Защо не искам да кандидатствам за инвалидност за детето си
На практика детето с аутизъм почти неизбежно става обект на систематично изключване от всяко училище. Единственият изход за родителите е да скрият диагнозата му, избягвайки официален преглед.
Законът за образованието в България (част 1, чл. 79) гарантира на децата аутисти правото на приобщаващо обучение в редовно училище. Но това е теория. На практика детето с аутизъм почти неизбежно става обект на систематично изключване от всяко училище. Единственият изход за родителите е да скрият диагнозата му, като избегнат официален преглед.
Когато чух от психолог, че най-голямото ми дете има синдром на Аспергер, разбрах, че ще трябва да живея с това дълги години. Ако някой не знае, Синдромът на Аспергер е разстройство от аутистичния спектър (ASD), всъщност вид аутизъм.
Първият въпрос, който идва на ум, когато свикнете с диагнозата, е как точно да съществувате, как да помогнете за изграждането на живот в обществото на вашето дете.
Изминалите години с тяхната суматоха и изникнали от нищото (както ми се стори тогава) проблеми минаха пред очите ми като на бърза скорост. Нещо, за което чак сега се замислям.
И първото нещо, което разбрах почти веднага, беше, че не само няма да издам инвалидност на сина си, но дори ще посоча диагнозата в медицинския картон на областната клиника. Попитайте как тогава е поставена диагнозата - без лекар, без поликлиника?
Всъщност липсата на медицинска информация, която вече е в миналото, е една от причините диагнозата да се постави късно, когато основното училище вече е изостанало.
От самото начало ми беше ясно, че детето ми е различно от другите. За него беше доста трудно да се разбира с връстниците си, въпреки че имаше огромна нужда от комуникация.Но тъй като нямаше проблеми с говора и интелигентността - напротив, имаше напредък в развитието - много повече се притеснявах от тежка хиперактивност, нарушения на съня и слаб имунитет. През първите три години той живееше практически в ръцете ми и се събуждаше по 4-5 пъти всяка нощ.
Поради болести, наранявания, смяна на местожителството синът не ходел на детска градина. И преди да влезем в училище, ние, като всички спазващи закона, но "не посещаващи" граждани, трябваше да се подложим на психиатър. Холеричната дама не каза нито дума за аутизма, но дълго време караше дете на шест години и половина да решава наум примери като „9 минус 7“. Синът, между другото, никога не е правил грешка. Сега се чудя защо тогава не протестирах срещу подобни "психиатрични" изследвания.
Но училището веднага стана лошо. Синът ми я намрази почти от първия ден. Не беше интересно да се учи, защото програмата за 1-ви клас изглеждаше твърде лесна, а седенето на едно място в продължение на 5-6 урока е непоносимо изпитание за седемгодишно дете. И отношенията със съучениците не се развиха по никакъв начин. Те не харесваха маниера му (който между другото все още се е запазил) да цитира от време на време литературни произведения, както и липсата на познания в областта на компютърните игри, неприязънта към филми, които все още не гледа, вегетарианството и най-важното - невероятната честност винаги и във всичко.
Да, хората със синдром на Аспергер не могат да лъжат. Изобщо. И обичат да цитират. И обикновено имат ограничен списък от консумирани продукти.
В гимназията синът става обект на истински, системен тормоз. И не само от страна на учениците, но и на техните родители, а след това и на учителите. Ситуацията е елементарна и според всички мои приятели стандартна. Най-„успешните“ родители не обичат да са в клас,където ходят децата им, има и ученици "със специални потребности". Те искат децата им да посещават "рейтингово" училище. И точно същият този рейтинг, според тях, в случая много страда. Чувал съм тази дискусия отново и отново.
В часовете по предмета „Общество” синът ми чу много правилни думи за толерантността, толерантността и недопустимостта на ксенофобията. Едва след като завърши учебния си час, учителката веднага забрави за казаното и започна да се отдава на тормоз. Толерантността процъфтява. Синът ми си направи правилните изводи за случващото се и не се опитвах да го убеждавам. И аз като него не обичам лъжата.
