Какво е да загубиш зрение и слух
Попаднах на статия за хора със синдром на Usher, рядко генетично заболяване, което причинява вродена загуба на слуха и прогресивна загуба на зрение.
В стаята сме трима. Наталия, жестомимичен преводач Татяна и аз. Разбрахме се аз да изразя въпросите си към Татяна, а тя да ги предаде на Наталия с дактил (форма на комуникация, при която тифлозвук преводач докосва ръката на събеседника и възпроизвежда с пръсти всяка буква от думата отделно).
В резултат на това завърших историческия факултет на Московския държавен университет. Когато завърших университета, все още се надявах, че няма да ослепея, но усетих, че скоро ще стане.
В случаи като моя загубата на зрение може и трябва да бъде подготвена. Например, завързах очите и обелих картофи чрез докосване и след това погледнах какво се случи. Научих се как да запаля газ: запалих го и вдигнах ръка да проверя. Опитах се да запомня всичко в метрото, на улицата, взех забележителности. Например се сетих, че пред метрото имаше автобусна спирка и след 10 крачки имаше слизане в метрото. Трудността беше, че едно от свойствата на пигментния ретинит е стеснено зрително поле, тоест изобщо не виждам нищо близо, но виждам това, което е по-далеч. В метрото видях, че има стъпала нагоре на разстояние от мен, но не видях, че вече имам стъпала надолу под краката си, често падах. В резултат на това изчислих за себе си стъпките от входа до стълбите, от стълбите до ескалатора и напълно измерих целия маршрут с броя на стъпките. Научих и Брайл предварително. Бях дори малко психически подготвен за загубата на зрение, но все пак цялата ми подготовка беше, така да се каже, „за всеки случай“. За събитие, което мислех, че никога няма да се случи. Тези предварителни тренировкими помогна много в бъдеще.
Но се случи нещо, което изобщо не очаквах: един ден се събудих, както винаги, сложих си слухов апарат и внезапно установих, че дори в него почти не чувам нищо. Помислих, че е счупен, хукнах да купя друг. Тичах из Москва цяла седмица, търсейки най-мощните устройства, но разбрах, че просто съм напълно глух. Ето за това изобщо не бях готова. По някаква причина никога не допусках такава мисъл и през цялото време ми се струваше, че това е някаква грешка и че утре ще се събудя, ще сложа слуховия си апарат и ще чуя всичко. Но това не се случи и разбрах, че това е началото на края.
Най-трудното нещо в тази ситуация не е да свикнете с ежедневните нюанси, а с идеята, че това е сега с вас завинаги. Не ми беше лесно и в смисъл, че обожавах светския, културния живот. Постоянно ходех на всички изложби, филмови фестивали, театрални представления, четях най-модерните нови книги. Когато почти нищо не видях в театъра, но чух, продължих да ходя на всички премиери. Когато слухът изчезна, сложих край на предишния си живот. Не можех да седя вкъщи, исках да избягам от себе си и освен това трябваше да живея с нещо. Така че отидох да работя във фирма за незрящи хора.
Моята работа беше да правя пипети. Беше необходимо да поставите еластична лента върху стъклена колба. От седем часа сутринта до вечерта. Пих чай със захар на обяд точно на работното място и продължих да усуквам подробностите. Работният ден завършваше в 15:00, но аз работех там до вечерта - заплащането беше на парче, плащаха малко, трябваше да работя много, за да печеля повече. Взех кутии вкъщи със себе си, работех през уикендите. Опитах се да забравя. Това продължи 13 години. Сутринта станах в 5, закусих, в 6 отидох в метрото, с няколко прекачвания стигнах до работа. Аз вече по това времеВиждах само силуети и светлина. Сетих се, че трябва да сляза на спирката, където има такава и такава светлина, и така се ориентирах. Тя научи, че влакът е пристигнал от вибрациите и дъха на вятъра, който го придружаваше.
Колкото до пътя, винаги съм бил много срамежлив да призная на някого, че съм сляп. Затова се приближих до светофара и изчаках да дойдат майките с колички, неусетно се закачих за тях и пресякох пътя. Преди трябваше да се привържа към учениците, но те са пъргави хора, не можете да се справите с тях. Винаги съм се срамувал да се приближавам до момчета.
Един ден аз и още няколко души бяхме поканени на форум за сляпо-глухи в Обединеното кралство. Бях шокиран! Лекарите в Обединеното кралство знаят за синдрома на Usher отдавна, пациентите са предупреждавани за всичко предварително, дори са издадени специални списания за сляпо-глухите, улиците са адаптирани за хора с увреждания. Дори светофарите тогава бяха специални. Спомням си, че ме заведоха на светофара и сложих ръката си върху бутона върху него и почти веднага нещо извибрира близо до ръката ми. Уплаших се и дръпнах ръката си. Но се оказа, че има такава система: сляпо-глух човек се приближава до такъв светофар, натиска бутон, движението спира, появява се вибрация - и човекът разбира, че може безопасно да тръгне. Има и такъв момент: на сляпо-глухия българин се отделят безплатно около 40 часа тифло-жестов преводач годишно, а на британеца - 21 часа месечно. Това е въпреки факта, че едно пътуване до социалното осигуряване отнема около четири часа.
