Как да помогнем на деца, чиито родители са тежко и неизлечимо болни Общество България
Около 90 хиляди българи в трудоспособна възраст всяка година стават инвалиди, десетки хиляди научават за тежко нелечимо заболяване. Това коренно променя живота не само на пациентите, но и на техните близки. Особено децата, които често нямат представа за мъката и страданието и са принудени сами да се справят със сполетялите ги трудности. Но понякога фатална болест поразява самотен родител. В много западни страни има фондове за подпомагане на непълнолетни, изпаднали в трудна житейска ситуация. В България обаче тази тема за мнозина изглежда неактуална на фона на по-глобални проблеми. Как да помогнем на семейства, чиято къща е в беда, и необходимо ли е да обясняваме на детето, че майка му или баща му никога няма да бъдат същите?
Психолозите казват, че подобни ситуации са типични. На професионален език това се нарича "стигматизиране". Не е прието да се говори за мъка. Смята се за неприлично. Баатър Егоров, доцент от катедрата на Академията за повишаване на квалификацията и професионалната преквалификация на образователните работници, отбелязва, че съвременното общество е обсебено от децата. Детето е глава на семейството. Родителите го пазят и защитават от всичко. Включително да говорим за смъртта.
„Никой обикновено не започва да говори за смърт и тежки заболявания с деца“, оплаква се Егоров. „Съвременните деца не знаят какво е мъка. И как трябва да се държи човек с тези, които имат скръб. Дори възрастните трудно изказват съболезнования на някого. Разбирате, че нещо трябва да се направи или поне да се каже. Но какво и как - не знаете. Обществото просто няма матрица за подобни случаи. Но за разлика от възрастните, натрупали известен житейски опит, децата в такава ситуация са напълно дезориентирани. Особено когато скръбта дойде в семейството им.
Валентина Петрова(фамилията е променена).
Когато майка й Юлия е диагностицирана с амиотрофична латерална склероза (ALS), момичето е на 15 години. Сега е първа година в университета, на 17 години е. Мама и дъщеря живееха сами, нямаше други близки роднини наблизо. Състоянието на пациентите с ALS се влошава бързо. Средно за три до пет години заболяването води до парализа на повечето мускули, включително дихателните.
Вече година след диагнозата Юлия започна да има нарушения на координацията. Преди училище дъщеря ми трябваше да й помогне да се измие, да се облича (майка ми се опитваше да работи до самия край), да готви храна и да я храни. Тогава семейството е поето под опеката на фондация "Live Now" и услугата за хора с АЛС. Там намериха добра медицинска сестра. Сега пациентът практически не ходи, говори трудно.
Валя признава, че се старае да не разказва на новите си приятели за бедата си. Казва, че когато само майка й се разболяла, се опитала да говори за това с приятели. „Казвам например, че днес майка ми успя да си измие зъбите сама, че това е постижение за нея - но никой не разбира. Сега обикновено се опитвам да не засягам тези теми с никого. Защо да изпращаме хора. ".
Свързани материали
„Ще го облекат, ще го сложат в кутия“
Обикновено, когато някой се разболее тежко вкъщи, вниманието на всички възрастни е приковано към него – продължава Агаджанова. Но на децата в такава ситуация трябва да се обърне внимание. Те трябва да обяснят какво се случва, защо всичко не може да бъде както преди. Дори с децата трябва да говорите, но адаптивно, чрез приказки. Детето трябва да разбере, че преживяването на скръб е нормално. Оставете го да се грижи за вас. Ако иска, нека сготви супа. Ясно е, че ще стане ужасно. Но детето ще покаже любовта си по този начин, ще се почувства необходимо.
Людмила Батура, Санкт Петербург.
- Преди три години левият ми крак и дясната ми ръка започнаха бързо да отслабват. Отидох на лекари. Първоначално помислили, че е множествена склероза. Година по-късно се заподозря ALS. Когато се разболя, синът й беше на 6 години. С него живеехме заедно. В началото, разбира се, бях шокиран. Какво и как да направя - не знаех.
Трудно се ходеше. А детето всяка сутрин трябва да се води на градина - две спирки с транспорт. Близки и приятели помогнаха, веднага им казах. Разбрах, че това заболяване не се лекува, а само прогресира. И усетих, че се случва. Синът ми беше много променен от болестта ми. Когато все още можех да ходя с бастун, мислех, че той ще се срамува от мен. И той беше толкова умен. Вървим с него по пътя, ако види, че има лед отпред, той винаги казва: „Мамо, нека първо тичам, да видя дали е много хлъзгаво там и как най-добре да мина.“ Вратите навсякъде - и на магазина, и на дома - се отвориха.
