Една ревлива майка няма да отгледа щастливо дете"
Разговор с майката на сляпоглухата Петя за това какво е приобщаване, дали родителите са виновни за болестта на детето, как може да им се помогне и защо самите ние понякога се оказваме слепи и глухи
„Сега децата, които приличат на моя син, се наричат специални, те говорят много за приобщаване. Това понятие, струва ми се, се свързва предимно с децата. Но помните ли какво се случи в кафене "Фламинго" в Нижни Новгород със сестрата на Наталия Водянова? Когато чух за това, веднага си спомних как това лято, докато с Петя бяхме в Крим за рехабилитация, бяха написани осем изявления в полицията за нашия летен лагер. Когато синът ми за първи път влезе в басейна, той беше много уплашен и първо изкрещя, когато потъна във водата.
Тези думи на Юлия биха могли да се използват като епиграф към нашия разговор с нея за това как тя се опитва да отгледа сина си, който не е виждал и не е чувал от раждането си. Но самата тя не възприема живота като борба за права. Основното за нея е да обръща внимание на Петя, да се увери, че той ще научи всичко, което е възможно в неговото състояние.
Киното ни запозна с Юлия. Тя и Петя станаха герои на късометражния филм „Виж. Слушай”, който участва в конкурса на фестивала „Милост.Док”. В тринадесет минути екранно време се вписва историята как майката не се предава, въпреки особеностите на сина си.
Юлия има две деца. Най-голямата й дъщеря Соня се роди на седем месеца, слаба, но сега е доста енергично десетгодишно момиче. Петя също се роди недоносена, но положението му беше и си остава много по-тежко.
Няма статистика, която да показва точно колко глухи и слепи деца има в Нижни Новгород. Те са малко, но това не улеснява техните родители - помощта за детето трябва буквално да бъде измисленасам по себе си.
В продължение на няколко години Юлия намираше и четеше всичко, което можеше да намери за проблема с неврологичните разстройства при децата, за загубата на слуха и зрението, за това как да живеем с него. Може би навикът за усвояване и структуриране на информация помогна - Юлия Кремнева има три образования: икономическо, правно и социологическо. Но най-вероятно това е предизвикало нуждата да разбере и помогне на Петя.
„Първоначално синът беше класифициран като сляп, след раждането му беше диагностицирана ретинопатия, претърпя четири операции. И когато казах на лекарите, че има и проблеми със слуха, те ми казаха: "Хайде!" Никой не можеше да си представи, че и двете могат да бъдат и двете едновременно - никой не разкри това, никой не насочи специално внимание към комбинацията от нарушения.
„Сега мина усещането, че с Петя сме напълно сами. След филма отвсякъде започнаха да звънят майки на деца като него. И когато се роди и стана ясно, че има проблеми, в един момент изглеждаше, че няма къде да чакаме помощ “, казва Юлия.
Тя се надява, че някой ден технологиите ще стигнат дотам, че Петя да може да бъде имплантирана с изкуствена ретина. „Но засега разработването на слухови апарати е на дневен ред, защото засега синът не иска да ги носи. По мои оценки сега е по-перспективно да развием слух, отколкото зрение. Поддържаме зрението си, светим с фенерче, за да отиват сигнали към мозъка - Петя все пак има някакво светлоусещане.
Петя се развива, разбира се, по съвсем различен начин от своите връстници. Има бавачка, с него работят специални учители, те го учат на каквото може да научи. Юлия се застъпва за всяка възможност Петя да опознае света: „Ако се появят нови помощни средства, нека мозъкът му бъде готов за това.“
Любим мирис на каша от елда
какИма ли съзнание за себе си и света около човек, който никога не е виждал или чувал този свят? Как се случва с Петя?
„Разбира се, неговият арсенал от възприятия е стеснен. Но Петя свикна с тактилните усещания. Той има не само ръце, но и чувствителни крака, - казва Юлия. - Има много добра памет. Има на разположение шейсет-седемдесет малки играчки – помни ги всичките, избира нещо конкретно. Ако нещо не може да се намери, започва суматоха.
Според майка ми зависимостта от миризмите също е силна. Петя обича миризмата на мандарина. И той обича миризмата на каша от елда. „Той е добър към храната“, казва Юлия. Вярно, той все още не знае как да дъвче, може би затова елдата е толкова обичана - вкусна и лесна за ядене.
