Не бъркайте PNI и психиатрична болница - Власт - Комерсант
„Сега около 500 души живеят в интернати във Финландия“
Вие сте свидетел на реформата на психо-неврологичните интернати във Финландия и някои европейски страни. Разкажи ни как и защо започна?
Тези финландски интернати през 80-те години обаче имат същите основни характеристики като PNI в днешна България. Това бяха места, затворени от външния свят. Хората, които живееха там, нямаха собствен живот. Те просто бяха предадени там завинаги, до смъртта. Първото нещо, което видях в отделението на такъв интернат, беше легло, а на него имаше вързано момче на около 16 години. Казаха ми, че се бие: той удари една медицинска сестра, втората медицинска сестра. Помолих го да го отвърже, за да мога да го гледам. Това момче започна да обикаля стаята в кръг, а сестрите седнаха да играят карти с другите наематели. Никой не му обърна внимание, тогава той се приближи до едната сестра и я удари по гърба. Тя веднага му се развика, всички се разтревожиха, а той беше страшно доволен. Защото за него това беше единственият начин да привлече внимание. Той не знаеше, че е възможно да се общува с хората по различен начин, просто не беше научен. И тогава ми стана много интересно. Защо говорят толкова малко с хората, които са предадени завинаги на това място, защо не общуват с тях, защо не ходят никъде, защо нямат занимания и хобита. Но най-важното, което ме порази, беше абсолютната им самота. Тези хора не отговаряха за нищо. Не са прали, не са готвили, не са чистили. Те никога не биха могли да бъдат по отношение на друг човек учител, помощник. Те дори не можеха да решат какво да ядат за вечеря, кога да се събудят и кога да си легнат. Нямаха никакви задачи. Единствената им задача беше просто да живеят, да съществуват.
"Всички, които живеят там, са като роби"
Аз като невропсихолог винагиИнтересувах се: дали недоразвитието на психиката се основава само на мозъчни процеси или това нарушение се утежнява от лишения, изолация и невъзможност да бъдеш активен, да решаваш както за себе си, така и за другите? Сега съм сигурен, че такъв изолиран живот не само влияе негативно на развитието на децата, но и уврежда способностите на възрастните.
Друго мое откритие в този финландски PNI беше рутинното насилие в такива институции. Малко след като започнах работа в интерната, видях медицинска сестра, която работеше там от 30 години, да удари с юмрук в лицето 12-годишно момиче с тежки увреждания. Сестрата не ме видя. И разбрах, че докато животът на интернатите е скрит от очите на обществото, ние никога няма да разберем как други хора, надарени с власт и авторитет, се справят с тези нещастни хора. Тогава разбрах за много случаи на насилие и видях, че никой дори не се занимава с тях, а директорът като цяло ми каза, че всичко това са приказки и всички умствено изостанали са лъжци.
Започнете това реформаторско общество?
Разбира се, обществените организации имат огромен принос, защото първите алтернативни форми на живот на хората с увреждания са създадени от родителски организации. Много направиха и обществените организации за поддържан живот.
И какво направиха властите?
Правителството силно подкрепи инициативата за деинституционализация. Две правителствени организации са поели финансирането за изграждането на апартаменти и общежития за подпомаган живот за хора с увреждания: Центърът за жилищно настаняване и развитие (ARA) и Асоциацията на аркадните машини (RAY).
Какво става с ротативките?
„Нашият законопроект ще направи интернатите по-отворени“
"Човек иска и трябва да живее сам, в своя апартамент"
правилно ли разбирам,че човек с увреждане, който има собствено жилище, с този подход не може да стане жертва на измамници?
Да, абсолютно точно. В България много пъти съм виждал как роднини или дори непознати моментално отнемат жилище на човек с увреждания, останал без родители. Във Финландия това не е възможно. Парите и недвижимите имоти принадлежат на човек с увреждания и никаква степен на увреждане на здравето му не може да го лиши от имуществото му - това се следи отблизо от държавата.
Цяла Финландия е като Петербург, населението е 5 милиона души. Така че всичко мина много бързо. Приблизително 600 апартамента за подпомагано живеене са построени или реновирани годишно. Но апартаментите не са основното условие за успех. Днес от 5 милиона души имаме 30 000 души с интелектуални затруднения, повечето от тях живеят вкъщи, със семействата си.
