Синдром на Уест

Навигационно меню

Персонализирани връзки

Съобщение

Информация за потребителя

Публикации 31 страници 60 от 62

Споделяне31 2010-03-16 17:12:59

Автор: natali345
участник
Регистриран: 2010-01-23
Покани: 0
Публикации: 6
Уважение: [+0/-0]
Положително: [+0/-0]
Последно посещение: 2010-10-09 14:54:57

Споделяне32 2010-03-19 12:45:14

Автор: Елена Б
участник
Регистриран: 2010-02-18
Покани: 0
Публикации: 10
Уважение: [+0/-0]
Положително: [+0/-0]
Последно посещение: 2011-09-07 17:33:39

Споделяне33 2010-06-25 17:01:06

Автор: Ренат
участник
От: Казан
Регистриран: 2010-06-25
Покани: 0
Публикации: 1
Уважение: [+0/-0]
Положително: [+0/-0]
Пол Мъж
ICQ: 191219770
Последно посещение: 2011-04-28 23:39:48

Добър ден Преди седмица ни откриха синдром на Уест и веднага ни предписаха терапия Депакин + Синактин Депо. Ние сме на 9 месеца, всичко започна на около 5 месеца, но нашият невропатолог (ако може да се нарече такъв) не установи нищо.Докато не се обърнахме сами към платена консултация.Живеем в Казан, има специализирана болница, където безопасно бяхме настанени за лечение. Искам да попитам прекалено бързо ли е назначена толкова силна терапия? Има желание да отидете в Москва, за да потвърдите диагнозата - има ли смисъл? И един риторичен въпрос - какво да правим по-нататък? Имам нужда от съвет.

Споделяне34 2010-07-30 16:46:45

Автор: natali345
участник
Регистриран: 2010-01-23
Покани: 0
Публикации: 6
Уважение: [+0/-0]
Положително: [+0/-0]
Последно посещение: 2010-10-09 14:54:57

Споделяне35 2010-09-14 00:39:15

Автор: МамаПоли
участник
От: Киев
Регистриран: 2010-09-04
Покани: 0
Публикации: 95
Уважение: [+0/-0]
Положително: [+0/-0]
женски пол
Възраст: 31 [10.07.1987]
Последно посещение: 2013-05-11 21:38:41

Здравейте!Дъщеря ми е почти на 4 месеца и е с диагноза Веста с-м (точната диагноза звучи така: Ранна миоклонична енцефалопатия преминаваща във Веста с-м)!Според вас може ли това да е грешна диагноза. Имаме спазми, но те са само след сън и не носят дискомфорт на детето! Тези спазми започнаха на около 2,5 месеца, след което се забавихме. Не отричам, че това е епилепсия (но с-м Веста е страшна) в интернет се описват доста различни форми на епилепсия с инфантилни гърчове и симптомите са много сходни, но имат много по-добра прогноза. Например, това, което открих, е много подобно на нашето поведение: Дебютът на доброкачествена миоклонична епилепсия в ранна детска възраст се случва в периода от 4 месеца до 2 години. Тази форма се характеризира с миоклонични гърчове, по-често при събуждане. При преглед от невролог обикновено не се откриват патологични промени, на ЕЕГ се записват единични изхвърляния на пикова и полипикова вълнова активност, ЕЕГ е по-информативна по време на сън. Както при другите форми на епилепсия в ранна детска възраст, е необходимо да се изключи наличието на генетични и метаболитни нарушения, както и възможността за неепилептични припадъци.При това заболяване успехътизползват се валпроати, ламотрижин, карбамазепин. Ефективността на терапията достига 100%, но 10-20% от пациентите по време на пубертета могат да получат рецидив под формата на редки генерализирани тонично-клонични гърчове Съгласете се, тази прогноза е по-утешителна! И какво показва ЕЕГ с Веста и какво е заключението.

Редактирано от MamaPoli (2010-09-14 00:40:49)

Споделяне36 2010-09-14 15:47:54

Автор: ITANIA2
модератор
Регистриран: 2008-02-07
Покани: 0
Публикации: 670
Уважение: [+1/-0]
Положително: [+0/-0]
Последно посещение: 2019-03-21 01:35:05

"Хипсаритмията е типична за ЕЕГ" е откъс от книгата. Може би лекарят знае по-добре? :dontknow: Може би лекарят има само съмнения още, но точната диагноза още не е готова? По принцип това, че видях диагнозата на С. Уест се основава главно на възрастта на детето (това е инфантилен епилептик) и данни от ЕЕГ (но не съм лекар), но ако се съмнявате, просто покажете ЕЕГ на друг специалист.

Редактирано от мама (2010-09-14 16:15:55)

Споделяне37 2010-09-25 12:03:18

Автор: МамаПоли
участник
От: Киев
Регистриран: 2010-09-04
Покани: 0
Публикации: 95
Уважение: [+0/-0]
Положително: [+0/-0]
женски пол
Възраст: 31 [10.07.1987]
Последно посещение: 2013-05-11 21:38:41

Моля, кажете ми кой убоде Синактени депо. Каква концентрация сте инжектирали 0.25mg / 1ml или 1 mg / 1ml (просто има друга концентрация на TETRACOZACTIDE и ампулата е 1ml)!

