Хронична хроника на множествената склероза - MedNews
MedNovosti публикува истории на хора, изправени пред хронични заболявания. Елена ни разказа за множествената склероза, участието си в клинични изпитвания на лекарство и колко важна е подкрепата на близките.
До 27-годишна възраст се смятах за абсолютно здрав човек, тоест максимумът, който имах, беше хроничен ринит. Водех здравословен начин на живот, ходех много, работех. Личният ми живот беше много успешен: омъжих се за любим човек, родих две деца, всичко, за което мечтаех - момче и момиче с малка разлика, животът кипеше и аз се смятах за любимец на съдбата.
Получете диагнозата
Когато се прибрах, се оплаках на мъжа ми, започнахме да търсим симптоми по форумите, всякакви медицински сайтове. И по краката и ръцете постоянно започнаха да текат "настръхнали". Дори не знаех при кой лекар да отида на консултация с такива симптоми. В интернет ми подсказаха, че спешно трябва да отида на невролог, това е неговата част. Бях сигурен, че всичко се дължи на спинална упойка, защото имах 2 цезарови сечения с малка разлика.
Записах си час при първия попаднал платен невролог и отидохме с мъжа ми. И тук отново имах късмет, ако мога така да се изразя. Гледайки напред, ще кажа, че моето заболяване не е толкова лесно за диагностициране, не всички невролози могат веднага да разпознаят болестта. Но този лекар го направи. Тя ме гледаше много, много дълго, тогава нищо не можах да разбера. Тя каза, че няма много добри подозрения, но няма да говори до прегледа. Все още се опитвах да разбера какво точно подозираше. Тя каза, че има вероятност от множествена склероза и изпрати на ЯМР на мозъка.
Спомням си как излязох от офиса и буквалноказа на съпруга си: „Е, доктор и глупак, каква множествена склероза! Помня всичко перфектно, всичко е наред с главата ми, само краката ми не се подчиняват. Въртях се и на скъп ЯМР, да се прибираме, ще намерим друг лекар.
Бийте се докрай
Прибрахме се вкъщи и отново се качихме в интернет, за да разберем какво е това. И тогава всичко се събра. Всички симптоми. И най-лошото е, че чета прогнозата. Това бяха най-лошите моменти в живота ми - болестта не се лекува и прогресира до пълна парализа. Не вярвах, мислех, че не ми се случва.
Александър Амзин, директор по развитието на MED-MEDIA, разказва как се е научил да живее с хронични заболявания.
Спешно намерихме пари за ЯМР и отидохме със съпруга ми. Чакането на резултатите беше мъчително, но докладът от ЯМР потвърди наличието на огнища в мозъка и заключението „възможно демиелинизиращо заболяване“. Прочетох това в колата и ме обхвана ужасна истерия (въпреки че съм оптимист в живота и избухванията не са типични за мен). Съпругът ми и аз плакахме заедно, толкова искахме това да е ужасен сън, а не с нас, защото планирахме дълъг щастлив живот. Спомням си първия път, когато се прибирах вкъщи без предпазния си колан, исках да катастрофирам и просто да умра. С рев слязох от колата на ватени крака. Разбрах, че истерията само влошава състоянието ми и още от този момент реших да не плача. Реших да се боря докрай. Записах си среща с главния невролог на Алтайския край, който потвърди диагнозата, предписа хормони и последващо скъпо лечение.
Потърсете причината
Следващите години минаха на фона на болестта. Живеех между екзацербации, които бяха премахнати от огромна доза хормони. Страничните ефекти от хормоните са силни, но въпреки това винаги ми помагаха, първите години между обострянията, дори забравих затвоето заболяване. Постоянно приемах някакви интерферони, които струваха много пари, но ми ги даваха безплатно, качеството им зависи от икономическата ситуация в страната ни.
Дълго време не можех да разбера причината за болестта. Лекарите казват - стрес, влошаване на условията на живот. Нямах нищо от това, бях най-щастлив преди болестта. В алтернативни източници открих, че ваксинациите са сред причините. Но и аз не повярвах, какви ваксинации в зряла възраст?
