Трябва да спасявам децата си едно по едно, както майка се бори сама за синовете си с церебрална парализа
LADY.TUT.BY съвместно ссписание Namesпредставят проекта "Героинята на нашето време".
„Артем често седи до прозореца и чака линейката да върне баща ни“, казва Инна Хинич, притискайки сина си здраво към себе си. До нея се движат Егор и Даниел. Тези три момчета са единствената ценност, която има Ина. Тя непрекъснато се бори за нея, защото двама сина са с тежка форма на детска церебрална парализа.
Преди година съпругът на Инна почина, а преди това и майка й. Днес тя живее в свят, в който няма опора, но има една-единствена цел - буквално да изправи децата на крака. Така че краката на Даник равномерно докосват земята, а Артем се научава да седи и да държи лъжица.
„Знаете ли, аз не съм от хората, които обичат да казват колко му е трудно“, признава Ина. Но все пак се съгласява на тежко интервю, в което всяка дума е болезнен спомен. За това как да преживееш смъртта на роднини и да не полудееш, за това как да се бориш за децата и да не се предаваш - в историята на една нова героиня на нашето време.
В деня, в който се срещаме с Ина, Брест е залят от студен дъжд. Тя отива с колата до кафенето. Първо излиза самата тя, а след това оставя трима петгодишни мъже. Две майчини ръце не стигат за всички...
„Работя като сладкар“, казва Ина за себе си след пауза, не смееше да започне разговор. - Смяната е 12 часа, от 7 до 19 часа, графикът е две по две. Тя напусна веднага след постановлението. Когато съм на работа, децата са на детска градина. След като са взети или от братовчед, или от брат или сестра.
Мога, разбира се, да не работя, но не мога да го извадя финансово. Имаме нужда от пари за рехабилитация. Докато има хора, които ми помагат, се опитвам да печеля пари. със сигурностако дойде време да няма кой да прави деца в градината, ще трябва да се измисли нещо друго.
Егор посещава редовна група: той имаше малко повече късмет със здравето си, Артьом и Даник - специализирана. Външно Егор дори няма намек за болест: той бързо скача на диваните и е първият, който иска стая за игри. Даник се опитва да се справи с брат си, но не успява съвсем: краката на момчето не докосват напълно земята. Артьом все още дори не знае как да седи: той се е облегнал на коленете на майка си и през цялото време се изплъзва от ръцете му. Трябва да го държиш здраво.
Имаме голям късмет с градината. Мениджърът се намеси и каза: „Нека опитаме“. Въпреки че деца като Артем обикновено не се вземат, защото той дори не може да се преобърне. Но в този момент съпругът ми се разболя, майка ми почина, не можех да направя друго. Слава Богу, две години си отидохме благодарение на добри хора.
„Преди да роди, заедно с момчетата, тя тежеше 39 килограма“
Приятел я запозна с бъдещия й съпруг Дмитрий Инна. Когато имаха втора среща, на Ина се обадиха и й казаха, че баща й е починал. Дмитрий много ме подкрепяше в този момент. Така започна силно приятелство, което по-късно прерасна в любов.
Две години по-късно се оженихме и искахме деца. Имаше здравословни проблеми, така че трябваше да направя IVF. Но дори и с IVF имахме свои собствени нюанси. Когато стана известно, че три ембриона са пуснали корени, ние искахме да запазим единия. Но не можаха по медицински причини. Бях измъчван от тежка токсикоза ... Преди раждането прекарах само две седмици у дома, през останалото време бях в болницата. Преди да роди, заедно с момчетата, тя тежеше 39 килограма. 7 месеца не съм ял нищо. Просто ме капеха и капеха.
През цялата бременност Ина практически лежеше и не се движеше. Лекарите настояха:"Прекъсвам и те спасявам." Но мечтата за деца беше толкова силна, а сълзите толкова горещи, че лекарите се поддадоха на убеждението и направиха всичко, за да спасят живота на тризнаците. Освен това съпругът й оказа голяма подкрепа - той буквално живееше в болницата с Ина.
- Момчетата са родени два месеца по-рано - в 30-та седмица. Родени са мънички: 1100, 1200, 1300 грама. Когато ги видях за първи път, ми се сториха толкова различни: единият е рус, вторият е светлокос, третият е мургав. Не ме беше страх, че са трима, знаех, че не съм сам. След това бяха и майка ми и съпругът ми, двамата основни хора в живота ми, в които бях сто процента сигурна. Те бяха всичко за мен.
