Всяка вечер преди лягане 20-годишният Роман се моли „Благодаря ти, Боже, че ме остави да живея този ден.
Рядко заболяване на кръвта, появило се при човек на 16-годишна възраст, е лечимо. Но за това е необходимо да се подложат на три или четири курса скъпа терапия в израелска клиника.
Цялото тяло на Роман е покрито със синини и тъмносини точки. Ето как се проявява рядко заболяване на кръвта - имунна тромбоцитопения. Докато на човека не беше поставена точна диагноза, имаше дори съмнения за левкемия. За щастие това не е потвърдено. Преди десет дни Роман, заедно с по-голямата си сестра Катя, трябваше да отлетят за Израел за нов курс на лечение. Но поради факта, че нивото на тромбоцитите в кръвта му падна почти до нула, пътуването трябваше да бъде отложено: разликата в налягането по време на излитане и кацане може да провокира мозъчен кръвоизлив и смърт. „За да можем да заминем, трябва изкуствено да подобрим тестовете на брат ми, но в Украйна няма необходимите лекарства“, обяснява Катерина.
Ромската болест е лечима. Това е сложно и продължително, но ако няколко курса на лечение са завършени навреме, болестта ще премине в хронична форма и няма да има заплаха за живота на Роман. Само в същото време трябва постоянно да приемате лекарства.
„Тестът Манту може да задейства механизъм, при който тялото престава да разпознава собствените си клетки“
Всичко започна с натъртване. В деня на 16-ия си рожден ден Рома се прибра у дома, където се бяха събрали роднините му. „Съжалявам за вида ми“, усмихна се момчето с огромно „начернено око“. В училище си играехме на слон. Не, никой не ме е ударил. Един от съучениците ми случайно докосна лицето ми - и две минути по-късно „взриви“ такъв хематом.
„Синината не изчезна два месеца“, казва 25-годишната Екатерина, сестрата на Роман. Ние сме лекарско семействобаща ми е заместник-главен лекар по експертиза и качество на лечението на централната районна клиника на район Дарница, по това време учих в медицинския университет, сега работя като зъболекар. Първото нещо, което направихме тогава, беше да принудим ромите да си вземат кръвен тест. Всички показатели бяха в норма. Но след известно време брат ми разви хеморагичен синдром: под кожата се появиха малки червени и сини точки и големи хематоми. В същото време се чувстваше добре. Сега кръвният тест показа много ниско ниво на тромбоцитите. Мислехме, че така се проявява крехкостта на кръвоносните съдове.
Обърнахме се към Института по хематология. Предварителната диагноза звучеше като изречение: остра левкемия. Баща ми по това време беше в България. След като го информирахме за съмненията на лекарите, той веднага отлетя за вкъщи. Заедно отидохме в онкохематологичния отдел на детската болница, за да проверим отново диагнозата. Там не беше потвърдено. Поради факта, че заболяването не може да бъде диагностицирано, Рома е изписан. След това отидохме в Белобългарския научен център, където се занимават с кръвни заболявания. Там вече беше поставена точната диагноза: имунна тромбоцитопения, тежка форма (ИТП). На брат ми беше предписано хормонално лечение. Сравнявайки всички факти, лекарите казаха, че тестът на Манту може да задейства механизъм, при който тялото престава да разпознава собствените си клетки. В края на краищата Рома имаше „насинено око“ две седмици след последния тест на Манту.
Анализите се подобриха, но веднага щом терапията беше спряна, веднага се влошиха. Освен това човекът започна бързо да се възстановява. След два месеца въвеждане на огромно количество хормони, Роман, гледайки се в огледалото, каза на семейството си: „Какво ми правиш? Не мога да направя това." Не разпозна собственото си отражение.
- Рома стана 30 килограма! казва Катя. —Стана кръгла като топка. Той се прибра вкъщи в критично състояние. Отказахме се, не знаехме какво друго да правим. Слава Богу, имаше хора, които предложиха изход от ситуацията: приятелят адвокат на баща ми ме посъветва да изпратя всички данни на ромите в клиники в Америка, Израел и Германия. Отговорът дойде много бързо от Израел: лекарите са готови да помогнат на брат ми. Те обясниха, че ще трябва да преминат три или четири курса на лечение, между които да има прекъсвания от година и половина до две. След това болестта ще стане хронична и може да се контролира.
За да изпрати ромите на лечение, семейството продаде всичко, което можеше, включително вилата. Майка ми отлетя за Израел със сина си.
