Деца, които изоставиха аутизма, Фондация Екзит, аутизъм в България
Обикновено аутизмът е състояние през целия живот, но малък брой деца спират да проявяват симптоми и биват изключени от диагнозата. Учените все още се опитват да разберат колко често и защо се случва това.
Алекс, десетгодишно момче, скача на леглото, за да позира до любимия си плакат на футболиста Арън Роджърс. Той се усмихва толкова гордо, сякаш сам е наел играча за Пакърс. По време на обиколка на стаята си в дом в предградие на Ню Йорк, той показва будилник с марката Packers, трофея си за победа във футбола, трофея за бойскаут и след това най-голямото съкровище, зелено-златна кутия за обяд с марка Packers, която е направил сам.
„Да, много добре“, отговарям. Усмивката на Алекс е малко срамежлива и лукава в същото време. Той обръща кутията, за да покаже какво пише: „Отбор Джетс смърди“.
Изглежда, че е момче като всички останали, но има нещо необичайно в Алекс: някога е имал аутизъм, но сега не. Имаше време, когато родителите му не знаеха дали някога ще говори с изречения, камо ли да се шегува с непознат. Подозираха, че аутизмът няма да позволи това да се случи.
Родителите на Алекс започват да се тревожат за него още преди да навърши годинка. Той не се научи да седи, пълзи и стои едновременно с брат си близнак. Още по-фрапиращото беше, че той изобщо не беше толкова общителен като брат си.
„Алекс никога не промени изражението си“, казва майка му, Ейми. (Имената на Алекс и Ейми са променени, за да се защити поверителността им.) Тя си спомня как един приятел неуспешно се опита да разсмее Алекс - скачаше, махашеръце, правейки лица. „Брат му щеше да се смее дълго време, но Алекс просто гледаше в една точка“, казва Ейми.
Техният педиатър заподозря аутизъм и препоръча програма за ранна интервенция. Когато Алекс беше само на 9 месеца, родителите му организираха физиотерапия, логопед и други услуги. Алекс е официално диагностициран с аутизъм едва на 2 години. Имаше всички класически симптоми: избягваше контакт с очите, не отговаряше на име, не използваше сочещ жест, за да съобщи какво иска, беше обсебен от букви, цифри и животни. Подобно на много деца с аутизъм, той реагира прекалено много на някои усещания и ежедневните процедури, като подстригването му, бяха травмиращи за него - от допира на ножицата до врата му той започваше да се гърчи и да крещи.
След диагнозата бащата на Алекс не можеше да си представи, че бъдещето на сина му може да бъде дори малко благоприятно. Ейми обаче беше по-оптимистична. Тя възлагаше надежди на програма за интензивна поведенческа терапия. Алекс отбеляза стабилен напредък – първо индивидуална поведенческа терапия до 30 часа седмично, след това терапевтична програма в детската градина и началното училище и накрая общообразователен час. Тази година неговият педиатър Лиза Шулман, специалист по аутизъм, заключи, че той вече не отговаря на критериите за диагноза аутизъм.
Идеята за възстановяване от аутизъм е очарователна и ужасяваща едновременно. (Самото понятие „възстановяване“ е проблематично, тъй като предполага някакво заболяване, така че много учени го избягват). През 1987 г. психологът от UCLA Оле Ивар Ловаас съобщава, че половината от децата, които са получавали 40 часа седмично терапия, наречена Приложен анализ на поведението(приложен анализ на поведението или ABA) станаха „неразличими“ от другите деца до края на първи клас на училище. Това проучване предостави подкрепа за ранна интензивна грижа за деца с аутизъм.
Както традиционната ABA, така и нейните по-нови вариации са доказали ефективността си в подобряването на когнитивните и езиковите умения на децата с аутизъм, както и в обучението им на адаптивно поведение. Доказано е също, че най-ранната интервенция за аутизъм е свързана с най-добрите резултати.
Такава интензивна терапия помага на някои деца повече от други. Въпреки това твърдението на Ловаас, че половината от малките деца „оздравяват“ в резултат на интензивна терапия с ABA, очевидно е преувеличено. Клиничният психолог Катрин Лорд, експерт по аутизма в медицинския колеж Weill Cornell в Ню Йорк, казва, че подобни обещания са причинили голяма вреда. Те са накарали много родители да вярват, че ако просто намерят „правилната“ терапия, аутизмът ще изчезне. „Няма абсолютно никакви доказателства за това“, казва тя. В днешно време повечето експерти смятат, че аутизмът е състояние за цял живот.