Връстниците на Артем, Дани и Егор успяха да израснат от първите си жилетки, докато момчетата бяха в болницата и натрупаха необходимото тегло за изписване. Освен това от първите дни Даник не можеше да диша сам: белите му дробове кървяха. Лекарите казаха, че бебето няма да живее. След известно време той, както и Артьом, също имат проблеми със зрението.
— Изпратиха ни в Минск, в центъра „Майка и дете“. Моето дете, когато беше още в кувьоз, просто го свалиха от белодробната вентилация, доведоха го в отделението и му казаха: „Ако прекара нощта и не посинее, ще живее“. Така че бях сам с тях. Нощта не спа. Плаках.
Как Ина оцеля тази нощ?
— Беше много трудно. Но съпругът ми ме подкрепи. Останахме в центъра един месец. Качихме килограми, с които можеше да ни изпишат. Пристигнахме у дома. На това те решиха, че къщите и стените помагат, така че започнаха да се борят и да постигнат своите малки резултати. Лекарите също успокоиха: „Спокойно, ще наваксаш всичко“.
През първите шест месеца в къщата имаше радост, защото семейството стана толкова голямо. Децата щръкнаха заедно, Артьом пръв се научи да държиглавата, вземете играчки и се преобърнете по корем. Естествено, Ина разбираше, че децата й ще трябва да бъдат „приятели“ с болници и лекари, но като цяло всичко беше гладко и щастливо. Докато не се случи нещо ужасно.
- След 7 месеца Артем започна да плаче постоянно. Крещеше, гледаше в една точка, оригваше се. Бяхме лекувани със стомах, казаха, че сместа не е подходяща. В резултат на това те откриха, че има кръвоизлив в мозъка.
Така най-силният от тризнаците Артем забрави как да прави почти всичко. Даник, на когото беше обещано, че ще навакса всичко, също нямаше време. Само с Егор всичко вървеше по график: той направи първите си самостоятелни стъпки на една година.
- На възраст от 1 и 1 месец Артем е диагностициран с церебрална парализа, двойна хемиплегия от 4-та степен на тежест. Пет месеца по-късно на Даник е поставена същата диагноза, само с една степен по-ниска. В този момент живеехме заедно с майка ми, която ни помагаше много. Въпреки че самата тя беше сериозно болна: имаше левкемия. Тя почина през 2014 г.
„Артем мечтае да се научи да ходи и да помага на майка си“
На въпроса: „Вашият съпруг също ли се разболя от рак?“ Ина отговаря с нямо кимване. Преди да започне да говори за болестта, тя събира сили дълго време.
— Как успя да го преживееш и да не полудееш?
- Не знам. Сигурно заради децата, отговаря кратко Ина. Плаче. Живеем в състояние на постоянна борба. Това са рехабилитация, лекари, инжекции, капкомери. Казаха на Артьом, че няма да може да се развива нито физически, нито интелектуално. Той няма да разбере нищо и ще отговори на името. Но, слава Богу, логопед Вера Борисовна от логопед плюс дойде при нас от Минск. В Брест никой не искаше да ни вземе, повтаряйки в същото време: „Дете с церебрална парализа, с такава спастичност, така или иначе няма да говори.“ Но Вера Борисовна ни измъкна с три курса на лечение - започна да говори Артем,изразявайте мисли в изречения. Главата ни бавно започна да расте, започнахме да се развиваме психически. Ние сме супер-дупер умни! - казва с нежност Ина. - Когато отида на невролог, лекарят казва: „Не става така. Когато детето не се развива физически, мозъкът не реагира на света около него. В моята практика не е имало такъв случай дете да проговори и да разбере всичко в това състояние.”
Въпреки това мога да говоря с Артьом. Много ми е интересно да го слушам. Той говори за своите мисли, фантазии. Синът мечтае да ходи с краката си и да помага на майка си, защото „майка му е сама и й е тежко“. Много обича да рисува, въпреки че не му се получава. Той непрекъснато се кара на момчетата, когато не се подчиняват, казвайки: „Въобще не разбирате ли, че мама е уморена и иска да си почине?“ Той е много внимателен. Като дойде от градината, всичко разказва: кой е идвал, какво е казал, кое от децата не е яло, кое не е спало.
Артем преживя смъртта на баща си много тежко, всичко се случи пред очите му, така че сега или се страхуваме от линейките, или седим до прозореца и чакаме тя да върне баща ни. Да, не е развит физически. И да, не мога да му дам толкова време за рехабилитация, колкото ми е необходимо. Колкото и да е страшно да го кажа, аз трябва да реабилитирам, да спасявам децата едно по едно.
Даник е по-силен, искам да върви добре. И тогава, след него, ще се справя с Артьом. Няма кой да ми помогне. Свекървата е пенсионерка, но и тя работи. Шефът е много добър човек, винаги се поставя на позиция, дава отпуск за своя сметка. И само на почивка ви позволява да отидете, когато трябва да отидем на рехабилитация.
