Синдромът на Даун е роден, за да ни научи как да обичаме.
Децата със синдром на Даун се нуждаят повече от другите да живеят в семейство, където са обичани и се грижат за тях. Но повечето от тях са изоставени от родителите в болницата. За нашата героиня раждането на „специално“ дете не беше трагедия, а радост.
Синдромът на Дауне генетична аномалия, при която в човешката ДНК присъстват 47 вместо 46 хромозоми. Това се случва, когато при един от родителите, по време на образуването на зародишни клетки, дивергенцията на 21-вата двойка хромозоми е нарушена и в клетката има 24 от тях вместо 23. Причините за това явление не са напълно изяснени. Известно е само, че колкото по-възрастна е майката, толкова по-висок е рискът от раждане на бебе със синдрома. Но такива деца се раждат и при млади здрави жени. На всеки 700 новородени има едно със синдрома.
Убедих го да се родиСтьопа е третото ни дете. Като цяло бременността беше нормална. Но един ден имаше сериозна заплаха да загуби бебето. Вече имах два спонтанни аборта и чувствах, че ситуацията може да се повтори. Тогава започнах да говоря с него, помолих го да остане - и след известно време заплахата премина! Родих Стьопа у дома, както и по-големи деца. И въпреки че раждането е минало перфектно, напълно физиологично, бебето се е родило слабо. Той веднага взе гърдите си и скоро заспа. Легнахме и ние. И през нощта се събудих ... от неговия поглед. Лежеше с протегнати ръце, което е необичайно за новородено, и ме гледаше. Струваше ми се, че погледът му пита: „Кой си ти? Греша ли, че дойдох при вас? няма ли да ме оставиш?" Все пак аз го убедих да остане. Той не направи това отново, но съм сигурна, че фактът, че се е родил с нас, е негов и мой избор.
Справете се с шокаМестният лекар, който посетихме, не видя нищо необичайно в реакциите на бебетозаподозрян. Тогава се обърнахме към хомеопати, които работиха със Стьопа от месец и в резултат на това ме посъветваха да направя ДНК тестове. Диагнозата "синдром на Даун" ни беше потвърдена два месеца по-късно. През това време успяхме да помислим за много. Първата реакция обаче беше шок. В главата ми биеха въпроси: защо, за какво сме виновни, как да го поправим? Да преживееш тази новина, да изградиш правилно отношение към ситуацията не е лесно, защото това е много голяма промяна в живота - сякаш стъпваш в друго измерение. През този период моралната подкрепа е много важна за родителите. Познавам една майка, която се възстановяваше няколко години след диагностицирането. Детето й вече е на десет и тя вижда, че много неща биха могли да бъдат различни, ако му беше обръщала повече внимание през първите години от живота си. В крайна сметка всеки ден и час са от значение за по-нататъшното развитие на бебето, особено този!
Психологът ни много ми помогна. Всички въпроси имат отговори - просто трябва да зададете правилните въпроси. И тогава ще разберете, че вашето бебе е подарък от съдбата, който напълно променя живота и отношението ви към света, изпълва ви с любов. И фактът, че такива деца са необучаеми, че не могат да бъдат развити, не е нищо повече от мит.
Синдромът не е болест, бебето е здраво!За да отгледате правилно дете със синдром на Даун, трябва да знаете много. Веднага започнахме да търсим информация, където е възможно, уговорихме среща в специализиран център в Москва. В Киев не срещнах специалист, който да знае как да научи дете със синдром на Даун да се движи правилно. Тези бебета имат много подвижни стави, лесно седят на канапа, но ако им се позволи това, в бъдеще ще има проблеми с баланса. Децата ще ходят с широко разтворени крака и ще седят турски. Оказва се, че те трябва да бъдат научени да сядат „презстрана". Тогава и походката, и стойката ще бъдат нормални.
Показателна беше консултацията с чуждестранен антропософ Дженифър. Нашият педиатър също дойде на срещата, задавайки въпроси: казват, какво да правим с тази болест. Тогава Дженифър каза: „Защо казвате, че детето е болно? Детето е здраво." Вярно, тогава тя не знаеше, че Стьопа има сърдечен дефект. Имахме специален случай: порокът не беше подслушван.
Стьопа реши да остане!Разбрахме, че Стьопа има дефект, когато беше на пет месеца. И неочаквано: те дойдоха на прегледа просто защото имахме дълъг списък от лекари, които трябваше да бъдат заобиколени с такава диагноза. Всъщност сърдечните заболявания са по-чести при деца със синдром на Даун, отколкото при нормални деца.
Когато човек се появи на бял свят със сърдечен дефект, възниква въпросът: иска ли да живее? Някои деца лежат месеци след операцията и не могат да дишат сами. Притесних се: дали Стьопа иска да остане тук, дали отивам против волята му? И когато след сложна операция за стесняване на белодробната артерия Стьопа веднага започна да диша, това беше отговорът. След пет дни ни изписаха.
При операцията на сина се случи странно нещо. Седнах в коридора и зачаках. Не помня колко време е минало, но много добре си спомням мисълта си: „Стьопа, дай ми поне някакъв сигнал как си там“. И тогава от реанимацията изкарват още едно дете – в безсъзнание, под капкомер. Докато го караха покрай него, той обърна глава със затворени очи и ми се усмихна широко. Мисля, че беше поздрав от Стьопа.