Споделяне38 2010-09-25 18:34:34

Автор: niga
участник
Регистриран: 2010-09-25
Покани: 0
Публикации: 11
Уважение: [+0/-0]
Положително: [+0/-0]
Последно посещение: 2011-02-07 11:25:00

Здравейте всички! Ние също страдаме от тази рана, наречена Запад. Вече имаме опит и лека-полека свикваме да живеем с него. Чета съобщенията на родителите си и си спомням себе си преди 4 години, когато и на моето бебе беше поставена тази диагноза. И отново изпитвам същите ужасни чувства и страх. И разбирам всеки един от вас и съчувствам. Дръжте се, не се отчайвайте.

Споделяне39 2010-09-25 18:40:08

Автор: niga
участник
Регистриран: 2010-09-25
Покани: 0
Публикации: 11
Уважение: [+0/-0]
Положително: [+0/-0]
Последно посещение: 2011-02-07 11:25:00

И един риторичен въпрос - какво да правим по-нататък

Основното нещо е да не седи безучастно! Докато пишеш не ти поставиха веднага точна диагноза.И тук времето играе срещу нас. Потърсете добър лекар.Ние също не бяхме диагностицирани веднага,макар и не толкова дълго, колкото вашето.Пиеме цял арсенал от AED и опитахме още повече.Спряхме се на тези, които помагат.Изглежда, че няма припадъци, понякога се случват насън.

Споделяне40 2010-10-07 10:33:58

Автор: МамаПоли
участник
От: Киев
Регистриран: 2010-09-04
Покани: 0
Публикации: 95
Уважение: [+0/-0]
Положително: [+0/-0]
женски пол
Възраст: 31 [10.07.1987]
Последно посещение: 2013-05-11 21:38:41

Кажете ми какви лекарства опитахте и от какво започнаха да изчезват гърчовете. Имате епи вродена или започнала по-късно. и открил причината за епилепсията. Имаше ли такова нещо, че изобщо да няма пристъпи. (имате конвулсии.)

Споделяне41 2010-10-07 17:38:49

Автор: niga
участник
Регистриран: 2010-09-25
Покани: 0
Публикации: 11
Уважение: [+0/-0]
Положително: [+0/-0]
Последно посещение: 2011-02-07 11:25:00

Кажете ми какви лекарства опитахте и от какво започнаха да изчезват гърчовете. Имате епи вродена или започнала по-късно. и открил причината за епилепсията. Беше ли такова, че изобщо нямаше припадъци. (имате конвулсии.)

Здравейте! И така, епилепсията започна на 7 месеца с такива кимвания, които в началото взех за детска игра. Тогава, след масажа, се появи първият припадък със загуба на съзнание.Диагнозата беше симптоматична епилепсия, Уест.Лекарите казват, че има вродена патология на мозъка, лизенцефалия (гладкост на извивките).Пиеме много AEP.Но лекарството помогна много добре - Revotril или диазепам.като цяло.Понякога се случва насън.

Споделяне42 2010-12-02 18:35:07

Автор: МамаПоли
участник
От: Киев
Регистриран: 2010-09-04
Покани: 0
Публикации: 95
Уважение: [+0/-0]
Положително: [+0/-0]
женски пол
Възраст: 31 [10.07.1987]
Последно посещение: 2013-05-1121:38:41

Хм. За съжаление, няма панацея за епилепсия. Изборът на лекарство е точно като да играете на рулетка. Посетихме Айвазян в Москва. Между другото в Невро-мед ги нямаше!! Изписа ни Сабрил. Но, уви (или за щастие), той не ни пасна. Първо, при малка доза от лекарството, серията практически изчезна - имаше единични конвулсии, бяхме толкова обнадеждени! след това, когато дозата беше увеличена и имаше повече пристъпи. По-скоро се върнаха там, откъдето започнаха. Сега Айвазян казва да взема суксилеп. Някой има ли опит с това лекарство, как се отразява на бебето. и пише, че до 6 години не може да се ползва, а ние сме на 6,5 месеца. Честно казано, няма толкова много отзиви за него и когато лекувах s-ma Vesta, изобщо не чух такова лекарство.

Споделяне43 2010-12-02 23:37:18

Автор: МамаЕвушки
Администратор
От: Киев, Украйна
Регистриран: 2007-10-06
Покани: 0
Публикации: 1283
Уважение: [+0/-0]
Положително: [+5/-0]
женски пол
Възраст: 38 [1980-12-06]
ICQ: 132072414
Последно посещение: 2019-03-17 01:07:20

Споделяне44 2011-01-30 15:46:30

Автор: МамаПоли
участник
От: Киев
Регистриран: 2010-09-04
Покани: 0
Публикации: 95
Уважение: [+0/-0]
Положително: [+0/-0]
женски пол
Възраст: 31 [10.07.1987]
Последно посещение: 2013-05-11 21:38:41

Здравейте. Намерих и статия за това как се появява епилепсията при деца (особено недоносени), а именно s-m Vesta. http://raduga.hl.lg.ua/2010-06-03-10-05 … 44-48.html Може би някой ще се нуждае от него.