Като репортажи от фронта... (ТУК НЕ СТАВА ЗА ПОЛИТИКА!)
Който чете блога ми знае, че TaT-TaRiN се опита да помогне с каквото може. Самият той не се е появявал тук от 2 седмици, последва линка, за да провери как вървят нещата. Реших да ви кажа и аз, тъй като дори питаха в ЛС ...
Не мога да настоявам, но препоръчвам да прочетете всичко и да не превъртате до дъното, за да разберете веднага как вървят нещата. Повярвайте ми, струва си.
Днес съпругата ми успя да види любимата си дъщеря Ксюшенка и да прочете любимите си стихове, разбира се, тя беше полузаспала, но слушаше внимателно всичко. Както обикновено, както всеки ден, чухме същата фраза "няма значителни промени", въпреки че по време на срещата направиха ултразвук и фракцията показа 33-38% (на лявата камера) - въпреки че това не е показател, или е по-високо или по-ниско, камерната кухина се увеличи до 3 ml (беше 1,2-1,8). Но ... Всичко е точно малко щастливо.
Управителят на реанимацията случайно забрави за жена си и тя прекара час с Ксюшенка, а това струва много!
Тя е страхотна с нас! Опитва! Дръж се! Казаха ни, че това е първото дете, което лежи на това устройство толкова дълго ...
Е, изглежда всичко ... Все още няма новини ...
Здравейте приятели! Пиша Приятели с главна буква, защото е Приятели!
Днес има малко новини за Ксюша. В сряда няма приемна на управителя и почти няма кой да ни каже нещо ново! Следобед нашият кардиолог Олга Александровна отиде в интензивното отделение. Фракцията не е измерена днес, казаха те. Състояние ... Състоянието е все още стабилно-тежко ... Нищо не се променя към по-лошо или към по-добро. Утре ще даваме интервюта по телевизията... Значи всичко върви много добре по отношение на действията ни! За дъщеря ми дори в огъня, дори във водата!
Благодаря на всички за помощта и подкрепата!
Здравейте скъпи Приятели!
Днес ходихме до спешното. Ситуацията остава непроменена. Фракцията на сърдечния дебит не се увеличава. Днес й направиха бронхоскопия, защото не може сама да си прочисти гърлото. Също днес промениха контура на устройството и решиха да го измерят със спрян ECMO. Сърцето все още не работи...
Днес бяхме интервюирани по телевизията... И вечерта гледахме резултата... Просто нямаме коментари по този въпрос... Тези, които са гледали изявленията ни и са чели историята на Ксюшенка, ще разберат всичко... Е, няма значение! А това устройство е важно!
Днес съпругата отново отиде да говори с началника на реанимацията. Състоянието на Ксюшенка е без промяна. Тя успя да види дъщеря си. Днес Ксюшенка се държеше неспокойно, плачеше. Периодично се успокояваше, но след това продължаваше да плаче. И така цял час. Беше много уморена ... Да си вързан за 6 седмици е много трудно, особено за дете, което вече е свикнало да ходи, тича, играе!
Продължаваме да се надяваме на най-доброто и да вярваме в нейната сила и да се молим за нея. В края на краищата само благодарение на молитвите се случват чудеса, а фактът, че тя е на този апарат от 6 седмици, вече е чудо!
Днес ходихме в интензивното на разговор. Състоянието на Ксюшенка е стабилно. Фракцията на сърдечния дебит не се измерва през почивните дни. ... помолиха жена ми за бутилка за Ксюшенка ... Казаха, че са премахнали сондата, през която тя е била хранена в 12-ия дванадесетопръстник, и са решили, че тъй като тя пие малко вода (малко), тогава можете да дадете сместа. И така днес, за първи път от 6 седмици, Ксюленка беше захранена от шише с ферментирало мляко! МНОГО СЕ РАДВАМЕ ЗА ТОВА!
Дотук всички новини ... Чакаме утре вечер ...
Честит празник на всички, деня на Свети Дух! Днес пак отидохме в реанимацията за разговор. За сметка на сондата, която беше извадена вчера ... Оказа се, че не лекарите са я извадили, а Ксюшенка се е постарала. Бъни някак си протегна ръкапред него и извади). Не знам как го направи... Не го върнаха обратно в дванадесетопръстника. Поставете обичайното в стомаха.
И свещеникът дойде и я причасти! Вчера жена ми и аз се съгласихме с него... След разговора съпругата ми успя да види Ксю почти 3 часа! Отначало се молех, докато Ксюшенка спеше. След това, когато се събудих, прочетох малката й книжка и показах снимки. Състоянието все още е без динамика ... Те също промениха контура на апарата ECMO, периодът на смяна дойде много бързо този път ... Е, изглежда, че всички новини ... Всеки ден е почти същият ...
Здравейте мили приятели!
Най-накрая го постигнахме! Тази сутрин донесоха дългоочаквания апарат за подпомагане на кръвообращението "Berlin Heart" - "Берлинско сърце" и спешно направиха операцията!