Фейн казва, че в своята клинична практика от време на време е виждала деца, които са постигнали „удивителен, значим напредък“, така че не може да не се запита дали има нещо уникално в историята на живота на тези деца. През 2009 г. тя започна систематично да изучава деца от нейната практика и другаде и успя да идентифицира 34 такива случая сред хора на възраст от 8 до 21 години, които постигнаха „оптимален резултат“, както тя и нейните колеги го наричат.
До известна степен достъпът до ранна терапия може да е повлиял на резултата. В групата на Фейн, децата в групата с оптимален изход средно са получили по-ранна и по-интензивна терапия от децата, които са ималидиагноза. Около 40% от децата в групата с оптимален резултат са получили ABA терапия на 2–2,5 години, в сравнение със само 4% от децата, които са запазили диагнозата си. В проучването на Lord, всичките осем деца, които вече не отговарят на критериите за аутизъм, са получили поведенческа терапия на 3-годишна възраст, в сравнение с половината от децата, които са запазили диагнозата си.
Въпреки това, тъй като и двете проучвания не разпределят децата на случаен принцип в групи за ранно лечение и групи без лечение, невъзможно е да се каже дали терапията е изиграла роля или не. „Повечето деца не правят толкова драматични крачки и не губят диагнозата си дори при най-ранната и най-интензивна терапия“, предупреждава Фейн.
В края на втори клас в поправително училище за деца с говорни увреждания директорът информира Ейми, че според нея момчето е готово да бъде преместено в обикновено училище. Той беше преместен в редовен клас на държавното училище с добра програма за деца със специални нужди. В понеделник той посещаваше група за социализация, където беше подсилен с умения като способността да започва разговор или да прави компромис по време на игра.
Историята на друго дете, което в крайна сметка загърби диагнозата си, напомня на тази на Алекс. На една година Джейк Аккорн беше приказливо и активно момче, което постепенно загуби интерес към другите деца, спря да отговаря на името си и накрая спря да говори. На двегодишна възраст той е диагностициран с аутизъм. През следващите две години той получава повече от 40 часа терапия седмично, усвоявайки отново уменията, които е загубил: как да пляска и да маха за сбогом, как да прави зрителен контакт и как да играе с други деца.
Отначало Джейк просто имитира своите терапевти и родители в името на бонбоните.M&Ms или орео бисквитки. Въпреки това, когато Джейк разви спонтанна реч, по думите на майка му Карън Сиф Еккорн, „сякаш някой беше включил бутона за бързо превъртане напред в него“. По времето, когато Джейк беше на 4 години, един от приятелите на семейството му, гледайки го на парти за рожден ден, забеляза, че той не се различава от другите деца в предучилищна възраст. Майка му го завела на повторна диагноза и лекарят му казал, че Джейк не само вече не отговаря на критериите за аутизъм, но и че няма остатъчно поведение на деца с аутизъм. Лекарят каза, че това е рядък случай на "пълно възстановяване".
Грийнбърг твърди, че в повечето, ако не във всички случаи на така нареченото възстановяване, хората изобщо не са се отървали от аутизма. По-скоро са усвоили механизмите на поведение, които им позволяват да „имитират неаутистична личност“ дори по време на диагностичен преглед. Подобна "имитация" обаче изисква невероятно количество енергия, както Грийнбърг и нейният 14-годишен син знаят от личен опит. „Всички аутисти са поставени в положение, в което трябва да харчим енергия за външни признаци на нормалност, а не за реално функциониране в света“, казва тя. „Не искам да хабя енергия да изглеждам „нормален“ и не искам синът ми да го прави. Искам той и аз да постигнем целите, които сме си избрали.”