- Артем и Егор ще останат при свекърва и брат си. Даник ще мине здравокурс на тренировъчна терапия, стрии, терапия за ръце. Сега ходи на пръсти. Следователно кракът му ще бъде приведен в правилната позиция, в която ще бъде отлят. След две седмици гипсът ще бъде премахнат, но е необходима още една седмица интензивна рехабилитация, за да се консолидира резултатът. Освен това мускулите му ще бъдат разтегнати.
Вече постигнахме страхотни резултати. Ясно е, че всички чакат големи пробиви. Но за мен постижение и чудо е моментът, в който Даник успя да седне на дупето си. Той седеше на колене и това разваля тазобедрените стави. Върнахме се след рехабилитация - и виждам, че той самият може да се съблече, да подаде ръка, да вземе и разгъне бонбона, да го предаде. Но всички тези резултати струват много пари. Например, двуседмичен курс струва $3000. И освен това, настаняване.
Що се отнася до Артьом, те открито ми казват, че няма да ни помогнат в Беларус. Въпреки че мнението на нашите лекари се различава от мнението на полските.
— Инна, трудно ли ти беше да приемеш, че децата ти, които толкова много искаше и очакваше, бяха с толкова тежка диагноза?
„Знаеш ли, дори сега не осъзнавам, че освен мен никой не се нуждае от тях. Неудобно е поради това. Жалко за нашата медицина, която нищо не може да направи. Жалко е, че ако нямате пари, не можете да помогнете на детето по никакъв начин. Хората, които имат възможност, могат да го реабилитират поне минимално, за да може да се обслужва сам, да бъде самостоятелно, да седи, да държи лъжица в ръката си, така че животът му да е по-лесен. Но няма пари - това е всичко. Колкото и да обичам децата, каквото и да правя, не мога да прескоча границите си.
Дори и най-простите. Ако дете с увреждане получава пенсия, то няма право на обезщетения за преживяло лице. Защото имаме две пенсии в държавата не може да даде. И трябва да изберете: или едното, или другото. Вече приехтова е: "Да, трудно ми е, сам съм, мога да се справя сам." Трябва да живея с това. Живей и се радвай на всеки нов ден, всеки момент и факта, че ги имам.
- Прието е да се казва, че на човек пада точно това, което може да понесе. Искате ли някога да възразите: „кой го измисли“?
- Не веднъж. Но някак все още издържам. Може би това е вярно? Да, понякога идват лоши мисли. Но тогава просто си спомням как децата имат нужда от мен. Заспивам и се събуждам до тях. Чувам ги да казват: „Обичаме те. Ти си най-добрият, най-красивият." Разбирам, че това е, за което живея. Но моменти на импотентност се намират постоянно. Просто не обичам да се оплаквам. По-добре е да сложите децата да спят, да плачете, когато никой не вижда, да се съберете и да продължите напред. За тях. Освен деца нямам никого. Най-вече искам да са здрави.
И те като всички деца искат всичко. Бъдете навсякъде, вижте всичко. Не мога да им дам това. Нямам такъв човек, който постоянно да помага поне на тези, за да ги изведе или да ги стартира. Дори в същото кафене, игрална зала. Имаме къща-градина, къща-градина.
След половинчасов разговор търпението на момчетата свършва – питат майка си от стаята за игри. Обличаме се заедно и отново бягаме под дъжда. Ина все още има две ръце и три деца, така че поемаме Артьом. Той силно се притиска към практически непознат човек и човек усеща колко топлина живее в това петгодишно бебе.
„Беше страхотно“, казва Артьом, докато отиваме към колата.
— Какво ви хареса най-много?
- Пържени картофки. И че сте пристигнали.
Можете да помогнете, като преведете средства за лечение на деца по официални сметки:
IBAN: BY12 AKBB 3134 0000 0936 0102 0159
UNP банка200246676 Банкова сметка BY 62 AKBB 3819 3821 2463 0100 0000
Благотворителна сметка в белобългарски рубли на името на Хинич Инна Михайловна
Открит в АО "АСБ Беларусбанк", клон № 159 на клон 100 - Брест, булевард Космонавти, 18.
За лечението на Даниил Хинич
IBAN: BY57 AKBB 3134 0000 0935 7102 0159
Благотворителна сметка в белобългарски рубли на името на Хинич Инна Михайловна
Открит в АО "АСБ Беларусбанк", клон № 159 на клон 100 - Брест, булевард Космонавти, 18.
За лечението на Артьом Хинич