Операцията е продължила около 9 часа. Всичко, което беше планирано, беше изпълнено. Сега имаме значително повече време да се излекуваме или да предприемем други действия! Операцията беше тежка поради факта, че бяхме дълго време на апарат ЕКМО и имаше странични ефекти. Сега Ксюшенка е преместена в интензивното отделение. Останалите подробности ще научим едва утре ... Определено ще се възстановим!
Поради факта, че апаратът е закупен за държавна сметка, спираме набирането на средства. Преустановяваме... Защото не знаем кога и къде ще се проведе по-нататъшното лечение и рехабилитация. Както и времето, сумата и мястото не са известни. Това ще стане ясно след около 2-3 месеца.
Ако събраните средства не са необходими в бъдеще, те ще бъдат прехвърлени на друг или други деца, които имат нужда от тях!
Благодарим още веднъж на всички, които са с нас в този труден момент и ни подкрепят! Наистина го оценяваме!
Състоянието на Ксюшенка след операция внормално Инсталираното устройство работи добре. Докато е на изкуствена вентилация. Събуди се през деня. Загубата на кръв в сравнение с обема на операцията не е голяма. Сега ми трябва време да се възстановя от операциите.
Засега това са всички новини за нашата любима Ксюшенка!
Все още няма много новини за Ксюшенка. Имаше температура 38 с малко, добавиха антибиотик, падна до 37,5. Вентилаторът беше отстранен. Състоянието е стабилно. Е, това са всички новини за сега. Ще те държа в течение.
06/13/14 Бяхме разстроени. Реаниматорът ни каза на интервюто, че трябва да се постави отново апаратът, тъй като няма достатъчно кислород в кръвта. Белите дробове се схванаха поради дългия престой на ECMO + операция. Като цяло казаха, че ще гледат през уикенда. Яде 50 гр. през тръба във вентрикула, останалите интравенозно. В коремната кухина беше поставен катетър за отстраняване на излишната течност от бъбреците, за разтоварването им.
14.06.14 г. Днес пак ходихме да си говорим. Няма много новини. Всичко е същото ... Казаха, че състоянието днес е по-добро от вчера. По-добра картина на белите дробове днес. Днес съм по-буден от вчера. Започнаха да дават по-малко храна през сондата, за да е по-лесно да я свалят от вентилатора възможно най-скоро. Няма температура ... Засега това е състоянието ... Е, изглежда всичко ...
Утре ще е нов ден, дай Боже да има още добри новини!
Днес по време на разговора стана известно, че състоянието на Ксюшенка се е влошило... Температурата продължава да се държи, достигна 38,2... Дават антипиретици, но причината все още не е ясна. Картината на белите дробове се влоши, дори се подозира пневмония ... Тя започна да яде по 15 ml, защото стана по-лошо да абсорбира сместа (може би това се дължи на възпаление в белите дробове) ... Днес тя се държи по-спокойна ...
Утре ще има консултация с лекари.Те ще направят бронхоскопия, ще вземат всички необходими тестове и ще определят по-нататъшната тактика на лечение ...
Ксюшенка… Зайче… Слънчице… Мъчи се, но вече е много уморена… И най-неприятното е, че не можем да й помогнем по никакъв начин… Не искам и да мисля за утре… Както Господ прецени… Както се казва: човек предлага, Господ разполага! Дай Боже да има добри новини...
Здраве за вас и вашите близки! Бог да те благослови!
Ще започна както обикновено с думите „Днес пак отидохме да говорим“. Състоянието на Ксюшенка стана малко по-добро. Температурата днес не се повиши над 37,6, спряха да дават антипиретици. Моментна снимка на белите дробове изглежда не потвърждава пневмония ... Състоянието все още остава стабилно и тежко. Яде до същото, малко по малко. Вентилаторът все още не е свален, поради снимка на белите дробове, но работи в помощен режим ... Е, това май са всички новини за днес. Все още няма какво много да кажа...
Благодаря на всички за вашите молитви и преживявания! Бог да те благослови!
Здравейте мили приятели!
Новините за Ksyushenka до днес са толкова ... Изключени от вентилатора! Катетърът беше изваден от коремната кухина, за да се отстрани излишната течност, защото тя самата започна да отделя добре секрет. Започнах да ям малко повече.
Вчера жена ми получи разрешение да види Ксю. Престоя мин. 40 с нея. Плаче. Това е разбираемо, защото никой възрастен не би издържал това, но тук такъв малък издържа ... Жена ми четеше стихове, показваше снимки, това помогна малко.
Е, изглежда, че той каза всички основни неща. Благодаря ви за молитвите и подкрепата за Ксюленка! Утре ще бъде нов ден, дай Боже, ще има нови новини ...
Днес почти нищо ново. Имаме само апарата, който искахме, стомашната сонда, която БОГ ще даде утре ще бъде премахната, ако всичко е наред и катетърът е в крака за поставяненеобходими препарати, но те също ще трябва да премахнат ... Състоянието е стабилно ... няма температура ...
