Новини за диабета, Агенция за новини за диабета
По-лесно е да умреш, отколкото да се класираш за помощи!
 |
„Няма такива показатели при живите хора“
„В Обединеното кралство и други страни от Западна Европа държавната помощ се предоставя на пациенти с диабет тип 1 постфактум. Направена е диагноза - въпросът с осигуровките и формите на подкрепа е решен положително. В България служителите непрекъснато търсят начини за намаляване на броя на хората с увреждания (намаляване на разходите), като се започне от монетизацията на Зурабов и се стигне до настоящата заповед № 1024н, смята Владимир Сентялов. „Той гласи, че „оценката на тежестта на увреждането на функциите на тялото, дължащо се на захарен диабет, се основава основно на оценката на тежестта на персистиращите хронични усложнения, причинени от захарен диабет.“ Тоест самото нелечимо, прогресиращо заболяване не е основание за получаване на инвалидност, което вече е странно. Според документа се оказва, че до 14-годишна възраст дете с диабет трябва да се научи самостоятелно да контролира хода на заболяването, да брои единици хляб, да оценяваадекватността на количеството прилаган инсулин, да може да анализира нивата на глюкозата и да разработи тактика във всяка конкретна ситуация. Той трябва да може повече от своя лекар!?”.
Хората, парите и проблемът с избора
„Според българското законодателство родителите са длъжни да се грижат за децата си до 18-годишна възраст. Тогава защо по реда на Министерството на труда запрещението приключва на 14 години? Нямаме толкова много изисквания към ендокринолозите, колкото към подрастващите в министерския документ. И кой ще ги научи на описаните умения и знания, ако в повечето градове няма диабетни училища, извън болницата, както препоръчва международният консенсус - няма ясна и постоянна, достъпна образователна система? - казва ръководителят на Южната междурегионална организация по диабет Михаил Галичаев. - Защо е това? Тук губите статута на лице с увреждания, автоматично преминавате към групата на регионалните бенефициенти. Регионът е субсидиран - опитва се да пести, но има много, които имат нужда от помощ - няма да може да се справи с всички. Тежестта ще падне върху плещите на самите пациенти и техните близки.” И често това са раменете на майка, която отглежда дете сама (бащите някак си спокойно напускат семейството „за по-добра наследственост“).
Не само, че заповедта принуждава майките на непълнолетни пациенти, доказващи прословутите проценти, да напуснат работата си (и това е в наше време на криза) и да стоят на опашка пред монитора, да събират удостоверения, да ходят на лекари - процедурата по регистрация се бави с три месеца. Решението за инвалидност зависи от опита на лекарите, техния професионализъм и, както показва горчивата практика, от сумите, предлагани от пациентите.
Няма да има статут - семейството ще загуби обезщетения, скъпи субсидирани лекарства, санаториално лечение, отстъпки от сметки за комунални услуги, предимства при влизане в университет.
„Формално, диабетициима постановление на правителството на България 890 от 1994 г., подписано от Борис Елцин за безплатно предоставяне на лекарства, но то е регионално, а регионите нямат средства, - обяснява Владимир Сентялов, президент на Нижегородската диабетна лига. - В поликлиниките например сменят по-скъпите инсулини с все по-неефективни. Те практически не купуват чужди инсулини от последно поколение, например Tresiba. Днес е невъзможно да го получите по преференциална рецепта, но струва 10 хиляди рубли на кутия, което е достатъчно за месец. Българските инсулини са миналия век. Помощ, но не за всички и не за дълго. Диабетиците също купуват консумативи за помпи за своя сметка и там те стигат до 15 хиляди рубли. Тест ленти почти няма. Звучи страшно: за да получите държавна подкрепа, трябва да се освободите от обезщетение и да попаднете в болница в състояние на тежка хипогликемия. Поне децата не бяха пипани. За какво страдат?
Елена Елисеева, Симферопол: „Сблъсках се с проблеми с навременното осигуряване на инсулин и тест ленти за глюкомера. Синът е на 15 години. Трябва да се свържете с прокуратурата. Когато негов съученик почине от същата болест, поради липса на лекарства в мрежата от аптеки с преференциално предлагане, трябва да се бият камбаните.”
Юлия Мискова, Железногорск: „Държавата даде на детето ми инсулинова помпа, но няма да можем да го издържаме без пенсия. Тогава защо е необходима?
Инна Москвичева, Белгород: „Моят петгодишен син има диабет. От болницата казаха, че са му давани 100 игли, 100 тест ленти и инсулин на месец. Всъщност лентите дават 50, стигат за 5-6 дни. Имаме нужда от финансова помощ, а не от диабетни училища.
Ирина Аксенчикова, Владивосток: „Най-големият син има диабет, той е на 11 години. Лели от БМСБКазват, че диабетът не е болест, а начин на живот. Така че разменете местата си с нас и се опитайте да оцелеете. Оставете децата без държавна подкрепа, след години ще получите армия от дълбоко болни хора, вече категорични инвалиди без никаква цифровизация. Това ли е стратегията за развитие на нашата държава?“
владимир сентялов Нижни Новгород, България 14 февр. 2016 г