Разходите за лечение на детска онкология
Бюджетът отделя 876 хиляди рубли годишно за лечение на онкологично болен. Цената на трансплантацията на костен мозък, като се вземат предвид необходимите разходи, е приблизително 2-2,5 милиона рубли.
Проблемите в лечението на детската онкология в Санкт Петербург бяха обсъдени на кръгла маса в "DP". В разговора участваха лекари, официални лица и благотворители.
Смолни намери място за пациенти с рак в 31-ва клинична болница
Според онколог от детското отделение на Научноизследователския институт по онкология. Н. Петрова, главен детски онколог на Ленинградска област Светлана Сафонова, няма остри проблеми в детската онкология в Санкт Петербург - смъртността сред децата от злокачествени новообразувания е едва на седмо място (наранявания, сърдечно-съдови патологии, злополуки са водещи в този черен списък). Броят на заболелите за първи път деца в града и областта е не повече от 160 случая годишно. Около 70% от пациентите са излекувани. Лекарите казват, че за сегашното ниво на държавата и здравеопазването това са добри показатели, в сравнение със ситуацията отпреди 20 години.
Днес в града работят два федерални детски онкологични центъра: Р. М. Горбачова и Изследователския институт по онкология. Н. Петрова с детското отделение, където идват болни деца от цялата страна.
Според ръководителя на отдела по майчинство и детство на Комитета по здравеопазване на правителството на Санкт Петербург Анатолий Симаходски, за цялото време нито едно дете в нужда не е получило лечение (бюджетът на града отделя 876 хиляди рубли годишно за лечение на онкологично болен). При по-внимателно разглеждане обаче се оказва, че има проблеми.
Елена Семенова Онколог-хематолог, ръководител на амбулаторното отделение за дневни грижиболница за деца на Института по детска хематология и трансплантация на име. Р.М. Горбачова
"При нас идват деца от цялата страна. Наистина няма откази по квоти. Но цената на самата трансплантация е по-висока от цената на квотата. Първо, това не включва търсенето на донор, а това е средно 15 хиляди евро. Второ, трансплантацията е не само операция, но и дълъг период на грижа за пациента. Много зависи от броя на усложненията, които се лекуват със скъпи лекарства. А те не се осигуряват за в квотата.
Освен това ние, като държавна федерална институция, можем да закупуваме само лекарства веднъж годишно чрез търгове. Но е невъзможно точно да се изчисли колко нови деца ще се появят и какви усложнения ще имат. Затова са нужни бързи покупки и тук помагат благотворителните фондации“.
Елена Грачева Програмен координатор на Благотворителна фондация АдВита
„Проблемът не е толкова в броя на квотите, а в сумите, които се отпускат за тях. Цената на трансплантацията е няколко пъти по-висока от средствата, които държавата може да отдели. Например, протоколът за химиотерапия преди трансплантация на костен мозък според международния протокол за лечение на онкоболни, към който лекарите трябва да се придържат, обикновено включва лекарството Atgam. Една бутилка струва около 10 хиляди рубли и това е най-ниската цена, която успяхме да постигнем от доставчици за възрастен, цената на курса достига 600 хиляди рубли, докато квотата е 800 хиляди рубли, като това включва всички лекарства, прегледи, консумативи и др.
С една дума, цената на лечението е такава, че бюджетните средства не достигат. Предвидените от бюджета средства се превеждат в пълен размер на болниците. Просто няма достатъчно от тях. Освен товавсеки пациент, който е показан за трансплантация, трябва да намери донор на костен мозък в международния регистър и това също не плаща на държавата, както не плаща и операцията с гама нож, защото държавата няма собствена база, те засега са само частни. Цената му е около 180 хиляди рубли. "
Галина Радулеску Детски онколог, Отделение по детска онкология, Градска болница № 31
"Тези средства ни липсват по редица причини. Първо, появяват се нови технологии в диагностиката и лечението на злокачествени тумори. Например, протонното облъчване все още не се извършва у нас, но някои пациенти се нуждаят от него и изпращаме група деца в чужбина за сметка на филантропи. Второ, има ситуации, когато лекарството се изтегля, както беше с метотрексат, и по това време в нашето отделение няколко пациенти получиха това лекарство и беше необходима голяма покупка.
Спешна доставка в болнична среда не е възможна, тъй като е необходимо време за изпълнение на търга. Невъзможността за прилагане на това лекарство или неговата замяна може да повлияе неблагоприятно на резултатите от лечението. Днес много пациенти изискват PET изследване, което се извършва срещу заплащане. В момента можем да говорим за 70% от пациентите, които са излекувани. И това е страхотно, но има 30% от пациентите с лоша прогноза, а днес от тези 30% можем да излекуваме още 15%, ако намерим нови лекарства, нови методи на лечение."