Днес жена ми пак отиде при Ксюленка! За повече от 3 часа! Забравих да кажа, че следобед ни помолиха да й купим храна, добре, какво яде преди операцията. Купихме цяла чанта))) Катя я нахрани сама! яде добре, цялата беше мръсна) И така тя четеше стихове и си играеше с нея. Те също се опитаха да я настанят с главата на реанимацията, разбира се, тя загуби уменията си и започна да държи главата си зле, добре, това е разбираемо, защото трябваше да лежи толкова дълго! мускули и загуба на тонус. Ще се възстанови! Задължително!
Е, като всички основни новини. Очакваме с нетърпение утрешния ден, БОГ ще ни даде още новини, за да ни зарадва.
Към днешна дата състоянието на Ксюленка е стабилно. Няма температура, яде нормално, единственото нещо, което е малко летаргично, добре, това се дължи на малка доза входящи успокоителни постоянно, когато се прехвърлят на майка й, тогава ще се отменят, защото ще има кой да я наблюдава постоянно.
По време на престоя в интензивното отделение зъбите на нашето зайче израснаха отдолу и вече изпълзяха отгоре) Очите станаха интересен сиво-зелен цвят. Космите са израснали и истинските вече са се изкачили)))
Наистина искам да я прегърна, да я целуна навсякъде и никога повече да не я пусна ... Чувствам, че всичко трябва да бъде точно така, защото не беше ли напразно тя страда толкова много? Във всичко това има Божествен смисъл и ние с жена ми го разбрахме и разбрахме!
Благодаря ви приятели за молитвите и любовта!
Няма много новини. Все още не са преведени от реанимация, кога ще бъдат преместени, не искам да гадая. Досега това не е било успешно. Сега Ksyushenka се храни, ако е възможно от жена си, ако няма операция ... Храненето се влоши, появиха се рефлекси. Може би това се дължи на факта, че досега й се дават 3 антибиотика от ново поколение, но това са наши предположения. температуриНе. Плаче на моменти. Ръцете и краката са още вързани, защото няма кой да я гледа. Дадоха ми по-голямо легло с регулируем наклон. Пак сложиха стомашна сонда, поради същата причина, че няма време за хранене и няма кой.
Вече почти 2 месеца е в реанимация. Много е трудно да се отгатне какво мисли тя, когато гледа хора по халати, които мрънкат наблизо и не й обръщат внимание. Няма да играят, няма да се чешат, когато се наложи. И тя винаги изискваше внимание!
Боже... Бъди милостив... Дарувай с телесно и духовно здраве моята дъщеря, Твоята слугиня, бебето Ксения, за да познае истинската любов към Теб, Милосърдния Човеколюбец, и Мира, който си й дал! АМИН…
Здравейте приятели. Съжалявам, че не съм писала дълго време...
Новините днес са такива... Нашето зайче вчера го преместиха от интензивно! УРА! Сега са заедно с Катя в една стая. Нашата лекарка, кардиолог, запази специално единично легло за тях, за което сме й БЛАГОДАРНИ!
Състоянието все още е тежко. Храни се сама. температурата беше ниска. Вчера им ходих на гости. Ксюшенка се промени много за тези 2 месеца в реанимацията. Не можах да се наситя на нея) Ръцете и краката са все още слаби, въпреки че днес вече е по-добре) Просто трябва да й дадете време ...
Наистина, наистина се надяваме на възстановяването на собственото си сърце! Кой не би казал, но по някаква причина съм сигурен в това! С Божията помощ и неговите светии и нашите молитви ще успеем!
Утре определено ще пиша повече за това, което тя започна да прави ...
Това е новината за днес. Започнаха да настаняват Ксюшенка. Той държи главата си, но все още има слабост. Още не сяда сам, още е рано. Координацията на движенията се възстановява бавно. Температурата вчера достигна 37,6. Започва да се отдаде) Особенокогато се храним с лъжица. Той вдига храна в устата си, след това започва да се усмихва и клати глава и цялата храна почти изпада) Разбира се, не боли добре, защото е много задушно и като правило дори нямам апетит. И така ... Засега той предимно лежи и се търкаля от една страна на друга) Засега не обръща внимание на играчките, дори не ги следва. Е, всичко е временно. Първо трябва да дойда на себе си... Е, май това е всичко за сега... Ще пиша повече довечера, като се върна от любимите си хора...
Здравейте всички. Имаше проблеми с интернет.
Новини до момента.
Всичко беше наред до неделя. Бавно всичко се излекува. Но в неделя вечерта Ксюшенка започна да стене. Когато смениха памперса, разбраха, че там, където излизат канюлите, ги боли. Повикаха медицинската сестра и тя ме обезболи. В понеделник направиха превръзка, казаха, че раната отново се е възпалила. Назначих или назначих отново още един антибиотик.
Днес може да се каже, че Ксюша помни всичко. Той я погледна и се възхищаваше))) Крака, маха с ръце, координацията на движенията се нормализира, погледът й беше в съзнание. Тя яде същото като преди, с убеждаване, шеги, шеги и измами)))) Това не може да бъде отнето от нея))) Признавам моята Ксения)))
Сега основното е да се справим с възпалението на раната засега ... Решават се по-нататъшни действия по метода на лечение ... Най-вероятно лечението ще се проведе в чужбина ...
Ще публикувам, когато получа новини...