Освен това има много различни клубове, лагери, рехабилитационни курсове за цялото семейство и отделно за възрастни с увреждания. Тоест на практика всеки човек с увреждания може да намери място близо до къщата, където да отиде да направи нещо. Като цяло разликата между PNI и подпомагания живот е огромна. Интернатът е място, където човек прекарва целия си живот, като в затвор. Какво е поддържан живот? Това е апартамент, в който човек прекарва само част от деня: почива, набира сила; това са трудови ателиета или център по заетостта, където той отива сутрин; Това са социални клубове. Не можете просто да построите апартамент и да поставите човек там 24 часа в леглото и да гледа телевизия. Ще бъде малък интернат.
Ако говорим конкретно за поддържано жилище, то това задължително е самостоятелен апартамент за един човек, със собствен санитарен възел и кухня. Човек иска и трябва да живее сам, в собствен апартамент, където да се затвори и да си почива, където може.покани приятели. Много е важно.
А ако човек има ограничена подвижност или има сериозно увреждане на мозъка?
Тук човек има ключ, стая, сам се е затворил и какво като си навреди?
В България по някаква причина често се задава този въпрос. Веднъж в Санкт Петербург беше открит дневен център и там трябваше да идват момчета със синдром на Даун. И всички служители твърдяха, че имат нужда от невероятно медицинско оборудване - никога не се знае какво ще се случи с момчетата. Така че нищо не им се случва. По-точно, това се случва по същия начин, както при всички останали, обикновени хора. Децата, живеещи в интернати, боледуват като обикновените хора. Единственото изключение са хората с епилептични припадъци, но това заболяване се предписва с лекарства и наличието му при човек просто изисква повече наблюдение. Следователно поддържаните жилищни апартаменти във Финландия се различават значително по отношение на нивото на подкрепа. Има апартаменти за хора с тежки поведенчески разстройства, които могат да се удрят, да се наранят. Естествено, такива хора не трябва да бъдат оставяни да живеят сами - някой от персонала винаги е с тях в апартамента. Но такива хора са много, много малко в процентно отношение. Има къщи, които осигуряват 24-часово медицинско обслужване. Има къщи, където асистентът идва само за деня. Или веднъж седмично. Като цяло може да бъде отделен апартамент в обикновена къща. Степента на подкрепа зависи не от диагнозата, а от състоянието на човека и от това от каква помощ се нуждае.
И кой решава с какво ниво на подкрепа трябва да живее човек?
Всичко това се решава от специалисти, лекари, които наблюдават човек. Но те винаги избират нивото на подкрепа заедно с човека и семейството му.
„Умствената изостаналост не е психично заболяване“
Когато започна реформата, никой във Финландия не се страхуваше, че жителите на PNI ще живеят до обикновените граждани?
„Това е монополът на държавата върху индивида“
Психичните разстройства не са свързани с психични заболявания?
Като специалист ви казвам: умствената изостаналост, или по стар стил умствената изостаналост, не е психическо заболяване. Човек с умствена изостаналост, разбира се, може да развие психично заболяване, както всеки друг, най-обикновен човек. Всеки има шанс да се разболее, разбирате ли? Тук човек живее, ходи на работа, отглежда деца, а след това изпада в депресия или психоза и има нужда от лекар и лечение. И с умствено изостаналия човек е така - ако се разболее, трябва да се лекува. Но човек със синдром на Даун не трябва да се лекува от синдрома на Даун, това не е болест. Къде сте виждали агресивен човек със синдром на Даун? Обикновено тези ужасни истории се разказват от онези, които никога не са виждали такива хора в очите си и не са общували с тях. Много хора с умствена изостаналост и физически не могат да наранят себе си или някой друг, те нямат достатъчно концентрация за това.
В нашия ПНИ освен хора с умствена изостаналост живеят и сираци с неправилни диагнози.
Да, забравяме, че в българската ПНИ живеят огромен брой хора, които изобщо нямат умствени увреждания. Например хора с церебрална парализа, с някакво мускулно заболяване, забавено двигателно развитие. Много деца с такива заболявания попадат в интернати и остават там до смърт. Но те трябва да живеят в обществото, а не в затвора.
Така че е голяма лъжа да се твърди, че опасни хора живеят в PNI и че не трябва да бъдат освобождавани. Това е манипулация и ужасяваща история, чиято задача е да настрои обществото срещу наложителната в България реформа на ПНИ, т.к.и във всяка друга цивилизована държава.
