Обади се за помощ
Здравейте! Казвам се Марина Сафонова, аз съм майка на седемгодишно момче Сафонова Семьон с ужасна диагноза - неходжкинов лимфобластен лимфом в стадий 4. Живеем в Красноярск. Съвсем обикновено семейство: татко, мама и Семьон. Живеем в хостел на 18 м. Семьон имаме едно дете. Живеехме, мечтаехме, надявахме се, стремяхме се към нещо, а именно да подобрим условията си на живот. Семьон отиде на детска градина с желание, посещаваше речева група и се готвеше да стане първокласник. Израства като общително, активно дете. От 3-годишна възраст сам кара двуколесен велосипед.
Но един ден всичко се срина, всички мечти се сринаха наведнъж, когато бедата дойде в къщата ни. Не си струва да говорим какво е лечението в онкохематологията, в какъв кошмар се превръща. Но очакването на "нея" е по-страшно от екзекуцията. Повечето се ограждат от хора като нас, по-лесно е да не знаете, отколкото да съчувствате и още повече да помогнете. Защо момчето е с маска? - въпросът на детето на улицата, а майката отговаря: "Момчето е болно и не иска да те зарази, махни се от него." Все едно бягаш от чума. Повярвайте ми, много е болезнено до сълзи да чувам такива въпроси и отговори. Затова се наложи да наемем апартамент, за да предпазим детето от контакт с хора.
Като ни постави грешна диагноза и ни изпрати на домашно лечение. На 12.05.2010 г. дойдохме за втори преглед с обемно образуване на лимфни възли на шията и ново образувание на главата, на мястото на предишната операция. Онкологът не беше изненадан от увеличението на лимфните възли, препоръча да отидем при началника на хирургията и да поискаме планирана биопсия на лимфните възли. Хоспитализацията беше насрочена за 17 май 2010 г., но на 14 май 2010 г. спешно отиваме в болницата, т.к. к. образование, увеличено до размера на "подбрано пилешко яйце". След като направиха биопсия на лимфните възли, според резултатите от IHC, те заключиха, чеимунофенотипът съответства на В-лимфобластна левкемия/лимфом, неуточнен.
За да се изключи рецидив на заболяването, се прави пункция от гърба, от бедрото и се прави трепанобиопсия. След направени анализи се открива бактериален менингит. И за тяхна голяма изненада разкриват, че имаме непълна ремисия и сме прехвърлени на блокове с високи дози след толкова дълго лечение. Трябва да преминете през 6 такива блока.В момента са завършени 2 блока.
В болницата липсва необходимата апаратура. За изследване на менингит се справихме само с КТ, тъй като няма апаратура за ЯМР. Какво да кажем за оборудването, когато закупуваме някои лекарства за наша сметка, а именно: (Heptral в ампули и таблетки, използвани за токсично увреждане на черния дроб, Diflucan - антимикробен агент, Ursosan, Purinetol). Те са включени в списъка на субсидираните лекарства, но често ги няма.
За пореден път се убеждавам, че медицинските работници имат пренебрежително отношение към задълженията си, ето още един пример, който преживяхме аз и детето ми. В историята на заболяването лекуващият лекар отбелязва, че ако броят на левкоцитите е по-малък от 2,0, лекарството не трябва да се прилага пури-нетол. Но караул мед. сестри, които разпространяват наркотици, не задълбават в такива тънкости. Детето през седмицата имаше ниски кръвни показатели, левкоцити 0,8 и това лекарство ги сваля още повече, не им позволява да се вдигат, но въпреки историята продължават да дават дневна доза от лекарството и отново мед. сестри не ни го дадоха. На въпроса ми „защо“, тя обясни устно и показа запис в медицинската история, обръщайки се към старшия лекар. сестра с въпрос за небрежност при отпускане на лекарства, отговори, че записът е направен отдавна - 15 дниобратно. Но дори и аз, без медицинско образование, разбирам, че при приемането на лекарства има правила за приемането им (също като в България), веднага се приближи началникът на отделението и попита какво се е случило, какво е нейният старши мед. сестрата отговори, че сме имали конфликт относно приемането на лекарствата.
На което получих отговор, че самата аз съм си виновна, че не контролирам лекарствата. Тук възниква въпросът – каква отговорност носи медът за своята небрежност. персонал? Единственото нещо, което утешава едно дете в тази болница, са хората, които прекарват творчески занимания с деца (скулптуриране, рисуване, игра с клоун). Слава богу, синът ми не знае колко близо сме до бездната. Не разбирайки болестта си, отдалечавайки се от химията, Семьон се опитва да не променя навиците си, да бъде активно, общително, любезно момче.
Семьон имаше мечта да ходи на училище с връстниците си и сега тази мечта избледня на заден план. В паузите между лечението ние сме у дома, а на страницата на майка ми в „Съученици“ Семьон играе играта „територия на фермерите“, където отглежда фермата си. Всяка сутрин той започва с жътва, за да нахрани домашните си любимци. За съжаление не може да си го позволи в болницата, тъй като няма лаптоп, но има безжичен интернет. Трябва да питате други деца, въпреки че те не винаги дават. Това го натъжава много и той мечтае някой ден да има своя собствена. Дори написах писмо до Дядо Коледа за Нова година, но по някаква причина дойде с мечта за лаптоп. Не мога да унищожа вярата в Дядо Коледа, затова трябваше да кажа, че писмото е изгубено някъде в пощата.
Обръщам се към вас с молба да ни помогнете в лечението, което ще даде положителни резултати.
И момчето ми ще живее. С голяма благодарност и надежда, Марина (майката на Семьон).
Реквизити за парични преводи: Благотворителен фонд Happy World
TIN 7705694150 KPP 770501001 Сметки в OJSC SMP Bank Разплащателна сметка в руски рубли: 40703 810 8 0000 0000 821 C/C 30101 810 3 0000 0000 503 BIC 0445 8 3503 OKVED 85.32, 22.1, 51.1; OKPO 79012377 Получател: НЕ Благотворителна фондация "Щастлив свят" Цел на плащането: Благотворително дарение за Сафонов Семьон
НЕ Happy World Charitable Foundation USD транзитна сметка40703840200000010821 SMP BANK, МОСКВА, РУСИЯ Swift код: SMBK RU MM USD кор. сметка 30109840120000363601 в JSCB "PROMSVYAZBANK", Москва, Русия суифт код: PRMS RU MM
НЕ Благотворителна фондация Happy World Транзитна сметка в EUR40703978800000010821 SMP BANK, МОСКВА, РУСИЯ Swift код: SMBK RU MM EUR кор. сметка (IBAN) № AT37 1994 0116 1534 7900 във VTB BANK (AUSTRIA) AG Виена, Австрия (суифт код: DOBA AT WW)