Синът ми беше убит от безразличие - Новая газета - в Санкт Петербург

Психоневрологичните интернати са затворени от любопитни очи, защото е по-лесно да се скрие проблем, отколкото да се реши.

На 3 май 2012 г. България ратифицира Конвенцията за правата на хората с увреждания. Но това не се отрази на съдбата на онези, които след навършване на пълнолетие попадат в психоневрологични интернати за възрастни.

В Санкт Петербург има осем психоневрологични интернати за възрастни (PNI). Малолетните отделения са в домове за сираци-интернати (DDI). Служители на благотворителната организация "Перспективи" се грижат за 4-та сграда на Павловския детски дом № 4, най-тежкият, а също така работят в ПНИ № 3.

„Синът ви е мъртъв“, каза лекарят от сиропиталището.

- Така. Изяде две кисели млека и умря.

В моргата издават заключение: сърдечно-белодробна недостатъчност. На тяхно недоумение майките отговорили: „Виждали ли сте това дете? По-добре да не се беше раждал изобщо!“

Елена чу тази фраза от раждането на сина си. Веднъж в детска болница невропатологът, прегледал момчето, казал: „Какво искаш? Няма да имаш бебе - имаш спонтанен аборт."

Роман е нейното първо и единствено дете. Тя роди на 36, момчето беше силно недоносено. Сляп, глух, прикован на легло от раждането. Татко ги напусна, когато Рома, който беше на четири години, току-що беше назначен в интернат.

Рома прекарва първата година от живота си в болницата. Майката не можеше да вземе момчето у дома: съпругът й отиде да плува, нямаше баба и дядо. Елена избра бебешка къща № 13 и си я спомня с благодарност - там свършиха много работа с ромите. Сигурна е, че за да усвои необходимите умения, детето трябва да е в бебешката къща поне до седемгодишна възраст. Но още на четиригодишна възраст деца като ромите биват изпращани в интернат.

По времето на прехода към Павловското детско детско училище № 4 ромите знаеха как да седят в проходилка, пиеха от чаша,той беше хранен с лъжица. След две седмици в DDI той вече не правеше това, защото никой не работеше с него. В групата има 14 души (тогава нямаше доброволци) и има една бавачка за всички; една медицинска сестра за две групи. Майка посещаваше ромите два пъти седмично.

Според Комитета за социална политика 60-70 души се прехвърлят от DDI към PNI всяка година. Най-тежките момчета не могат да се движат и да ядат сами. Често до 18-годишна възраст те тежат 15-20 кг. Те се транспортират до интернат за възрастни, поставят се в карантинно отделение за най-малко две седмици. Освен медицинския персонал обикновено не се допуска никой. От стреса пациентът отслабва дори при начална дистрофия.

Карантина и глад

„Нямате представа какви трудни отношения имахме с персонала! Елена казва. - Стигаше се дотам, че можеше просто да не се допускат родители, под какъвто и да било предлог. Един лекар ми каза десет години: „Е, защо отиваш тук, уреди личния си живот!“ В DDI № 4 през цялото време се стремяхме нашите (не изоставени) деца да бъдат направени в отделна група, където да можем да учим с тях, без да пречим на другите.

При приемане в PNI, новак се разпределя в карантинен отдел. Много родители се страхуват от него, но Елена говори добре за него: там имаше само 25 души, а в отделението, където по-късно ги преместиха, бяха 60. Ромите прекараха повече от месец в карантина.

Но най-трудното тепърва предстоеше. PNI No 10 се счита за най-добрият в града. Доброволците на Перспектива говорят много топло за този интернат, родителите се надяват децата им да попаднат там. Рома беше най-младият в отделението. На момчето е била предписана допълнителна храна, но тя не винаги е достигала, тъй като в задълженията на социалния работник не е включено хранене, а други могат да ядат. Според майка ми персоналът не е бил груб - бил е груббезразличен. Жената беше раздвоена между съпруга си след инсулт (тя се омъжи повторно) и сина си.

