, усилия и средства. Ето меМислех си - вземи и го заведи на лекари, какви са проблемите? И така, след година и половина това увлекателно занимание ме отегчи до краен предел. И все още трябва да носите. Самият PR дефект изисква няколко операции, понякога с трансплантация на костен материал. Операцията включва анестезия, която често води до връщане назад в развитието Както и носенето на специална пластина, която "натиска" развитието на челюстта. За да поръчате и инсталирате плоча, трябва да отидете при ортодонт четири пъти, ако плочата се загуби, още 4 пъти и след това още няколко пъти. Не можете да ядете с чиния, т.е. сутринта си миеха зъбите, слагаха чиния, после ги сваляха, измиваха, ядяха, измиваха си зъбите, пак ги слагаха и така пет пъти на ден. За щастие, нашето дете рядко боледува от настинки, не по-често от другите деца, тук имахме късмет. Ами нещо такова. Има още един неприятен момент. Тук беше сладкарницата СЕВ, която взе дете с увреждания, и дори не го взе самата, а попечителството на парен локомотив, наложено й на сестра й. Когато тя, изтощена от тичането по лекарите и безкрайната рехабилитация на това дете, нямайки сили и време за кръвните си деца, дойде на конференцията за съчувствие - знаете ли какво й казаха? Освен това опитни майки, буквално местни светила, казаха? В отговор на думите й, че кръвните роднини страдат без вниманието на майката и нямат сили за всякакви детски забавления - театри, музеи и зоопаркове, беше посочено, че рехабилитацията на болно приемно дете е много по-важна от дребните имуществени интереси на кръвните роднини (казвам го със свои думи, сух остатък).Правилно ли казахте? Разбира се, нали. от което направих собствен извод, че вземайки решение за болно дете, вие правите цялото си семейство заложник на ситуацията, абсолютно ВСИЧКО,включително най-младите членове на семейството.