Деца с цепнатина на устната и небцето и тяхното положение в семейството и обществото, Православието и света
Доклад наXVIМеждународниОбразователниКоледниЧетения2008.
По правило този дефект се открива без затруднения. Диагнозата "цепнатина на устната и / или небцето" се поставя преди раждането на детето или в първите минути след раждането му. Корекцията на цепнатини е само оперативна. Произвежда се на няколко етапа. Първият етап е пластика на горната устна и носа. Тази операция се извършва през първите два до четири месеца от живота. Целта му е отстраняване на козметичен дефект и възстановяване на правилната анатомия на горната устна и носа. Вторият етап е палатопластика. Тази операция се извършва на един или два етапа на възраст от година и половина. Ако има цепнатина на горната челюст, детето се нуждае от повечев една операция. Третият етап, костно присаждане на горна челюст, се извършва на възраст 8-12 години, след пробива на централните постоянни зъби на горната челюст. Правят се и козметични операции.
Координираните усилия на хирурзи, ортодонти, логопеди, психолози и най-вече на родителите дават добри резултати. Значителен напредък е постигнат на медицинския фронт. Ако говорим за специализирани центрове, детската лицево-челюстна хирургия в България е една от най-добрите в света. Но проблемът все още не може да бъде архивиран. За съжаление, според статистиката, честотата на този дефект нараства, а броят на центровете за лицево-челюстна хирургия не покрива реалните нужди.
Ултразвуковото сканиране показва цепнатина при неродено бебе на 22-24 гестационна седмица (това не винаги е така; освен това децата с цепнатина често покриват проблемните зони с ръцете си). По правило първото нещо, което се предлага на жената, е да прекрати тази бременност. И според неофициалната статистика около 60% от бъдещите майки са съгласни на аборт. Това още веднъж подчертава липсата на адекватна информираност сред медицинския персонал в тази област и катастрофалните последици от това.
По-голямата част от двойките, с изключение на случаите с очевидно наследствен характер, никога не са се сблъсквали с такъв проблем, така че диагнозата цепнатина е придружена от силен стрес. В много семейства раждането на дете с цепнатина е съпроводено със силен шок, разочарование и липса на взаимна подкрепа. В тази връзка информационното обучение и подкрепата на родителите е от особено значение, за да се премахнат широко разпространените заблуди и да се подготвят за предстоящите трудности. За родителите е психологически трудно да покажат бебе с цепнатина на роднини, а тескрие дефекта си като нещо срамно. Често се чувстват виновни. Положителната реакция при раждането на това дете, въпреки проблема му, е много рядко.
Човек може само да мечтае за специално психологическо обучение на медицинския персонал на родилните домове. Напротив, много често майка, която току-що е родила бебе с цепнатина, трябва да чуе: „Млада си още, ще родиш още един, но този пак ще е глупак!“ Според статистиката семействата, в които се появяват такива деца, се разпадат в 18-21% от случаите. Приблизително в същия брой случаи родителите изоставят детето още в родилния дом.
Ако детето няма съпътстващи патологии, е необходимо да се оперира цепнато небце, преди да се включат естествените механизми на формиране на речта (в различни клиники те работят по различно време, но като цяло до около година и половина). В противен случай вместо тях ще се включат т. нар. компенсаторни механизми и детето вече не трябва да се учи да говори, а да се преквалифицира, което е много по-трудно.
Но въпреки факта, че оптималното време за хирургично лечение отдавна е определено, малко повече от 50% от децата се оперират в тези срокове. От 405 деца, наблюдавани в Детската градска клинична болница Св. Владимир в Москва в периода от 2002 до 2007 г., 48,2% са оперирани по-късно от оптималното време, което се дължи главно на мястото им на пребиваване. Семействата на деца, живеещи в регионите и съставляващи голяма част от контингента на пациентите (49,7%), нямат възможност да оперират детето по местоживеене или не знаят за това, а пълноценно ортодонтско или логопедично лечение не е достъпно за тези деца.
В регионите няма добре изградена система за клиничен преглед на деца с цепнатини поради недостатъчния брой специализирани центрове залечение на такива пациенти, липсата на общоприети стандарти за рехабилитация и недостатъчна информационна подкрепа както за специалистите, така и за родителите на деца с цепнатини.
Децата от домовете за сираци се оперират неоправдано късно, дори като се има предвид изоставането в соматичното развитие. Такова забавяне често се дължи не толкова на съпътстваща патология на вътрешните органи, колкото на липсата на адекватна грижа. Това е изпълнено с безвъзвратно загубено време за развитието на детето. За бебе с цепнатина е по-трудно да осигури адекватна грижа, отколкото за здраво, особено в сиропиталище. Родителите могат да преодолеят трудностите с храненето; бавачка в сиропиталище физически няма такава възможност, защото трябва да се грижи и за други деца.
Необходимо е да се обърне внимание на факта, че операциите се извършват безплатно за всички деца - граждани на Руската федерация. Но освен задължителното оперативно лечение, детето трябва да получи помощта и на редица други специалисти, зъболекар, ортодонт, логопед.
В много региони на България рехабилитационните мерки за пациенти с цепнатина на устната и/или небцето не се предлагат или са ограничени. Липсата на достатъчен брой специализирани центрове и ниската информираност на лекарите за съвременните тенденции в лечението на такива деца води до значително намаляване на качеството на живот и невъзможност за пълноценното им интегриране в обществото.
Авторът благодари на лицево-челюстния хирург д.м.н. Иванова A. L. (DGKBcвъв Владимир, Москва).
Можете да намерите допълнителна информация по този въпрос на следните сайтове:
“Усмивките на нашите деца” Този форум е създаден за комуникация между родители, роднини, приятели и самите деца с диагноза “цепнатина на устната и/или небцето”. Ето тиЩе намерите информация за лечението, храненето и отглеждането на деца с такава диагноза.