Рома, 18 години

„Можех да седя от 9 до 14 - и никой не влезе в отделението“, казва Елена за PNI № 10. „Попитах лекаря на интерната защо няма 18-годишни и по-големи. Не го ли правят? Тя отговори: „На практика не. Те не го правят." Сега разбирам: веднъж там, мнозина дори не оцеляват под карантина. Ако детето не ходи и не се храни само, няма да оцелее”.

Държавна грижа

Мама носеше ромска храна както в детския интернат, така и в този за възрастни. Тя си спомня, че в ПНИ № 10 можеха да носят макарони с наденица. Попитан: "Какво е?" - "Вечеря". "Но той не може да го изяде!" Ромите не могат да дъвчат несмляна храна. Това е гладуване. За година и половина от престоя на сина й в PNI № 10 Елена не успя да го накара да си купи дрехи, трябваше да си ги купи сама: Рома беше слаб, не можеше да намери такива дрехи. Въпреки това, според майка му, Рома е получил два чифта чорапи ...

Елена се занимаваше с масаж, разходки, комуникация със сина си. В противен случай ромите щяха да лежат там с дни. И тогава лекарят се промени. Старият лекар се отнасяше внимателно към момчето. Нямаше кой да се оплаче от кашлица или други проблеми. Новият лекар каза: „Аз не съм терапевт, аз съм психиатър“. Мама помоли лекаря да не изпраща Рома сам в болницата, ако се разболее, но точно това се случи. Рома се разболя, той беше изпратен сам в болницата. Лекарят от интерната се обадил на Елена едва на следващия ден. Ромите лежаха в Александровската болница един ден без вода и храна, с мръсна пелена. Благодаря на съседа в отделението - даде ми да пия. Когато майката се втурна, синът беше бял като хартия. Дори не можеше да плаче. Момчето било с нисък хемоглобин – 47, но точна диагноза не била поставена. Изписан с температура. Елена искаше да остане ссин в интернат, но лекарите не позволиха. И на сутринта звънят: почина.

На буре с барут

Вера е на 36 години, тя роди рано: синът й вече е на 18. Вася е роден с увреждания. Има тежки множествени нарушения в развитието (не ходи, седи на глутници, яде пасирана храна с лъжица, не говори). До шестгодишна възраст той живее с родителите си - Вера и първия й съпруг. Родителите се опитаха да лекуват сина си, нищо не помогна. Тогава трябваше да изпратя Вася в сиропиталище. Вера се раздели със съпруга си заради Вася: не можеше да приеме отвращението, с което той гледаше сина си.

Вера не е лишена от родителски права, посещава сина си всяка седмица. Сега баща му се връща да го посети. Вера срещна мъж, роди му две дъщери. Новият съпруг отначало помогна със сина на Вера, но след това спря да ходи в интерната и не се съгласи да го вземе у дома. За семейни празници баба и дядо водят Вася при тях. Всичко, изглежда, е наред с Вера: млада красива жена, очарователни дъщери, проспериращ брак, Вася не е сам. Но Вера е нервна и има причина.

Когато Вася навърши 18 години, съдът го обяви за некомпетентен и майка му всъщност вече не е никой за него. Официално настойник е директорът на интерната. Вера разбира, че от ден на ден синът й ще бъде преместен от интернат за деца с умствени увреждания в интернат за възрастни.

Защо преместването в нов интернат е толкова страшно? Неумелото хранене може да струва на Вася и хора като него, ако не живот, то здраве, което така или иначе го няма. Най-мъдрото нещо е да не изтръгвате отделението от познатата им среда и да не го шокирате с „карантина“ и самота. Ако това не е възможно, тогава бих искал да създам условия, близки до обичайните, за най-слабите пациенти на ново място. Прехвърлянето в интернат за възрастни е допълнителен стрес за сериозно болен човек, който вече етежи като перце.

