Имам син и всеки ден живеем пълноценно, Православие и Свят
Синът ми иска да се жени. Той е почти на 12 и смята, че е подходящата възраст да помисли за това. Той е ужасно забавен, моят Димыч. Записвам остроумията му във Фейсбук с хаштаг #Dimychsays.
„Говореше се за самохвалство.
- Тук никога не се хваля, защото съм най-големият нехвалец! скромно отбеляза синът ми. Или това:
„Димич със сънен глас: О, муся, как добре ме обърна през нощта, протегна ръце и крака, раздвижи задника си! И най-важното, автоматично, без подкана.
И после тихо под носа си: само не прехвалявайте, не прехвалявайте…”
Синът ми може да движи четири пръста. Има СМА - спинална мускулна атрофия - нелечимо прогресиращо заболяване.
Когато се запознахме и станахме приятели (тогава той живееше в сиропиталище) той ме попита: Защо трябва да умра преди всички?
Сега той не пита, въпреки че понякога иска да говори с мен за смъртта. Преди седмица той се тревожеше дали момиченцето Леля, което няма и годинка, ще доживее 10-ия си рожден ден. Не знам.
Всички не знаем кога ще умрат децата ни, но знаем, че най-вероятно ще ги погребем. Някой утре, някой след няколко години. Ние сме родители на деца със СМА. Досега познавам само един човек със СМА, който е надживял майка си. И не му завиждаш.
Защото децата ни трябва да се обръщат през нощта. Нито веднъж, нито два пъти. всяка вечер от живота им. Трябва да ги почешете по носа, когато ги сърби. Вдигнете падналата си глава, ако количката се е натъкнала на неравност (дори може да е слой боя върху зебра). Вдигнете ръцете си, изпънете краката си. Носете ги под ръка през цялото време. Дори да тежат 50 килограма. Все още постоянно държа главата на Димич - тя е в движениепада.
Много от нас чуват:
Това е за вашите грехове!
Отговарям: не, за радост!
Понякога минувачите плачат: Каква мъка!
Отговарям: Това е моето щастие!
На всички ни се говори много. Случва се, роднини. Понякога лекари. Наскоро ортопед от клиниката се възхищаваше колко е усукан Дима, измерва ъглите на контрактурите: „Интересен случай! Да видим как ще се развие!"
На улицата децата ни сочат с пръст. За мен това беше най-трудното в началото. Всеки ден се сочеше с пръст. Сега не го забелязвам. Много неща вече нямат значение. Имам син и всеки ден живеем пълноценно. Защото утре може никога да не дойде.
Изкачихме планините и плувахме в различни морета, карахме трактор и летяхме на самолет, взехме парна баня в селска баня и се пързаляхме по леда на езерото Байкал, карахме два часа до училище и се състезавахме с голяма скорост на влакчета, бяхме на шумни фестивали и седяхме дълго време с въдица до най-близкото езеро. Пътуването не е лесно за мен, но е забавно) Смеем се всеки ден и понякога ругаем. И се гримираме много бързо. Имаме много приятели, аз и той. И имам повече от тях с появата на Dimych.
Откакто се появи, често повтарям: Господ дава щедро и с две ръце! И съм благодарен.
Не винаги е било така. Имаше много трудни нощи. Писах за един във Фейсбук:
„Нощ. стон. Повече ▼. И по-нататък. Стоновете стават все по-силни. Скачам и започвам трескаво да мисля какво не е наред. Положих нормите: от дясната страна, но не напълно напълнена, а върху възглавница от просо, която вечер навивам до ръба на леглото. Тя наклони главата си докрай, уви долното ухо, горното от тази страна не е необходимо да се покрива. Тя поклати дупе, протегна ръце надолу по възглавницата (дълга е, 24 кг просо натази наденица), протегна краката си напред и надолу, постави възглавница, не натиска стъпалото на долния крак. Ах! Време е за обръщане! Обръщам се към „модерния гръб“ - крилото: главата е изправена, краката са изправени, дупето е изправено. Лежа 2 минути. стон. стон. стон.
Да, ще опитам от другата страна: напълнете докрай, махнете възглавницата между краката, дупете назад докрай, издърпайте прасеца на горния крак върху долното коляно, ръцете напред и висете, наклонете малко главата, увийте долното ухо, покрийте горното. 1 минута. стон. стон. стон. Измервам кислорода. Сигурно вече съм по-нисък. стон.
Обратно обръщане. Слагам краката си - рухват. Обзалагам се - рухват. Обзалагам се - стоят!
1 минута. стон. стон! стон.
Краката се свиват. Тялото колабира. Ръцете висят от леглото.
И не искам. Включих интернет, отидох в кухнята. Реших да опиша нощните си приключения по лесен и забавен начин на Wodehouse.
Надя идва: Мю, Дима стене!
Обърнах на просото по първия вариант. Сядам наблизо. Чакам.
Тук някои безсънни хора питат защо не спя нощем. И това)"
"Безсъние. Седите в кухнята, пиете мляко и мислите за проблемите си: за сивата коса и раните, които не изчезват дълго време; относно обезщетението за корсета, което няма да влезе в сметката по никакъв начин и дали ще влезе, но вече трябва да направите нов. и за всичко в света, което измъчва и тревожи в последните дни.
И изведнъж от стаята писък-стен, и ти се втурваш с бясна скорост, блъскаш се в ъглите и вратата и след няколко секунди си на колене до леглото и мърмориш жално-виновно: Какво, синко? Къде да те обърна? Изпънете краката си? И сърцето бие бързо, бързо. Защото жив. жив! И не е страшно. Няма никакво значение, честно казано)"
Една майка на човек със SMA тогава ми отговори: „Таня, разбирам те) Ние живеем сстрах и голяма надежда. Ако живееш в страх, ще полудееш, ако живееш само в надежда, можеш да пренебрегнеш нещо в състоянието си, така че балансираме като въжеиграчи.”
Имаше нощи, в които изобщо не можех да спя. Кислородът беше под ниско ниво и се страхувах, че ще умре точно сега. Глупаво вкарах тези безсънни нощи в търсачката: как умират деца с втори тип SMA. И никъде не можах да намеря отговора. Тя само се молеше: „Господи, не сега! Не съм готов!" Много нощи подред.
Тогава много ми помогна Алена, психолог от детския хоспис. Тя каза: „Не го погребвайте преди време! Ако го погребеш сега и по-късно, когато умре, кога ще живее?”. И тя ме посъветва да питам доктора как умират такива деца.
Нашият реаниматор Саша ми каза всичко. И не ми стана по-лесно. Просто летях! Научиха ме на първите стъпки на реанимация. С Димка говорихме какво е възможно и какво не. Той е против реанимация в болницата, трахеостомия и свързване към апарат. Трябва да направя каквото мога и след това да го пусна. Така се разбрахме.
Понякога все още падам духом и вярата ми помага. Знам, че душите ни не умират. И че със сигурност ще се видим по-късно, когато и аз умра.
Междувременно сме живи - живеем заедно и се забавляваме. Понякога дори е изненадващо: заведох го у дома да умре, а ние живеем и се радваме. И аз се възхищавам на други родители. Вие сте моите герои, баби и дядовци, майки и бащи, братя и сестри на деца със СМА!