- В навечерието на заминаването брат ми трябваше да инжектира стресираща доза хормони - само те можеха да повишат нивото на тромбоцитите - продължава Екатерина. - Още докато беше в израелска клиника, Рома каза: "Чувствам се добре, нищо не ме боли." И въпреки това беше на прага на смъртта. Такава невероятна болест.
Израелски лекари потвърдиха диагнозата имунна тромбоцитопения (ИТП), тежка форма. Хормоналното лечение беше незабавно отменено. В продължение на три месеца Роман е инжектиран всеки ден със специално приготвено за него лекарство. Изписвайки момчето у дома, лекарите казаха: „Когато тромбоцитите започнат да падат отново, не чакайте - елате веднага, за да предотвратите въвеждането на хормони. В крайна сметка това забавя лечението и влошава здравето на пациента.
„Мама и Рома се върнаха от израелската клиника точно в деня на 17-ия му рожден ден“, казва Катя. - Докато дойдат, бях наредил празнична маса. Имахме радост: цялото семейство се върна у дома, тестовете на Рома се стабилизираха. Вярно, сега трябваше да избягва големи тълпи - всеки студ е много опасен за него. Затова братът завърши единадесети клас у дома. И,Разбира се, редовно дарява кръв за анализ. За няколко месеца Рома загуби наднорменото тегло, опънатата му кожа увисна: по ръцете, бедрата, корема му останаха сантиметрови стрии, наподобяващи изгаряния
Следващото обостряне на заболяването се случи през пролетта на 2008 г.
„За да може да изпрати ромите на лечение, баба ни отиде при председателя на селския съвет и падна в краката му с молба да й даде парче земя“, продължава Екатерина. Продадохме този имот. Приятели също помогнаха с пари. Отново успяхме да намерим точната сума.
Лекарите стабилизираха състоянието на Рома. Към основната диагноза обаче беше добавена още една: имунодефицит (CVID), съмнение за лимфом.
„В продължение на четири години семейството ни беше изтощено. Сега молим за помощ всеки, който можем.”
Сега Рома трябва да премине третия курс на лечение в Израел. Лекарите препоръчват и операция. За съжаление, лекарствата, които му се прилагат, не могат да бъдат произведени в Украйна - няма необходимото оборудване, а такива технологии все още не се използват. Всеки ден човекът се влошава - почти няма тромбоцити в кръвта.
„Заедно с роднини и приятели успяхме да съберем 15 хиляди долара“, казва сестрата на Роман. - Но трябва - около 80 Един ден в болницата струва хиляда долара. Лечението ще отнеме поне два месеца. Сега сме разделени от майка ми и обикаляме големи предприятия, супермаркети, опитвайки се да съберем пари за ромите. За четири години семейството ни намаля. Още преди две години разчитахме само на собствените си сили, опитвахме се да не молим никого за нищо. Сега не можете без помощта на непознати.
По време на разговора ни Екатерина се опита да бъде спокойна, но по някое време не издържа и избухна в плач.
„Бих дала всичко, за да помогна на брат си“, казва тя. - Иготова да поиска помощ на колене. Често се чувствам безсилен. Но не можете да покажете слабостта си у дома - Ромка е много чувствителен човек, той веднага ще спре да се бори с болестта си, вярвайки, че ще я победим. Да, и родителите трябва да бъдат подкрепени, излъчвайки увереност, че ще успеем. Понякога ти се иска да кажеш на всички: Нямам повече сили да се боря! Но не мога да си го позволя
„Настя е сестра на Матиас, певец, който участва в украинската фабрика на звездите“, обяснява Екатерина. Те са приятели вече повече от две години. Видът на Роман не я уплаши, дори когато той се беше възстановил ужасно. Настя и семейството й подкрепят брат си морално и финансово.
„Радвам се, че синът ми прави планове, мечтае за семейство“, казва майката на момчето Вера Александровна. - Учи задочно във Факултета по информационни технологии, снима много. Особено обича да снима двегодишна племенница. Рома е толкова млад, че има цял живот пред себе си. Но виждам кожата му в сини точки - започвам да се паникьосвам: какво ще стане, ако не мога да намеря пари за лечение? През цялото време в главата ми има само една мисъл: да събера необходимата сума и да отлетя за Израел. Не си спомням нищо друго, дори сякаш престанах да чувствам нищо. Но онзи ден отидох на зъболекар, за да извадя зъб - и се оказа, че мога да стена от болка
„Наскоро чух брат ми да се моли преди лягане“, добавя Екатерина. „Боже, благодаря ти, че ме остави да живея този ден. И да живея поне още един