Най-лошото е, че на фона на хроничния стрес аутистичните черти на детето стават по-забележими. Започва регрес – и в интелектуално, и в психо-емоционално развитие. Синът се затвори за дълго време, кръгът на интересите му се стесни.
Все пак детето прекара ранното си детство в сравнително благополучна атмосфера и аз му посветих почти цялото време, работейки на остатъчния принцип. Говорихме много. Говорихме на различни теми, разхождахме се из пролетта и заснежената Москва, ходихме на органни концерти и на Пушкин, пътувахме ...
Училището взе всичко, което успях да събера за него, всъщност не даде нищо в замяна, освен стрес и ужас.
Когато синът ми беше на 9 години, имах близнаци и имаше много по-малко време за общуване с по-възрастния. Вярно, той имаше отлични отношения със сестрите си. Той наистина очакваше раждането им и все още помага да се забъркваш с тях. Преди се оплаквах от факта, че имам само едно дете. Сега разбирам, че това вероятно е проява на Божието провидение. В края на краищата можех да отделя цялото си внимание на възрастния, а това беше толкова важно за него. Може би това е вниманиетостана средство за известна рехабилитация.
Все още смятам, че майката и бащата са най-добрите ABA терапевти за малък аутист. В крайна сметка децата с тази диагноза са много различни и никой специалист не е в състояние да разпознае и разбере конкретно дете така добре, както ние самите. Само съюзът на родителите с лекари и частни (в никакъв случай училищни!) психолози може да даде добър резултат.
И арт терапия. Синът ми беше буквално изваден от състоянието на вътрешна самота от няколко класа на музикалното училище, където учи успешно и с удоволствие. Честно казано, имахме късмет с учителя. Не е лесно да преподаваш музика на човек с аутизъм.
Между другото, солфежът става любим предмет за всички деца със синдром на Аспергер. И най-добрите по отношение на развитието на мозъка трябва да се считат за класове по музикални инструменти, където участват и двете ръце.
За съжаление, на фона на преместване в друга област, следучилищна депресия и развиващ се тийнейджърски нихилизъм (тук социалният учител свърши доста добра работа), музикалното училище беше изоставено. Но самият син "взе" към изкуството. И въпреки че има по-малко способности за рисуване, отколкото за музика, това е огромен отдушник за едно дете, срещу което целият свят е във война...
И когато диагнозата все пак беше поставена и ми стана ясно какво се случва със сина ми, трябваше да взема много важно решение. Бил подтикнат от разговор с психотерапевт (да я наречем така) - много добър човек, опитен лекар и - какво съвпадение - също майка на дете със синдром на Аспергер. Тя ме попита: „Ще кандидатствате ли за инвалидност?“
Замислих се за момент. Какви предимства и гаранции има едно дете с т. нар. „ментално увреждане” у нас? Правото да не служиш в армията? просешка пенсия,за да получите, което трябва, унижавайки се и навивайки нервите си, да се подлагате на VTEK на всеки няколко години? Списъкът с предимствата изглежда свършва дотук.
Но за такова дете се отваря пряк и кратък път към гетото, от което вече е невъзможно да се излезе. Не е тайна, че всички деца, диагностицирани с аутизъм (а това са много различни деца, с различна степен на тежест на разстройствата), след като навършат 18 години, автоматично получават диагноза шизофрения. И тази диагноза никога не се премахва.
И нашето общество днес е такова, че му е по-лесно да изгони дете с аутизъм от себе си - и това е много по-лесно, отколкото да „изгони възрастен с аутизъм от племето“ - вместо да го адаптира.
Днес все повече хора говорят и пишат за важността на приобщаването. Бяха приети съответните изменения в Закона за образованието в България (част 1, чл. 79), според които хората с увреждания имат право на приобщаващо обучение в редовно училище. Прави ли нещо на практика?
Хиляда пъти прав Валери Панюшкин, който в статията „Женя С. не се учи в училище“ показа, че механизмът на закона не е установен и реално не се прилага. Тоест, казано по-просто, ако директорът на училището не иска никакво включване, такова няма да има. И защо, кажете ми, директорът иска включване? Какво ще има той от това, освен куп нови проблеми?
