Победихме атактичния синдром! Ръководство за действие и лечение
В предишна статия обещах, че ще говоря за това как победихме атактичния синдром. От собствен опит знам, че тази диагноза е рядка и в интернет почти няма информация, докато лекарите в провинциалните градове не могат да обяснят нищо. Ние сами намерихме много отговори на нашите въпроси само от скъпи московски невролози, за чието назначаване трябваше да платим повече от хиляда рубли.
Най-ужасното е, че е възможно да се постави точна диагноза едва след като детето отиде. Досега атаксията не се проявява много.
Какво е причинило атактичния синдром?
И всичко започна с факта, че момичето се роди в 33 седмица - здраво, дишаше самостоятелно, прибра се вкъщи седмица по-късно при моето изписване. Няма вентилатори, няма пневмония, нищо. На 3 седмици тя държеше перфектно главата си и се опитваше да огледа стаята.
Месец или малко по-късно започна жълтеница, която лекарите напълно пренебрегнаха и тогава просто не знаех какво да правя и им повярвах, че няма нищо лошо. В разгара на заболяването дъщеря ми беше ваксинирана срещу детски паралич. Тя го понесе добре, но след известно време забелязах, че тя сякаш отпусна: спеше с дни, забравяше да се събуди за хранене, не държеше главата си, не се интересуваше от заобикалящата я среда.
На 4 месеца местният невролог не забеляза нищо особено, освен хипотоничен гръб и крака, както и DIE. Но тя също ме успокои, че това се случва, казват те, вашето момиче ще настигне връстниците си.
Бягах след шест месеца, защото дъщеря ми не се преобръщаше и дори не я държеше да седне. Правихме масаж и домашна лека гимнастика. Резултатите бяхаТя се претърколи на двете страни, но не седна. Тя не седна на 8 или 9 месеца, което ме уплаши. Друг курс на масаж и Пантогам с Елкар й помогна да седне на 10-11 месечна възраст.
Тя не можеше да пълзи. Неврологът постави забавяне на темпото на двигателното развитие и синдром на двигателни нарушения, каза, че това се случва при недоносени бебета, особено след като мускулите са хипотонични. Ортопедът видя хипермобилност на ставите, което също пречи на нормалното двигателно развитие. Още един масаж + сиропи - дъщеря ми пълзеше и то много уверено и равномерно.
На 1 година и 2 месеца тя също имаше курс на масаж + Енцефабол, след което се изправи и започна постепенно да се учи да се движи с опора Четох на много ресурси, че детето има право да не ходи до година и половина, така че се успокоих малко. Лекарите все казваха, че това е индивидуалното развитие на бебето ми, особено недоносеното.
Тази неразбираема диагноза "атакстичен синдром"
Дъщеря ми беше диагностицирана с атактичен синдром на възраст от година и половина, когато на рецепцията в психо-неврологичния детски диспансер в Москва тя се олюля и падна с глава назад при най-малката загуба на опора. Когато се опита да ходи, широко разтворените й крака трепереха, тялото й се олюляваше като пияна, ръцете й бяха стиснати в юмруци и се държаха на нивото на раменния пояс за поне малко равновесие в баланса. Беше страшно и болезнено за гледане.
Неврологът предписа ЯМР, но ние отказахме да го направим от страх да не получим връщане назад в умственото развитие (писах, че по това време имахме ZPRR). Без него беше невъзможно да се определи естеството на атаксията. Тогава лекарят каза: „ЯМР няма да помогне в лечението, но го предписваме, за да разберем дали има органична мозъчна лезия и в коя част се намира. Ако го нямате и атаксия -резултат от ваксинация или трудна бременност (цялата бременност беше хипоксия), тогава ще мине след нашето лечение и масаж. Тогава това не е церебрална парализа, особено след като тя няма спастичност. Ридах три дни след това, но вярвах, че дъщеря ми ще отиде.
Нашият труден път и постиженията на моя малък "войн"
Така и стана. За лечение на "атаксичен синдром" са предписани инжекции Cortexin, 15 масажни сесии, басейн, тренировъчна терапия. До 15-ия сеанс дъщеря ми отиде. Тя също свиваше юмруци и държеше ръцете си, разкрачваше краката си, постоянно се спъваше и летеше назад с глава назад, но въпреки това вървеше.
По-нататък препоръките на лекарите не се различаваха много. Просто ни смениха лекарствата. Кортексинът беше заменен с Актовегин и бяха добавени магнезий В6, Когитум, Елкар, Пантогам, Фенибут, но основата бяха масажи, курсове на всеки два месеца. Успоредно с него взехме всички лекарства. Започнахме седмица-две по-рано, за да може тялото да се съживи и подхрани малко, а масажът да засили това. През лятото плувахме много в реката, ходихме на морето, тичахме по пясъка там, а през есента ходихме на басейн. Масажът беше направен от най-добрия професионалист в нашия град, но тренировъчната терапия, уви, не работи - дъщеря ми ужасно се страхуваше от всички резки движения.
От друга страна, класовете по фитбол бяха отлични, които аз самият провеждах според обучението на терапевт по упражнения до 3 пъти на ден. Това бяха люлеене, скачане, огъване и удължаване на ръцете / краката, люлеене на пресата, завъртане на торса и др. Сутрин и през деня дъщеря ми тичаше с боси крака върху ортопедичен килим с различни масажиращи вложки. От време на време месих пръстите на ръцете и краката й - само леко поглаждане, разтриване, огъване. Винаги ходех много с нея, за да може да усети разликата между това да ходи боса из къщата и да ходи с обувки. Сам я научих на много движения. Тя напр.тя не можеше да се изкачи по стълбите до хълма, но аз редовно й показвах последователността, в която пренареждат краката си и ги прихващат с ръце. Процесът е дълъг и сложен, но има резултат – слайдовете не са проблем за нея.
Между другото, тя също почти спря да пада, поне не го прави по-често от другите тригодишни деца. В същото време се групира страхотно и умело и винаги спасява главата си, сякаш си спомня, че е удряла няколко пъти преди.
Ние живеем в този ритъм от година и половина и сега планираме да отидем в Самара на комплексна рехабилитация, където има микротокова терапия. Вярвам, че и тя ще ни помогне. Забравих да кажа, че бяхме диагностицирани с атактичен синдром преди два месеца и написа "моторна неловкост" на картата. Това не е ли победа?
Да, тя е малко по-различна от своите връстници именно в своята непохватност. Други тичат по стълбите, а тя върви бавно, понякога се подпира на перилата; тригодишните също падат, но скачат в движение, а моето прави всичко последователно и постепенно; при бягане понякога и се оплитат краката, но тя БЯГА! Тя също може да се върти, да се качи на стол и диван, да скача, да виси на хоризонтална лента, да прекрачва препятствия под формата на бордюри, камъни и разпръснати играчки, както и да танцува (разбира се, тромаво) и салто. Понякога тя леко залита и се плъзга по завоите, но непрекъснато подобрява уменията си!
С всеки курс на лечение тя придобива нови умения, така че вярвам, че до училище ще забравим напълно израза „атаксичен синдром“!
Мили майки! Не губете време, ако усетите, че нещо не е наред, тичайте при всички лекари, прегледайте бебето и се грижете за него като за зеницата на окото си. Не пропускайте най-доброто време за рехабилитация, както направих частично. Само ние можем да помогнем на нашите деца с технитеувереност, решителност и готовност за действие!