По-късно, преглеждайки документите, намерих медицинска карта от първата работа, тогава масово ни водеха да се ваксинираме срещу морбили. Ваксинирах се и забравих тогава, бях само на 22 години. Кой помни такива дреболии на тази възраст? Тогава тя си спомни, че първите, най-отдалечени симптоми започнаха точно тогава - настръхване по гръбначния стълб, двойно виждане, причината за която окулистите не можеха да разберат. Много лекари отричат ефекта от ваксинацията, но аз нямам други версии.
Просто на живо
Как казах на семейството? Казах на родителите ми още първия ден, още там, в колата, и на тъста. Свекървата се прегърна и каза: „Хелън, ще се бием“. Тя каза на децата не толкова отдавна, когато вече стана забележимо за всички - каза, че краката на майка й са болни, няма да може да ходи с вас, няма да може да участва в детската градина заедно с всички в състезанията „Мама, татко, аз съм спортно семейство“.
5 години след диагнозата ми предложиха да участвам в клинично изпитване на европейско лекарство. Продължи шест месеца. Отначало не усетих нищо, никакви странични ефекти, нищо, като пиене на вода. Тогава „здрава вълна“ ме удари рязко, дори не знаех какво да правя с нея. Отново успях да вървя километри (преди лекарствата маршрутът ми беше не повече от 500 метра), всички симптоми изчезнаха. Клиничниизследването приключи. Чувствах се добре около шест месеца след дипломирането, а след това се „прецака“ толкова много, че не ми се стори достатъчно, дори трябваше да кандидатствам за инвалидност. Всички опити да получите това лекарство от държавата бяха напразни, струваше около 100 000 рубли на месец и това все още е по стария доларов курс.
И без това несигурното ми здраве тръгна надолу. Интерфероните практически не помогнаха, особено след като често се редуваха с генерични лекарства, тялото ми перфектно усети разликата.
За съжаление все още няма щастлив край. Все още ходя малко, трудно ми е дори да стоя. Краката вече са преодолени от силна спастичност, не се поддават на никакви лекарства, хормоните помагат по-зле и само за кратко.
Но не губя вяра в чудесата. Животът винаги ме е обичал толкова много, че ми се струва, че нещо все още трябва да се промени. Вече съм направил куп планове за „след възстановяване“: ще родя трето дете, ще предам правата, ще пътувам много с деца, ще ходя, ще се скитам.
Специалисти от Великобритания предложиха нов подход за лечение на множествена склероза. Техниката, която включва химиотерапия, последвана от автоложна трансплантация на костен мозък, вече е помогнала на някои пациенти. Съобщава се, че хората, приковани в инвалидни колички, вече могат да ходят отново и прогресията на болестта е спряла.
Какво ме кара да продължавам? Разбира се, съпруг. Той прави абсолютно всичко, за да подобри качеството на живота ми. Той пое всички магазини, чисти, готви, разхожда деца, кара ги и ги носи навсякъде. Не се срамува да ходи с куца жена инвалид, ходи с мен на театри, пътува с кола, почти идеален е. Децата много помагат - въпреки че са малки (на 7 и 9 години), помагат много в домакинската работа, галят, чистят. И такаосигуряват морална подкрепа. Семейството е най-важното нещо, което имам и все още се надявам на чудо.
Разбира се, съветът „внимавайте за себе си“ е уместен за всяка болест и дори за здрав човек, но въпреки това за нас, тези, които сме изправени пред множествена склероза, това е много важно. Трябва да се разбере, че това заболяване е автоимунно, имунитетът е повреден преди всичко и неврологичните прояви са последствия. Можете безкрайно да правите упражнения, масажи, да пиете хапчета за спастичност, но ако има огнище на възпаление в тялото, ако получите ARVI, пишете напразно.
Мотото на тази болест - не събуждайте спящия звяр. Това е вярно. Ако е възможно, опитайте се да се втвърдите, избягвайте многолюдни места по време на епидемии, яжте само пресни и доказани продукти, не се ваксинирайте и сведете до минимум медицинските интервенции.
Материалът съдържа мнението и личния опит на пациента. Редакторите се придържат към принципите на медицината, основана на доказателства.