Училището, в което детето прекарва по-голямата част от времето си, също няма идея какво да прави в трагични ситуации. Всичко се решава в зависимост от това какво чувства и мисли конкретният учител, когато се сблъска с нещо непредвидено. Според учителката по литература Ирина Лукянова учителите може да не знаят какво се случва, ако семейството реши да не споделя проблемите с училището.
„Дори нещо да стане известно, учителят не знае какво да прави“, казва тя. - Много често има разсъждение: "Човек вече има скръб и тогава ще стигна до него с моите изисквания." Детето е във вакуум. Всички се обърнаха от него. Играйте с него - не играйте. Как се говори не е ясно. Възможно ли е да питате в урока, като другите ученици, или да поставяте всички тестове автоматично? Какво да направите, ако майката на дете умре, и то на носаизпит? Тоест никой не знае как да работи с ученик в състояние на психологическа травма. В училището няма специалисти, които да се справят с подобни случаи. Нуждаете се от студентска подкрепа. Добре е училището да има един нормално работещ психолог. Но често не успява да го направи.
Олга Сергеева(фамилията е променена), 25 години. Има 13-годишна сестра Наталия.
„Мама накуца преди около три години. Приятел невролог след преглед предложи ALS. Работя в училище. Мама ми звъни след училище и плаче. Казва ми да потърся за болестта в интернет. Прочетох го, изпаднах в нервна криза. повръщах. Беше много трудно.
Когато майка ми чу окончателната присъда, това беше силен удар за нея. Преди това ходеше с пръчка, леко накуцваше. Но буквално след няколко дни преминах на патерици. Тогава ситуацията само се влоши. Скоро тя излезе от къщата само за да седне на една пейка на входа. Тогава тя се движеше само из апартамента с проходилка. По-късно това стана недостъпно за нея. Тя буквално изпълзя на четири крака до тоалетната. Тежко зрелище. През първите шест месеца аз самият бях като в сън. През цялото време си мислех - това не е при мен, това не може да бъде. Постепенно и ръцете й отказаха.
Живеем в типична копейка: аз, съпругът ми и синът ми първокласник, 13-годишната ми сестра и майка ми. Прибрах се от работа и скрих децата в друга стая - майка ми избухна. Тя изкрещя: "Убий ме!" Имаше момент, в който не можеше да яде, да пие или да диша. Не знам как го преживехме. Мислехме, че мама вече наистина си тръгва. Обърнахме се към Фондация „Живей сега“. Те бързо решиха всичко и майка ми беше откарана в болницата.
Десет дни не я видях - беше в реанимация, където не се допускаха посетители. И когато ниесрещнах - беше ужасно. Вече не можеше да диша или да говори сама. Само сълзи течаха. Сега майка ми е прикована към вентилатор. За да я транспортираме до дома, фондацията ни предостави оборудване.
Когато всичко започна, сестра ми Наташа беше на 10 години. Тя, разбира се, страдаше много. Особено когато мама имаше избухвания. В работните дни ни помага медицинска сестра. А през уикендите ние със сестра ми правим всичко. Наташа научи всички медицински процедури. Вече и по-добра медицинска сестра може да постави катетър. Мисли да стане лекар. Тя узря много за тези три години. Фактът, че всички ще умрем, а майката - по-рано, сестрата разбира. Но не го обсъдихме директно с нея.
Свързани материали
„Най-лошото нещо в живота им вече се е случило“
Според Алиса Апрелева, музикален терапевт от Бостън, в Америка темата за смъртта, тежко заболяване, също не се поставя на широка дискусия. Но там, около семействата, в които е станало бедствието, се създават групи за подкрепа.
„Да кажем, че лекарите са признали, че по-нататъшното лечение на пациента е безполезно“, обяснява Апрелева. - В много болници има човек, който може да се нарече „гид“. Той назначава среща на всички, които се интересуват от съдбата на този пациент: деца, възрастни роднини, просто познати. Всеки може да задава въпроси от интерес: какво ще се случи по-нататък, какво мога да направя, какво е необходимо. Когато сценарият е известен предварително, е по-лесно да приемете случващото се, да се адаптирате към нова ситуация. Когато едно дете се окаже в трудна житейска ситуация, то попада в група за подкрепа, където се събират същите деца. Там има психолог и там момчетата разбират, че ситуацията им не е уникална. Че другите деца също изпитват мъка и се справят с нея. Тези, които са загубили близки, общуват с тези, които тепърва ще идват.преживее загубата. Детето не трябва да бъде оставяно в празнотата, само с мъката и преживяванията си.