Ако човек представлява дори най-малка опасност за обществото, никой, разбира се, няма да го пусне в обществото. Но основното условие е такива хора да не живеят зад решетките в пълна изолация. Има много различни методи за работа с тях и на първо място човек трябва да бъде зает по някакъв начин. Не може да лежи с дни в леглото или да седи до прозореца, не може да се подтиска с невролептици без сериозни медицински показания. Разрушава неговата личност.
"Никой не прие сериозно оплакванията на обитателите на PNI"
И колко често в Европа поведенческите разстройства се лекуват с психотропни лекарства?
Във Финландия това беше много разпространено, но не донесе никаква полза. А през 90-те години във Финландия беше проведено мащабно проучване на здравето на хората с умствени увреждания, живеещи в интернати и у дома. Хиляди хора бяха прегледани от лекари. И резултатите бяха зашеметяващи. Оказа се, че хората с умствени увреждания, особено неговорещите или лошо говорещите хора, имат огромен брой прости здравословни проблеми, за които не могат да докладват, и това се изразява в поведенчески разстройства. Тоест, буквално всеки трети имаше или зъбобол, или ухо, или стомах, или сърбеж по гърба, но не можеше да протегне ръка поради мускулни проблеми. Човек, който години наред не можеше да обясни, че го боли, ставаше нервен, можеше да се удря по главата, да крещи. И в резултат на това проучване се оказа, че огромен брой хора с интелектуални затруднения нямат прости комуникационни умения. И те формираха рефлекс, че виковете или лошото поведение могат да привлекат вниманието към себе си и да получат комуникация. И щом се заеха с нещо, промениха поведението си.
Това означава ли, че лекарствата не действат?
Те не са ефективни, защото лекарствата само облекчават симптомите, не лекуват поведенчески проблеми. Ако човек не знае как да прави нещо, медицината няма да го научи да го прави. Ако не може да говори, това няма да го научи да говори. Следователно в Европа лекарствата се използват все по-малко и по-малко за поведенчески разстройства - това е просто неефективно.
„Всеки от нас може да попадне в интернат“
Само финландския опит ли описвате или други страни от ЕС също са извършили такива реформи?
Това означава ли, че хора с лека умствена изостаналост, опорно-двигателен апарат, детска церебрална парализа не живеят в европейски PNI?
Почти не. Те живеят в общество, сред обикновени хора. Дори в такава бедна страна като Македония, дори в страните от бивша Югославия, които преминаха през най-тежката война през 90-те години, почти всички интернати са настанени.
Искаш да кажеш, че не става въпрос за пари?
Изобщо няма нищо общо с парите.
„Това е против конституцията, но на никой не му пука“
А в България ни казват, че няма пари за строеж на апартаменти за поддържано живеене.
И сметнете колко пари изяжда интернатът? PNI е черна дупка: те трябва да се ремонтират, постоянно се доставят, има слаб контрол върху разходването на средствата, защото големите институции винаги са по-трудни за контрол и услугите там не достигат до човека. Но в България продължават да строят големи интернати. Не толкова отдавна в Санкт Петербург беше построена нова сграда на огромен интернат - всички жители можеха да построят апартамент за тези пари. Вижте само коридорите - колко квадратни метра има.
Разбира се, за да построите жилище, трябват пари. Но държавата винаги има възможности да събере средства за такива нужди. Тук е важно само политическото.ще. Убеден съм, че за България не е проблем да се строят апартаменти за поддържано живеене за хора с увреждания. Малък процент от хората имат нужда от такава услуга. По принцип хората трябва да живеят в семействата си. И около семейството трябва да развиете инфраструктура. И знаете ли - в началото може да е малко по-скъпо, защото ще се изискват допълнителни средства. Но ние говорим за създаване на нова система на живот за вашите съграждани. И тогава, когато тази система заработи, ще струва много по-малко на държавата и ще донесе спокойствие на хиляди ваши съграждани. И също така искам да кажа, че много реформи се основават на вечния принцип - отнасяй се към човека така, както би искал да се отнасят към теб. Всеки от нас може да попадне в интернат. И затова трябва да направим условията на човешкия живот такива, каквито ние самите бихме могли да живеем.