Синдромът на Даун развенчава митове, Здрави градове
Синдром на Даун: Развенчаване на митове
"Има много хора около мен. Някои хора се държат добре с мен, а други зле. Опитвам се да не обръщам внимание. Мисля, че съм извънземно от друга планета"
Трудно е за вярване, но момичето с флейтата е на 41 години. Два пъти седмично Маша идва на работа в Центъра за ранна помощ на деца със синдром на Даунсайд Ъп.
"Аз съм помощник-учител. Тук работя с деца. Играем, пеем, рисуваме и учим. Децата са цветята на нашия живот", разказва за служебните си задължения Мария. Усмихвайки се, той добавя: "Ние сме приятели с момчетата."
Често не е възможно да се държиш като възпитател: "Изгубен съм, не знам какво да правя с тях. Много ги обичам всички."
На Маша й отвръщат както учителите, така и малките ученици. В допълнение към работата в Downside Up, Маша има много хобита. Тя плува добре, играе тенис на маса, кара ски. Маша е солистка на оркестър "Вълшебната флейта" и актриса на Театъра на невинните.
Успехът на Маша до голяма степен е заслуга на нейните родители.
В съветско време Нефедови успяха да пробият блокадата на обществения негативизъм към хората със синдрома на Даун. Мама Людмила Федоровна, докато развиваше дъщеря си, помогна на десетки други деца със специални нужди. В своята работилница за изкуства и занаяти тя учи децата да бъдат приятели, да се развиват творчески, да бъдат независими. Бащата на Маша, Юрий Петрович, написа брошура за семейния опит в отглеждането на дете с увреждания.
Най-важният съвет за родителите, които "рискуват" да оставят дете със синдром на Даун в семейството, е желанието за любов.
Има много стереотипи, свързани със синдрома на Даун.
Допълнителна хромозома за своите собственици буквално слага край на правото да бъдат пълноправни членове на обществото.
Благотворителната фондация Downside Up се опитва да промени негативното отношение към хората със синдром на Даун. По-специално чрез прилагане на програми за ранна интервенция, обръщане на внимание на деца с допълнителна хромозома и набиране на средства за програми за развитие и образование.
Традиционната благотворителна акция „Спорт за добро“ ежегодно събира десетки милиони рубли в помощ на деца със синдром на Даун. Турнири по футзал, колоездене, ски бягане позволяват на филантропите да се насладят на добро дело.
„Тръпката и уникалността на Downside Up е, че те не просто искат пари, те не просто отварят някакви сметки, но предлагат на тези хора, които прехвърлят тези пари, също по някакъв начин да променят живота си, по някакъв начин да не им е скучно да прекарват времето си, да изпитат някакво неизпитано досега преживяване“, казва Тута Ларсен, редовен участник в събитията.
Проектът Love Syndrome, оживен от фотографа Владимир Мишуков, съвместно с Downside Up и известни културни дейци, намери много отзиви.
В едно от интервютата си телевизионният водещ Владимир Познер, който участва в този проект, говори по следния начин: "Просто не мога да разбера отношението на обществото към хората със синдром на Даун, сякаш са нехора. Вярвам, че всеки нормален човек трябва да помогне на тези и други хора. За мен това е много важно!"
Фотографът Владимир Мишуков има лична история, свързана с този проект. Докато обмисляше дали да приеме предложение за необичайна фотосесия, в семейството му се появи малкият Платон. Има синдром на Даун.
„Тогава дойде разбирането, че аз трябва да направя тези снимки, защото съм в темата, а „Синдромът на любовта“ е преди всичко призив към родителите“, каза фотографът в интервю.
Мит №1: С моятова никога няма да се случи на семейството
„Във всяко семейство може да се появи дете със синдром на Даун, това е генетичен инцидент“, казва специалистът по Даунсайд Ъп Елена Любовина.
Според статистиката на СЗО (Световната здравна организация) едно на 700 новородени в света се ражда със синдром на Даун.
Хората със синдрома на Даун не са негови „жертви", не са „пострадали" и не са „засегнати" от този синдром. Неправилно е човек с излишна хромозома да се нарича „надолу".
В „Даунсайд Ъп“ – българска благотворителна фондация, която предоставя безвъзмездна подкрепа на семейства, държавни и нестопански институции в обучението, възпитанието и интеграцията в обществото на деца със синдром на Даун, обикновено казват – „деца с увреждания в развитието“. Днес организацията помага на повече от 1500 семейства от България и съседните страни.
"Това не е така. Има специален термин, който описва какво се случва с едно дете в специални институции - синдром на хоспитализъм", казват специалистите от фонда.
Отделянето на бебето от майка му и престоят му в специална институция причинява редица сериозни нарушения на психическото и личностно развитие. Хоспитализмът оставя негативен отпечатък върху всички сфери на личността на детето, като потиска интелектуалното, емоционалното и физическото му развитие. И това няма нищо общо със синдрома на Даун.
Според статистиката в България 85% от новородените със синдром на Даун са изоставени от родителите си.
Мит №2: Децата със синдром на Даун трябва да бъдат институционализирани
Специалистите на фондацията оправдават такъв висок процент отказници с липсата на пълна информация за синдрома от родителите. Играе голяма роля и психологическият натиск от другите. „Когато съзнателно ви информират, че това дете е зеленчук слегла, че няма да ви познае, че ще умре след 1,5 години живот - естествено изборът няма да е в полза на детето“, казва Елена Любовина.
Повечето от родителите на Центъра за ранна интервенция Даунсайд Ъп потвърждават, че са преживели подобно отношение към детето си.
„Фактът, че дъщеря ми е родена със синдром на Даун, ме информираха точно на масата за раждане и те веднага предложиха да напиша отказ“, спомня си Наталия Мезянова, майка на петгодишната Маша. "Защо ти трябва изрод?! Ти си млада, ще родиш ново", разказва думите на лекарите друг родител, пожелал анонимност.