Станах един от инициаторите и основателите на форума Usher, където хората със слухови и зрителни проблеми могат да се срещат и да обсъждат това, което ги вълнува. Преди 12 години без никаква подкрепа създадохме списание „Ваш събеседник“. След известно време започнаха да получават средства заброй на списание от държавни агенции. А от миналата година списанието стана проект на Фондация за подпомагане на сляпо-глухите „Съединение”. Благодарение на фонда са увеличени тиражи както на плоския печат, така и на брайловото писмо. Сега "Вашият събеседник" изцяло спонсорира фонда.
Създадохме списание, за да говорим за това какво представлява синдромът на Usher. Преди това никъде в България нямаше информация. Хората научават за това от списанието. Млади момчета, които все още са на училище, също идват в нашия клуб, общуват с възрастни, виждат какво най-вероятно ги очаква. Те разбират, че дори и при пълна загуба на зрение, глухите хора могат да се адаптират към живота. Тоест, тези момчета вече са подготвени предварително психически за това, което може да се случи. Това е основното, към което се стремим. Защото не бях толкова подготвен.
Когато това се случи с мен, изпаднах в ужасна депресия. И аз трябваше сам да се измъкна от това, защото тогава нямаше организации, служби, психолози, които да знаят за това. Сега навсякъде казвам, че хората със синдром на Usher, които не виждат, но все пак чуват, в никакъв случай не трябва да разчитат само на слуха. Колкото по-рано човек научи специалните средства и започне да ги използва, толкова по-добре за него.
Почти всички служители на вашия събеседник са сляпо-глухи. Публикуваме основно важна информация за сляпо-глухите: за това как върви животът на хората с увреждания в България и чужбина, какво правят държавните и местните власти за сляпо-глухите, какви помощи има. Така наречената редакция се намира точно в моя апартамент. Имаме малък персонал, всички работят безплатно, за идеята. Разполагаме с компютри с брайлов дисплей, с помощта на които осъществяваме достъп до интернет. Някои герои ни изпращат своите истории по пощата. С колегите ги редактираме, пишем статии.Други герои идват в редакцията и разказват устно. Ние комуникираме с тях чрез преводач на жестомимичен език, както и сега с вас. Останалата информация търсим в интернет и я обработваме. Снимките се избират от зрящи асистенти.
Усещането ми за време леко се промени. Но не в посоката, че часовете се разтягат като години, а обратното. Поради факта, че прекарвам повече време в четене на текстове и обяснения с хора, отколкото със зрящи хора, и тъй като имам много работа, често не ми стигат 24 часа в денонощието. Трябва да побързаме.
Една от сляпо-глухите ми приятелки казва, че за нея да излезе от входа е като да излезе в открития космос. Можете ли да си представите какво е чувството? За да продължиш да живееш, трябва да го приемеш. Още по-трудно е да преодолееш комплекса на всички инвалиди, че всички са ти длъжни. Трябва да приемете факта, че повечето хора имат това, което вие нямате, но това не означава, че те трябва да ви компенсират. Понякога ме питат дали съм свикнал да бъда сляпо-глух. И така, живея чрез допир две трети от живота си. И не, не съм свикнал. В известен смисъл на сляпо-глухите им е по-лесно - те не знаят какво са загубили.
Като цяло мисля, че човек може да разглежда невъзможността да получи цялата информация, която е наоколо, като известна свобода от социалния натиск. Близки споделят, че сега политическата пропаганда е навсякъде. По радиото, в телевизионни предавания, във вестници, навсякъде се говори за Украйна, заговори, насилие. Радвам се, че не съм бомбардиран с цялата тази кал. Чета в интернет само това, което търсачката издава за зададената от мен заявка. Напоследък започнах да овладявам Facebook и сега дори до мен стигнаха безкрайни публикации за Украйна. Но все още имам по-малко от тази нежелана информация, отколкото зрящите. Прави ме щастлив. Един ден ниепреводачът беше в автобуса. Имаше инцидент на пътя, заседнахме в задръстване. Преводачът отиде да види какво става. Връща се и казва, че там една кола се е ударила в друга и момичето е в кръв на пътя. Всъщност, когато става дума за трагедия, има голяма разлика между това да видиш нещо и да чуеш за него. Оказва се, че не виждам доброто, това е лошото. Но и аз не виждам лошото - и това е добре.
Животът на московските сляпо-глухи е много различен от това, което се случва в регионите. В Москва се опитват да създадат поне някакви условия за хората с увреждания. Да вземем същите пешеходни преходи, пешеходни зони, библиотеки с литература за незрящи, панаири за нас, различни събития. Наскоро дори се появиха първите светофари за хора с увредено зрение и слух. Освен това властите искат да задължат московските ресторантьори да правят менюта за незрящи. Всички тези иновации в регионите няма да се появят скоро, мисля. За московчани е по-лесно да налагат правата си и да получават облаги. В регионите понякога проблемът не е дори в това, че хората не могат да постигнат нещо, а в това, че често дори не знаят за какво да се борят. Затова се стараем списанието да се разпространява максимално в цялата страна.