Е, ако оживена инициативна група от родители и училищни работници поиска синът ми да бъде изключен от училище само защото им се струваше просто „остарял и объркан“ (и в резултат на това непрекъснато предизвиква пожар върху себе си), какво можем да кажем за много други нещастници?
Съвсем очевидно е, че ако тези деца, родители и учители освен това знаеха каква е диагнозата на сина ми, щяха да го изключат от училище.Препоръчва да го пратят някъде далече, най-вероятно в поправително училище - въпреки че не е последният ученик в класа. Просто защото аутистите са „шизофреници и малоумници“.
И сега изведнъж се оказва, че те са "склонни да стрелят в училище". Така започнаха да пишат във форумите след изказването по радиото на един самонадеян психолог и един поет, който се смята за право да поставя диагнози в областта на психотерапията. Тези хора решиха да диагностицират аутизъм на момче, което застреля учител в училище в Отрадное. Нищо, че баща му се оказа полицай, а ако се вярва на новините, в къщата намериха куп оръжия.
Шот - означава "аутист". Защо правната оценка на това ужасно деяние просто е заменена с психиатрична диагноза. Да, дори и от разстояние, на телевизионна картина. Връщаме ли се към онази репресивна психиатрия, която сякаш беше потънала в забрава заедно с кормчиите от съветската епоха.
Всъщност аутизмът сега се нарича не болест, а характеристика на развитието. Но няма време да се занимаваме с такива деца - защото, разбирате ли, учителски съвети, олимпиади, Единен държавен изпит ...
И няма нужда да „наранявате други деца“. Защо да „нарушавате правата им“, когато можете просто да изпратите няколко души в поправителен дом или дори по-добре в невропсихиатрична клиника: така е по-надеждно. Въпреки че именно там аутистите безвъзвратно деградират.
В болниците им дават шепи хапчета по стария начин, въпреки че целият свят знае, че няма лек за аутизъм. В поправителните училища те напълно ги лишават от социализация и възможност да се придвижат към „зоната на най-близкото развитие“. По-удобно е да се избиват граждани в детството, това е факт. Няма ли да е по-честно да наречем това явление с истинското му име: обикновен фашизъм.
не вярвате? Да припомня как официалнотакива диагнози се поставят и потвърждават и се дават подходящи препоръки. Къде да учат децата с увреждания се определя от специална психолого-медико-педагогическа комисия (ПМПК). Детският психиатър Елисей Осин в статията „Кой решава къде ще учи дете с увреждания?“ много точно обяснява какво представлява тази комисия и защо е толкова страшно да я минаваш. Това показва, че работата на ПМПК най-добре се сравнява със срещите на известните "тройки" от времето на Сталин. 20-30 минути кривогледство - и разтворът е готов. Всъщност това е, което съвременните деца 10 години без право на кореспонденция са изпратени там, където детето ги очаква само деградация.
Родителите не могат да повлияят на „процеса”: никой не ги слуша, те не са специалисти. И ако колелото се върти, няма да спре, докато не направи пълен оборот.
Има ли нужда детето ми от целия този ад в замяна на възможността да не влезе в армията? Реших, че не. Нека все пак да учи в редовно училище по редовна програма, въпреки че това не е лесно. Оставете я да се наслаждава на произведенията си на изкуството. Нека посещава уроци при любимия си психолог, който му е станал приятел. Нека отиде в младежкия клуб в Института по корекционна педагогика, за да общува с връстници. Нека мечтае за бъдеща професия, пътят към която не е затворен от официални диагнози.
Колкото повече се говори и пише за приобщаването, толкова по-ясно е, че то трябва да касае обществото като цяло, при това като ред в закона, иначе всяко говорене за толерантност е празно бърборене.
Днес истинското приобщаване е възможно само в семейството. Никой не може да замени малкия човек с любящи родители, братя, сестри и Църквата. Основната рехабилитация е любовта и Тайнствата. Специалисти - учители, лекари и психолози - допълнителна помощ.
Смешни пари, дадени на сина ми като пенсия, аз още могапечелят. А с повикването в армията ще измислим нещо.