Под натиска на медицинския персонал в родилния дом тя подписала отказ от детето, но след време се върнала и взела бебето.
„Едно обаждане и посещение в Центъра за ранна интервенция Даунсайд Ъп промениха нещата. „Видях и научих, че тези деца са НОРМАЛНИ. Подлежат на обучение. Всеки има свой характер. Те също се радват или скърбят. Те разбират възрастните, общуват, умеят да се сприятеляват“, казва жената.
Психологическата подкрепа за родителите е важна част от работата на Downside Up.
Мит #3: Синдромът на Даун е болест и трябва да се лекува
„Синдромът на Даун е нелечим, защото НЕ Е БОЛЕСТ“, подчертава събеседникът на агенцията Елена Любовина.
Синдромът на Даун е генетично заболяване, което се определя от наличието на допълнителна хромозома в човешките клетки.
„Тази допълнителна 47-ма хромозома диктува появата на редица физиологични особености, поради които детето ще се развива по-бавно и ще премине през етапите на развитие, характерни за всички деца, малко по-късно от техните връстници“, казва специалистът за синдрома.
Синдромът на Даун има съпътстващи заболявания: намалено зрение, проблеми със слуха и говора. При 60% от децата с допълнителна хромозомасе открива сърдечно заболяване. Важно е да се разбере, казва Любовина, че всичко това може да се коригира: „всичко е операбилно и днес се лекува успешно в ранна възраст“.
"Синдромът на Даун не е основание за увреждане. В повечето случаи нашите семейства (участващи в програмите Downside Up) получават увреждане именно поради съпътстващи заболявания", казва Любовина.
На медицинските комисии инвалидността трябва да се потвърждава всяка година. "Това е парадокс. Сякаш синдромът на Даун може да изчезне. Като например човек без ръка - изведнъж се появява", казва Наталия Мезянова, майка на петгодишната Маша, възпитаничка на център "Даунсайд Ап".
„Не смятам детето си за инвалид“
„Имаме умно и развито момиче, което не се различава от другите деца“, казва Наталия.
Това е мнението на всички без изключение родители на ученици от Центъра за ранна помощ Даунсайд Ъп. Децата се развиват нормално, 57 московски деца посещават детски градини. Тази година "Даунсайд Ъп" за първи път провежда специални групови занимания за интензивна подготовка на децата за училище.
Мит #4: Хората със синдром на Даун не са способни да учат
„Този мит се подкрепя активно от проучвания, които са провеждани в затворени специализирани институции, но там нито едно дете не може да се развива ефективно, защото е лишено от основния стимул – родителската любов“, смята Даунсайд Ъп.
Дългогодишната чуждестранна практика и собственият им опит в обучението и развитието на деца със синдром на Даун, и най-важното, успешните истории на завършилите Downside Up позволяват на специалистите на фонда да направят положителни заключения.
Безнадеждно (според лекарите) дете сяда на година, прохожда на две и половина - яде с лъжица и произнася първите думи, на четири- проявява характер, научава се да помага в къщата, готов е да тръгне на детска градина, а след това и на училище.
Говори чужди езици, владее компютър и спортува.
Учебният процес се осъществява с прякото участие на родителите. "Важна е комуникацията с учителите. Децата от Москва и Московска област идват в Центъра всяка седмица. Но има и голям брой "отдалечени" семейства, които ни посещават на всеки шест месеца или веднъж годишно. И ние трябва да научим майките и татковците да се грижат сами за децата", казва специалният учител Татяна Нечаева, която се грижи за деца на възраст от раждането до три години.
Мит №5: Едно семейство се разпада заради дете със синдром на Даун
Родителите на малката Аленка идват веднъж месечно за консултация от Московска област. Сигурни сме, че часовете помагат не само за развитието на дъщеря ми, но и за укрепването на семейните отношения.
Мит №6: Хората със синдром на Даун са опасност за обществото
Мнозина погрешно смятат, че добродушното поведение на хората с допълнителна хромозома внезапно се заменя с пристъпи на неконтролируема ярост. Хората със синдром на Даун често са наричани неадекватни и обвинявани в сексуална агресия. "Това не е така. Мъжете със синдром на Даун са лишени от репродуктивна функция. Ние не знаем престъпленията, извършвани от хора със синдром на Даун", казват експертите на Downside Up.
Тези хора са в състояние да покажат пример за искрена любов. Те обикновено са привързани и приятелски настроени. "Всеки има свой уникален характер. Настроението, както всеки от нас, е променливо", казва Елена Любовина.
Мит №7: В България има много по-малко хора със синдром на Даун, отколкото в чужбина
У нас годишно се раждат около две хиляди и половина деца със синдром на Даун. Официални данни, колко са сред нас днесживота на хората с този синдром, не.
"Ние просто не ги виждаме. 85% от тези деца остават в домове за деца след раждането. Повечето, според западната статистика, не живеят до една година там. Тези, които оцелеят, завършват в домове за възрастни хора или психиатрични клиники", казва Елена Любовина.
Хората със синдром на Даун са част от 13-те милиона хора с увреждания в България... „Ако държавата дори не знае колко са тези хора, как ще знае за техните проблеми и трудности“, смята експертът на Даунсайд Ъп.
На Запад хората със синдром на Даун са пълноправни членове на обществото.
В България хората със синдром на Даун имат много по-малко възможности за себереализация и себеизява.
Въпреки това специалистите от Даунсайд Ъп се надяват, че у нас в близко бъдеще ще настъпи качествена промяна в живота на тези хора.
В нашата власт е да гарантираме, че децата със синдром на Даун имат бъдеще.