Ари Нейман, президент и съосновател на мрежата за самозащита на аутизма, вярва, че загубата на диагноза лишава хората от възможността да бъдат част от общността на аутизма и че възрастните в подобна ситуация може да се чувстват по някакъв начин различни от другите, но не могат да обяснят причината за тези чувства. В други случаи децата могат да отхвърлят собственото си минало. „Ако родителите ви са се отнасяли към аутизма като към кошмар през целия ви живот,който, слава Богу, вече не е свързан с вас, това може да ви повлияе негативно “, казва Нойман.
Карън Екорн казва, че е почти сигурна, че Джейк не чувства нищо от това. „Той приема миналото си и е свободен да говори за него“, обяснява тя. Родителите му са сигурни, че момчето възприема аутизма като част от миналото си. Въпреки това тя разбира защо на други хора може да им е трудно да повярват. „Мисля, че ако не се случи пълно възстановяване със собствения ми син, тогава аз самата не бих повярвала, че това е възможно“, добавя тя.
Сортирайки медицинските досиета на някои от децата, които лекува, Шулман установи, че от 569 деца, които са били диагностицирани с аутизъм през последните 10 години, 38 или 7% от децата вече не отговарят на критериите за аутизъм. Въпреки това 35 от тях продължават да имат емоционални, поведенчески или обучителни затруднения, а само 10 деца са записани в общообразователна паралелка без допълнителна подкрепа. (Шулман отбелязва, че нейното проучване може да е надценило броя на децата с проблеми, тъй като децата без проблеми биха могли просто да спрат да посещават клиниката.)
Ейми, майката на Алекс, вижда намеци за тези остатъчни затруднения в сина си, въпреки удивителния му напредък. Когато беше бебе, първият знак, че нещо не е наред, беше забавянето на двигателното развитие. Сега, на 10 години, той изглежда ъгловато и леко непохватно момче. Той събаря чаша мляко от масата, но успява да я хване навреме. Случайно събаря чиния с чипс, която се разпръсква по пода.
Тези отзвуци от миналото на Алекс, според Ейми, „ни напомнят, че въпреки че са станали скрити, те не са изчезнали и докато той узрява, те оставатчаст от това, което е той."
Сега Ейми има нови източници на безпокойство. Тя е безкрайно благодарна за многобройните постижения на Алекс, но самата загуба на диагнозата предизвиква у нея противоречиви чувства – все пак много източници на помощ бяха загубени заедно с диагнозата. „Той просто се губи в океана от други ученици, защото е много мило и сговорчиво дете и може да избере правилния отговор в домашните, да се преструва, че разбира всичко, дори и да не разбира“, казва Ейми. „Непрекъснато трябва да се боря, за да гарантирам, че той няма да остане без подкрепата, от която се нуждае в училище, а без официална диагноза е много по-трудно.“
Например в часовете по природни науки Алекс „плува“ по време на тестове, но майка му беше сигурна, че той изобщо не разбира материала, въпреки добрите оценки. Неговият учител не осъзнаваше какво се случва, докато Ейми не му го посочи.
Родители като Ейми също могат да бъдат изправени пред друга дилема - дали да кажат на децата си и на останалия свят за предишната си диагноза. Някои родители вярват, че аутизмът и всичко свързано с него - тревожност, обсебеност, неуспехи и постижения - са неразделна част от идентичността на детето и цялото семейство и простото му изрязване от живота вече няма да работи. Родителите на Джейк му казаха за диагнозата, когато беше на пет години. „Исках той да научи за това от нас“, казва майка му. „Би било много по-лошо, ако научи за това от някой роднина на семейна вечеря.“ Тя също не искаше да превърне аутизма в срамна тайна: защо, за бога, мълчи за това? Джейк прие новината за даденост. „Можем да му кажем, че е имал варицела“, казва тя.
Ейми може никога да не мисли за аутизъм в минало време,и сигурно винаги ще се тревожи за бъдещето на Алекс, но това не важи ли за всички родители без изключение? „Не мисля, че има родители, независимо дали децата им са типично развити или не, които са уверени в „оптималния резултат“ за тях“, казва Ейми. „Всички ние се опитваме да развиваме и надграждаме силните страни на нашите деца, но в крайна сметка те са такива, каквито трябва да бъдат.“
Надяваме се, че информацията на нашия уебсайт ще бъде полезна или интересна за вас. Можете да подкрепите хората с аутизъм в България и да допринесете за работата на фондацията, като кликнете върху бутона „Помощ“.