Повечето майки на деца с увреждания са затворени и крият нещастието си. Вера също не рекламира състоянието на здравето на сина си и си спомня как се е страхувала, че новият й съпруг ще я отблъсне заради Вася. Вера е фотограф, за нея е по-лесно да изразява емоции с изображения. Когато се срещнахме, Вера грейна: беше със сина си и доброволецът я снима с него. Вера се смее: почти няма сериозни снимки, той и Вася се забавляват през цялото време. Тя показва снимки. Вася щастливо прегръща майка си. Днес е. А ето и един много личен кадър: Вера държи сина си на ръце като бебе. Личи си беззащитността на момчето. Кафявоок, трогателен и крехък. А за Вера - любима.

„Перспективи“ за „неперспективни“

„Този подход е плашещ, защото дори и сега, без такова отделение, невропсихиатричните интернати изпитват много трудности с домашни грижи, достойно медицинско обслужване, а тук предлагат да вземат персонал от други отделения“, казва Екатерина Таранченко, директор по правните въпроси в „Перспектива“. Тя е сигурна, че създаването на отдели за най-слабите, нокаутиращи бюджета, тарифите и оборудването ще отнеме поне година-две. Междувременно, за да се поддържат адекватни условия за живот на подрастващите, те трябва да бъдат оставени в сиропиталище, а не прехвърлени в PNI. Освен това, според правителствена наредба № 481 „За дейността на организациите за сираци и деца, останали без родителска грижа“, младежи до 23 години могат да останат в детски институции.

Екатерина Таранченко // Снимка: vk.com

Според Таранченко приблизително 70% от родителите, чиито деца са в детски интернати, не са лишени от родителски права. Те идват тук по споразумение с родителите си, но когато бъдат прехвърлени в PNI за възрастни, родителите губят попечителството и директорът става единствен представител на детето.PNI.

„Психоневрологичните интернати в сегашния им вид не са най-достойното място за човешки живот. За такива хора трябва да има алтернатива. Важно е да се създават малки клетки, например в жилищни сгради, където да живеят деца и възрастни, придружени от специалисти“, казва Екатерина Таранченко. Тя пътува много до психоневрологичните интернати и вижда, че съществуването на хора с тежки увреждания в интернат за възрастни е равносилно на мъчение. Животът на такива хора е затворен от отделението. Много хора седят с дни, олюлявайки се, по коридорите. Те разкъсват бузите си, за да предизвикат поне някаква емоция. Много от тях не излизат навън – няма персонал, който да ги извежда редовно на разходка. Важно е човек, особено болен, да е търсен, зает, поне да събира кубици.

Държавен подход

Родителите се надяват, че ако се създаде отдел на базата на интернат № 3 в Петерхоф, тогава той ще има условия, които са възможно най-близки до тези, с които детето е свикнало в детската градина и от които се нуждае. Те са решени и чакат съдействието на властите. Една от майките каза: ако трябва, ще се свържем с прокуратурата.

„Сега в Петерхоф има само една стая“, казва Вера. „Няма персонал, няма оборудване. Скоро ще отидем там, за да проучим. Предложихме да организираме отдел на базата на PNI № 10 за нашите деца. Има добри условия, болницата е наблизо. Директорът се съгласи, но са необходими официални решения и финансиране.“

Александър Ржаненков // Снимка: spbdnevnik.ru

„Повече от 60 хиляди рубли се отделят за дете в детската градина. на месец, - казва Екатерина Taranchenko. - За възрастен - около 37 хил. Но вчера чух от един директор на интерната, че за човек, който не се движи самостоятелно, могат да се отделят 120 хил. И всички помощи и пенсии всемейства с дете с увреждания от първа група - около 30-35 хиляди.

„Ако родителите не са лишени от родителски права, те са законни представители на децата си, получават и разходват средствата му“, обяснява Анна Удярова, адвокат на „Перспектива“. - Ако родителите на детето са лишени от родителски права и детето е в интернат, тогава интернатът изпълнява функциите на настойник. Разходването на пенсията му се контролира от органите по настойничеството и попечителството. Но на практика интернатът се опитва да не харчи парите на детето дори за жизненоважни неща: лечение, висококачествено рехабилитационно оборудване, което не може да бъде получено безплатно и т.н. Те се мотивират с това, че детето в институцията вече е осигурено за всичко.