Предложиха ни просто да изчакаме резултатаСлед операцията за стесняване растежът на Стьопа се забави. Възникна въпросът за радикална сърдечна операция, която да даде възможност на детето да се развива, но лекарите я забавиха. По-късно се оказа, че и у нас е такаобща политика за деца със синдрома е да се намалява и да се чака възможно най-дълго. До пет-шестгодишна възраст, когато децата вече няма да могат да се подложат на операцията ...
Казах на лекарите: „Той не расте, как мога да чакам до шест години?“ Те отговориха, че няма значение. Майките на деца със синдрома често чуват: „Такива деца не живеят дълго, достатъчно е детето да е стеснено. Защо му трябва здраво сърце? Или това: „Ти си толкова млада, роди си още едно дете, защо са ти нужни тези проблеми?“ Това е тъжна реалност: всеки родител слуша или намек, или открито предложение да не прави нищо, да изчака, докато ситуацията се разреши от само себе си. Вероятно искрено ни желаят най-доброто - доколкото разбират.
Една майка, която е загубила такова бебе поради дефект, сега е бременна. Тестовете показаха, че тя отново носи под сърцето си дете със синдром на Даун. На жената беше предложено да прекъсне бременността, на което тя каза: „Изобщо не се страхувам от синдрома, страхувам се само от сърдечно заболяване. Нищо не разбираш! Детето ми се връща при мен…”
Дебат с цената на животаСтьопа успя да извърши втората операция, когато беше на три години. Не тук, във Франция. Никога няма да забравя колко нетърпеливо се отзоваха хората, когато събрахме пари за операцията. Познат пусна в интернет информация за Стьопа и че са готови да го оперират в чужбина. В същото време той не посочи, че момчето има синдром. Един човек, вероятно лекар, след като видя снимката, написа: "Това е дете със синдром на Даун, защо да му помагаме, по-добре е да помагаме на здрави." Последва ожесточена дискусия. Прочетох тази дискусия няколко дни по-късно, написах кратка статия и я публикувах на сайта. След това ходът на спора се промени драстично. Събрахме необходимата сума - 17 хиляди евро. Сърдечни благодарности на всички, коитотогава ни помогна.
Смятаме, че такива деца понасят хирургическа интервенция много зле, докато в чужбина лекарите, напротив, казват, че са много по-добри от останалите, защото имат слаб тон. Френски лекари обясниха, че в такава ситуация като тази на Стьопа, те вече правят по една радикална сърдечна операция на шестмесечни деца наведнъж и детето получава възможност да се развива. Какво се случи със сина ми: той започна да расте и най-накрая проговори!
Този мистериозен синдромСиндромът на Даун е много мистериозен феномен. За него можете да получите много малко обективна информация, дори и от специалисти. Трябва да разберете, че това не е болест, а просто комбинация от определени признаци. Синдромът се появи през последните 100 години - преди това просто не съществуваше. Но всяко ново явление е дадено, за да направи човечеството по-съзнателно, да го промени. Аутизмът дойде да покаже колко несвързани сме в момента. Синдромът на Даун може да ни научи как да обичаме...
Децата със синдрома често имат лошо сърце и лошо зрение, имат специална походка, специфични способности за учене - но всичко това може да се коригира. Те нямат инстинкта за самообучение, който имат другите деца. Но те са склонни да имитират, така че е много важно да се създаде развиваща среда за такива деца. Трябва да се уверите, че те формират правилните навици - ще бъде изключително трудно да ги промените по-късно. Да, тези деца се нуждаят от много внимание. Но печалбата ще бъде огромна.
Бих искал да кажа на родителите, които трябва да имат такива деца: не се тревожете, сега в Киев вече има отлични специалисти - учители, логопеди, масажисти и други. Те искрено помагат на нашите деца. Има активна група от родители, които винаги ще се радват да споделят своя опит. Не губивреме, такива деца от раждането се нуждаят от правилната подкрепа. За тези деца най-важното е да растат в любящо семейство. Ако попаднат в сиропиталище, се превръщат в растение. И повечето просто умират преди годината.
Всъщност тези деца са обучаеми - просто изискват много педагогически усилия. Родителите трябва да разберат, че тяхната задача не е да направят детето „като всички останали“, а да максимизират неговия потенциал. Хората със синдром на Даун, които имат късмета да бъдат в рехабилитационен център, имат какво да споделят с другите. Те пишат поезия, рисуват, танцуват - с една дума, разкриват се в творчеството. Основното е да им помогнете да се реализират.
Децата със синдром на Даун много подражават на другите, така че е изключително важно за тях да бъдат в здравословна, развиваща се среда. В Европа 90% от тези деца ходят на детски градини и училища с обикновени деца.
Талантът им беше признат!Боби Бредлов, актьор и художник със синдром на Даун, живее в Мюнхен. Носител на няколко престижни награди за игра във филми и сериали.Пабло Пинеда, първият човек със синдром на Даун, завършил обикновен университет в Испания, сега учи педагогическа психология.Паскал Дюкен, белгийски актьор. През 1996 г. получава главната награда на филмовия фестивал в Кан за най-добро изпълнение на мъжка роля във филма Ден осми.