Костюм и пеперуда, когато душата ти е заключена в тялото, НЕ
Човек наистина е свободен, но не го осъзнава
Синдромът на "затворен вътре" човек или "псевдокома" се отнася до състоянието на пациенти, които осъзнават и разбират всичко, което се случва наоколо, но поради увреждане на мозъчния ствол не могат нито да говорят, нито да се движат. Хората с блокиран синдром най-често са на вентилатор, след което постепенно се събуждат, но остават дълго време парализирани и неми и много рядко имат шанс за пълно възстановяване. Боби и пациентите като него са с чист ум и здрава памет: способни са да запомнят и представят, възприемат и обработват информация, но са лишени от способността да се движат и да изразяват своите емоции и мисли.
Животът на Боби като успял човек приключва буквално и преносно – с миг на око. И това мигване - мигване със скоростта на светлината, което по-късно се превърна в израз и концентрация на умствен труд - именно това спаси Боби от тъжната съдба на "растение" в болнично отделение. Като движи левия си клепач в отговор на изговорените букви от азбуката, представени в низходящ ред според честотата им на използване, Бауби написва книгата „Скафандърът и пеперудата“. Книгата става основа на едноименния игрален филм, който по-късно печели Оскар.
„Това е доста проста система“, обяснява Бауби, „те ми четат буквите от азбуката, докато мигна с едно око и спра асистента на буквата, от която се нуждая. Маневрата се повтаря по подобен начин за останалите букви, така че скоро да се получи необходимата дума. Скоро! „Не толкова скоро, защото понякога асистентът се опитва да предвиди какво искамказват и правят доста смешни грешки: „Веднъж, докато се опитвах да поискам очила (люнети), ме попитаха какво ще правя с луната (луна).“
И въпреки че системата на Боби не позволява остроумен отговор на въпрос и добра шега, тя е напълно подходяща за описание на физическото и емоционалното състояние на човек със синдрома на „затворения“: „Един ден се събуждам... и дори ми е забавно всичко, което се случва - на 45 години съм гледан като бебе - повит, нахранен, измит. Дори се събуждам с чувство на вина, но все пак се наслаждавам на този процес - напълно се потапям в детството. Но още на следващия ден цялата процедура ми изглежда непоносимо тъжна и докато сестрата мие обездвиженото ми лице, една сълза неусетно се търкулна по бузата ми. Понякога се случва огромно количество препятствия и трудности в това, което правя, и предизвиква неконтролируем нервен смях в мен.
В книгата на Бауби има сцени на откритие: той улавя образа си в прозореца и осъзнава, че съществуването му е ограничено не само от формата на „растение“, но и от „ужасното съзнание за възможността за съзерцание“ – чувство, което Боби описва като непоносимо тъжно. И това чувство би било още по-непоносимо и вероятно още по-тъжно, ако думата „непоносимо” не можеше да се изрази само с едно оръжие в арсенала – клепача на лявото око.
Костюмът в заглавието на книгата на Боби е неговият телесен капан, пеперудата е неговото въображение, душа: „Вижте колко интересни неща имам още да направя – можете да се скитате в пространството и времето, да отидете на пътешествие до Огнена земя или двореца на цар Мидас, да слезете под водата и да се издигнете в небето.“ Във въображението му се редуват детски мечти за героизъм по време на война с мечти.за приготвянето на вкусна храна. Нищо друго, освен спомени от минал живот - споменът за миризмите, вкусовете и текстурите на предметите, му дават сили да живее отново - да бъде пеперуда. „Например, можете да отидете на обяд по всяко време на деня без суетене и предварителни церемонии. И ако това е ресторант, абсолютно не е необходимо да се обаждате предварително и да резервирате маса. В моите представи кайсиевият пай винаги има необходимата стипчивост.”
Авторът на книгата "Скафандърът и пеперудата" през цялата история се опитва да не загуби, а напротив, да развие силни чувства в себе си. Един от ключовите става... ярост. Чувството на ярост позволява да не се подлага душата на атрофия. Но въпреки саркастичните забележки, които се появяват от време на време в разказа, в книгата има много хумор и лиризъм. Боби отбелязва с удоволствие как буквите „t“ и „s“ винаги се произнасят една до друга в неговата азбука, разпределена по честота на употреба, с благоговение разказва как е създал собствена градация на хората, които се молят за него: „Една жена, която познавах, се опита да спечели благоволението на боговете на Африка на моя страна - поверих й грижата за дясното си око. Що се отнася до проблемите със слуха, поверих ги на молитвите на моята мащеха и монасите от братството на Бордо.
Трейлър на филма "Скафандърът и пеперудата"
Продължавайки да "поддържа знака", Боби настоява, че лигите му текат не по болнични престилки, а по костюм от кашмир. Той има удоволствието да представи посещението на императрица Евгения в болницата през 1864 г.: „Бях толкова щастлив, че с удоволствие станах и поканих императрицата да танцуват в този момент.“
Но в книгата "Костюмът и пеперудата" Боби успя да каже основното: в действителност хората са по-свободни, отколкото си мислят.