Академиците на РАМН молят Медведев да помогне на пациентите с редки болести да оцелеят - българин
Пациентите с редки болести в България не получават необходимото лечение
Редки болести
Редките заболявания са заболявания, които засягат малка част от населението. Много от редките заболявания са генетични и не се проявяват веднага, а по-често се диагностицират в детството, а около една трета от децата с редки заболявания не доживяват до петгодишна възраст. Останалото са редки инфекции, автоимунни заболявания, онкологични заболявания, например в резултат на токсичното въздействие на индустрията. Няма едно ниво на разпространение на тези заболявания, те могат да бъдат редки в една страна, но често се срещат в други региони или сред други групи хора.
В Съединените щати Законът за редките болести от 2002 г. ги определя като „заболявания или състояния, засягащи по-малко от 200 000 души в Съединените щати“. В Япония редки заболявания се определят като заболявания, засягащи по-малко от 50 000 пациенти или около 1 на 2 500 души. Европейската комисия по обществено здравеопазване определя редките заболявания като животозастрашаващи или хронични сериозни заболявания, които са с толкова ниско ниво сред населението, че са необходими специални колективни усилия (по-малко от 1 на 2000 души) за тяхното изучаване и контрол.
България все още няма законодателна дефиниция, тя може да бъде включена в новия проект на Закон "За основите на здравето" от 2012 г. Според последния вариант на законопроекта за рядко ще се счита заболяване, което се среща при 1 случай на 10 000 души.
Експерти от организацията за редки болести EURORDIS изчисляват, че има между 5000 и 7000 различни редки болести и те засягат 6-8% от жителите на ЕС.
Повечето от лекарстватаизползвани за лечение на редки (сираци) заболявания са толкова скъпи и се произвеждат в толкова оскъдни партиди, че продажбата им не покрива разходите на производителя. Поради това в много страни такова производство се подпомага от държавата. В България повечето от тези лекарства не само не се произвеждат, но и не се закупуват поради твърде ниско търсене. И е невъзможно да се реши този проблем без регистър на пациенти сираци, предписан алгоритъм за получаване на лекарства, обучение на лекари и досега без разширяване на федералната програма.
Пристигнаха нови лекарства
"Формулярният комитет на Руската академия на медицинските науки смята, че последните няколко години от изпълнението на програмата са позволили значително да се подобри лечението на пациентите, за които е предназначена програмата, се казва в писмото до президента Медведев. Въпреки това през последната година се появиха нови лекарства, които се използват за заболявания, включени в програмата, и нови заболявания, които се лекуват успешно със скъпи лекарства".
Академиците на Руската академия на медицинските науки, които са членове на комисията, а това са почти 70 изключителни учени, смятат, че „разходите за тези лекарства трябва да бъдат покрити от федералния бюджет, тъй като регионалните бюджети нямат достатъчно средства за плащане на тези лекарства. Освен това често диагнозата на рядко заболяване се потвърждава само във федерални клиники, където се извършва цялото последващо наблюдение на пациентите и се установяват схеми на лечение за пациентите.
Формулярният комитет на Руската академия на медицинските науки счита за необходимо да включи такива лекарства като нилотиниб и дазатиниб в лечението на заболявания, които вече са включени в тази програма (за лечение на хронична миелоидна левкемия, когато пациентът развива резистентност към основното лечение). „Резистентните пациенти в момента получават високи дози иматиниб, което води до значителнидопълнителни разходи при липса на ефективност и в крайна сметка до смърт на пациентите ”, се посочва в писмото. Също така са посочени лекарствата леналидамид за лечение на множествена миелома, тобрамицин, инхалаторна форма на антибиотик, необходима за пациенти с кистозна фиброза, финголимод, лекарство за лечение на множествена склероза, което е показало по-голяма ефикасност в проучвания в сравнение с интерферон бета-1а. Освен това, както отбелязват учените, „въвеждането на тези лекарства няма да изисква значителна промяна в бюджета на програмата, тъй като лекарствата се предписват на пациенти, които вече се лекуват с лекарства, включени в програмата“.
Те не могат да оцелеят без държавата
Освен това „Формулярният комитет на Руската академия на медицинските науки счита за необходимо да разшири списъка на заболяванията, за които трябва да се осигури държавно финансиране на амбулаторно лечение поради изключително високата цена на това лечение и рядкостта на заболяванията“. Такива заболявания включват мукополизахаридози тип 1, 2 и 6, болест на Фабри, идиопатична (имунна) пурпура и фулминантен рак на гърдата. Лекарствата, които учените препоръчват за лечение на тези заболявания, са включени от Формулярния комитет на Руската академия на медицинските науки в Списъка на рядко използваните (сираци) медицински технологии.
Разбира се, "списъкът на необходимото разширяване не се ограничава до това, но пациентите с изброените заболявания се оказаха най-уязвимите в нашата система за медицинско обслужване", пишат учените.
Комитетът констатира, че в България „някои пациенти получават адекватно лечение, а други са принудени да „търсят” лечение, за да живеят”.
Съюзът на пациентите в свое становище иска и разширяване на програмата "7 нозологии" за лечение на общо 13 вида заболявания. Ювенилната ревматоидна болест е добавена към онези заболявания, за които са писали учените.артрит, имперфектна остеогенеза (крехкост на костите, BOS), мултиплен миелом, сарком на меките тъкани и апластична анемия.
Необходима е система за лечение на редки заболявания
И статистиката куца, и пари няма
„По официални данни болните от хемофилия в България са 5000", каза пред медиите Юрий Жулев, ръководител на специализирана пациентска организация и съпредседател на Съюза на пациентските организации. „По наши данни те са 8000, а ако се ръководим от идентифицирането на пациентите по европейските стандарти, то за населението на България трябва да са поне 15 000", каза Жу. лв. отбеляза.
Артьом и коледната елха
Нямаше да е толкова обидно, ако регионите бяха наистина съвестни в разхода на средства, смятат социалните активисти. „В навечерието на 2009 г. във Владивосток на Артем Н., пациент с полизахаридоза, бяха отказани пари за лекарства", каза Митина пред медиите. „Но в същото време градът купи коледна елха за 2 милиона рубли. След това беше преобърнато от вятъра и беше решено елхата да бъде отсечена и изнесена на сметище. Тези пари ще стигнат на Артьом за две години лечение. Майката на Артем продаде апартамента си във Владивосток и купи стая в общински апартамент в голям град в европейската част на България. Артьом се лекуваше там. Само семейството по това време вече се е сринало от всички проблеми с организацията на лечението на детето. Така че, ако в Москва и Санкт Петербург ситуацията с лечението на деца с генетични заболявания се решава, макар и трудно, то в много региони това е просто критично за живота на децата и техните семейства, каза Митина.
(оценки:1, средно:5.00 от 5) Зарежда се.