Донори на костен мозък
Елена Семенова „Въпросът за необходимостта от създаване на национален регистър на донорите на костен мозък е повдиган многократно. Българските семейства са доста малки, така че можем да намерим родствен донор в семейството не повече от 15%нуждаещи се от трансплантация. Трябва да кандидатствате в Международния регистър. И това е доста скъпа процедура (регистрационните услуги се заплащат, а донорът дарява костния си мозък безплатно). Освен това не за всички деца у нас (предвид разнородността на населението в България) можем да намерим донор в Международния регистър – и то при положение, че там вече има около 14 милиона потенциални донори. Несъмнено за всичко това няма да има достатъчно държавни пари и отново ще трябва да се използват благотворителни средства, защото създаването на регистър е скъпо начинание. Въвеждането с висока резолюция е оборудване, реактиви, специалисти, заплащане на специалисти, тяхното обучение. Създаването на този регистър ще отнеме няколко години. Но трябва да се направи."
Анатолий Симаходски Началник на отдела по майчинство и детство на Комитета по здравеопазване на правителството на Санкт Петербург
"Липсата на национален регистър на донорите на костен мозък е наистина голям проблем. И благодарение на средствата, които помагат за намиране на несроден донор в чужбина. Говорим за 15-18 хил. евро. Изпратихме предложения до Министерството на здравеопазването: да се създаде типизираща банка поне за клетки от костен мозък. Но това е голям финансов разход. От Министерството на здравеопазването ни казаха, че този въпрос все още не се разглежда. Имаме официален отговор от ведомството."
Елена Грачева „Имаме три бази данни с донори от по 5-10 хиляди души. За националния регистър е необходима база данни с милиони потенциални донори. Друг проблем е огромното неразбиране на хората какво е донорство на клетки от костен мозък. Наскоро в един от форумите в Интернет беше проведено проучване: „Искате ли да станете донор на костен мозък?“ Оказа се, че много хора не правят разлика между гръбначния връв и костен мозък, те са убедени, че донорството е дивашка процедураза изрязване на гръбначния стълб и мнозина дори не осъзнават, че стволовите клетки се предават почти по същия начин като тромбоцитите за трансфузия - на специален сепаратор и техният брой в тялото се възстановява много бързо. Имаме нужда от възпитателна работа“.
Лечение в чужбина
Алексей Зиновиев Президент и основател на благотворителната фондация „Альоша“
„Искаме с удоволствие да лекуваме българските деца тук, но те сами избират лечение там. След това се обръщат към нас за помощ и ние не можем да им откажем. Те вече са оперирани, лечението е в ход и ние нямаме право да се месим в този процес. Ние не сме лекари.
Николай Соколов Заместник-председател на Фондация за деца с рак
"Говорих с родители и питах защо отиват там, но не получих категоричен отговор. Не можем да им откажем да им помогнем. Да, говорим с лекари, говорим с координатора на болно дете. Но ако семейството вече е заминало на лечение в чужбина, те вече нямат право да заминават, защото имат дълг за операция, курсове за химиотерапия, които наистина могат да се направят в България. Това е невъзможно, защото това са наши хора, трябва да им помогнем."
Елена Грачева „Политиката на нашата фондация е друга: родителите могат да искат каквото искат, но ако тук може да се осигури качествена грижа, ние не плащаме за лечение в чужбина. Родителите може да са пленени от митове, че лекуват само там. Но ние помагаме на майка или дете? Това е много важно. И, уви, имахме такива случаи, когато заради предразсъдъците на майката детето беше по-зле.“
За благодетелите
Елена Грачева „Много е важно за фондациитедоверие, защото по принцип българинът не вярва на никого, а постсъветският още повече. Веднага щом се съвзехме от 90-те, щом си изградихме някаква представа, че сме работещи организации, които оказват помощ, гръмна историята с фондация „Федерация“. Имаме много акции, провеждани на улицата, стоим с кутии за дарения на различни многолюдни места. Много често има майки на деца, които или вече са се възстановили, или все още се лекуват. И тогава една майка, буквално със сълзи на очи след тази история, каза: "Всяка втора ми каза: отивай да вземеш пари от Путин, а всяка първа, че" всички сте еднакви. "Сега ситуацията стана по-спокойна. Но по горещи следи, когато всички обсъждаха писмото от майката на детето, беше много трудно."
Галина Радулеску „На един от последните симпозиуми по онкология бяха дадени следните данни: през 2020-2030 г. всеки 7-8 жител на планетата ще бъде от деца, излекувани от рак. От нас днес зависи какви деца ще бъдат: абсолютно здрави хора или хора с увреждания. Всичко зависи от това какви методи на лечение или лекарства използваме. Ако лекуваме децата правилно, те не само да се възстановят от тежко заболяване, но няма да имат тежките дългосрочни ефекти от терапията, която имахме преди 20 години. И всичко това се дължи на съвременните методи за диагностика и лечение."