Петя различава хората и по миризмата – мирише ръцете си. Юлия обяснява: „Той има собствено възприятие – Петя определя хората по функционална основа. Струва ми се, че докато той няма силни привързаности - чувствата започнаха да се формират и дават усещане съвсем наскоро. Например, той се обиждаше, ако му се скараха. Напоследък той започна да остава само с мен, баба ми и бавачката.
Ако момчето иска да яде, просто отива и сяда на масата. Той знае, че масата и храната са взаимосвързани. „Сега започнахме да въвеждаме жестове“, казва Юлия, „за да ядете, трябва да посочите с пръст устата си. Жестовете са мостове от света на Петя към нашия познат.
Ако Петя има нужда от помощ, присъствието на майка си, той я хваща за ръка и настоятелно я води където трябва. „Той обича да се катери по рафтовете с книги, той знае, че може да бъде трудно, така че като помоли за помощ - той поставя ръката ми или на рафт, или на собственото си място за бутане или опора.“
Някои майки се нуждаят от най-простата помощ - окачете рафт
Юлия живее ссама с децата си. В същото време майката на Соня и Петя прави впечатление на много енергичен човек. Откъде идва силата в такива мрачни обстоятелства?
„Не съм толкова красива, колкото изглеждам. Не толкова силно, предупреждава Юлия. - Не се чувствам себе си. Искам да съжалявам. Но минава: седнахме, скърбихме, изтрихме се - продължихме. Само в движение може да се случи промяна.”
Юлия разбира, че чувството за вина за това, че синът й не е като всички останали, е непродуктивно. Но понякога не можете да се измъкнете от него: „Мислите започват в кръг, за едно и също нещо. Особено след като отидеш на нов лекар. „О-о-о, защо не направи нещо навреме? И кога трябваше да стане! Е, какво си ти!” - такива монолози на лекари са нещо обичайно при нас ... Някои казват: "Не бързайте." Други: "Закъсняхте."
„Веднъж разбрах, че ревяща майка няма да отгледа нормално щастливо дете. Освен това, благодарение на Соня, вече имах разбиране какво да правя, ако детето ви е болно. И тогава, когато приемете ситуацията, започват да се случват разни чудеса, големи и малки, буквално. Има хора, които подкрепят, появява се сила“, Юлия, като вярваща, не иска да разказва подробности, които имат субективна стойност. В същото време обаче състоянието на Петя обективно се променя.
„Децата много точно „четат“ състоянието на майката. Това определено мога да кажа. Петя има и по-малко външни смущения - телевизор, компютър и т.н. Може да се съсредоточи върху нещо друго, например върху моето състояние.
Родителите на специални деца също имат нужди, обикновено майки, които трябва да отглеждат дъщерите и синовете си сами. „Някой има нужда от фестивали, благотворителни събития, а някой има нужда от просто участие, мъжка помощ в къщата -окачете рафт, забийте пирон. И за да разберат, не гледайте накриво, с осъждение.
Осем полицейски доклада
Засега Петя разбират само близки хора. Но наскоро Юлия имаше възможността да се научи как да накара другите да разберат сина й. Фондацията за подкрепа на глухите и слепите „Връзка“ помага в това - за родители и техните глухи и слепи деца през лятото беше организирано училище на терен в Крим, същото, участниците в което бяха подадени осем изявления в полицията.
„Петър беше в басейна за първи път“, обяснява Юлия. - Представете си: студена вода, безтегловност, непознат инструктор. Естествено, той се уплаши и изкрещя, защото не знаеше как да изрази чувствата си по друг начин. След известно време дойде една жена, собственичка на хотел наблизо, и започна да убеждава мен и инструктора да не измъчваме детето. Ние от своя страна й казахме, че има гостуващо училище, специални деца, те са на рехабилитация, сега момчето ще свикне и ще спре да крещи. Жената не ни чу: „Разваляте почивката на гостите ми! Хората са нервни, вие им пречите!“ В същото време недалеч от нас, на трийсетина метра, до площадката, лежеше и спеше пиян мъж. Питам домакинята: „Гражданинът пречи ли на някого?“ „Знаеш ли, той също е човек. И той си почива!"
Джулия е свикнала с това отношение. Той смята, че най-важното е да не се генерира агресия в отговор. „Освен това синът ми е малък, глух и сляп – уплаши се, затова крещи. Тази жена изкрещя, защото тя също беше глуха и сляпа, но по различен начин. Та каква е разликата между нас тогава, за да не се приемем?
Все пак Петя свикна с басейна. И Джулия се надява, че тази жена също ще свикне със специални хора.